6岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征，化疗后又低烧，该怎么办？

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-4-7 11:10

我孩子6岁，EB病毒相关噬血细胞综合征，一周前VP16化疗第五次，当时有一点感冒症状（咳嗽打喷嚏，不发烧），医生评估后还是打了化疗。第二天就开始每天早上九、十点钟低烧，不超过38℃，之前用感冒药退烧，后面入院打头孢和伏立康唑。现在医生要今天再上一次化疗，我自己想的是体温控制后马上进京，怕打化疗后状态差更加不能出院。现在不止如何选择？

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-4-7 11:11

肝脾又开始肿大

听涛观海 · 发表于 2022-4-7 11:48

白细胞和中性粒很高，细菌感染引起的发烧，铁蛋白正常的，再看其他的不像是噬血活动，还是先控制感染发烧，以防止再激发噬血活动

开开开小开开 · 发表于 2022-4-7 11:50

EB病毒量还是挺高的，首先看看发烧能不能控制，密切关注噬血的各项指标，化疗期间北上不知医院承不承认之前的结果，又或者要重新全部检查，可以咨询下在北京的病友，另外疫情严重，防控风险也很大，家长可以做好各方面的充足准备。

亮哥 · 发表于 2022-4-7 19:47

你家现有结果，噬血细胞综合征的主要指标基本上都是正常的。现阶段发烧从血常规、C反指标来看，还是倾向于感染。化疗期间一定要做好护理，避免感冒感染。还有，预防卡肺的磺胺一定要吃。

个人在意的是你家的EB病毒结果，6次方太高了，虽然是全血结果，但是也不太好。不知道EB病毒血浆的结果如何？这个血浆结果很关键的，是判断EB病毒是否活动的重要指标。如果继续在当地治疗，先看抗感染的结果吧，严密监测EB病毒结果和噬血指标。另你家情况如果有条件并有意转院，也可以尽快北上，以全面评估治疗效果。祝好！