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噬血细胞综合征之家

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2岁闺女怀疑EB病毒感染引起的噬血细胞综合征

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发表于 2022-4-7 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家闺女2岁11个月,在2022年3月23日发烧住院,当时去医院检查C反应蛋白结果高,医生就说消炎药,输了一两天还是发烧,就抽血化验血常规,医生判断EB病毒造成,就给换药,输了几天阿西洛韦还是发烧,就输丙球蛋白和更西洛韦输了三天丙球蛋白,一天更西洛韦,最后家人商量去郑州市儿童医院,到那把所有检查做了一遍,医生判断可能是噬血细胞综合征。

        图表下是在郑州儿童医院做的检查,帮帮忙看看 ?


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发表于 2022-4-7 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,肝功能异常,血项下降,再看看细胞因子,scd25, nk细胞活性怎么样,确诊噬血的话要及时治疗,以免病情恶化,你这个eb病毒的检查是正常的,还是要排查下其他的原因,还要完善基因检查
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发表于 2022-4-7 14:24 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血的8项指标中目前你发的结果满足:发烧、血项降低、铁蛋白高三项指标符合,还要看脾是否大?甘油三脂、纤维蛋白原,骨髓中有无噬血细胞,NK活性和CSD25指标是否满足
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发表于 2022-4-7 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
你们的用药和我们好相似,尽快做全面检查。初期是铁蛋白和转氨酶异常,发烧二十多天,后期才确诊的。上个月从东区儿童医院刚出院,激素控制下去!
尽快检查,这个时候多听医生的,东区有个北京专家姜锦,经验丰富。
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发表于 2022-4-7 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
跟我孩子早期很像了,但是你们干预的还算早,赶紧把前面两位楼主说的剩下的两个检查做了。这个病进展很快的,一两天就能发展近ICU了,抓紧时间确诊用药
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发表于 2022-4-7 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
这个症状是类似嗜血,可是EB病毒数没有超啊,不像EB病毒引起的,要继续查找原发病
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 楼主| 发表于 2022-4-7 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
633 发表于 2022-4-7 14:46
你们的用药和我们好相似,尽快做全面检查。初期是铁蛋白和转氨酶异常,发烧二十多天,后期才确诊的。上个月 ...

你也是在郑州儿童医院看的吗
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 楼主| 发表于 2022-4-7 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
633 发表于 2022-4-7 14:46
你们的用药和我们好相似,尽快做全面检查。初期是铁蛋白和转氨酶异常,发烧二十多天,后期才确诊的。上个月 ...

加下我微信吧:152265XXXXX
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发表于 2022-4-7 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒DNA载量是阴性的。铁蛋白结果符合噬血细胞综合征的诊断标准,血常规结果有噬血方面的趋势,肝功结果一些指标也符合噬血的诊断标准。 建议再结合细胞因子,SCD25等结果,综合体征表现综合判断是否完全达到噬血的标准或噬血的严重程度。也要进一步完善基因、免疫功能学等结果, 以判断噬血的诱因。具体请以医生临床判断为准!祝好!
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发表于 2022-4-7 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
噬血是确诊的,积极排查一下看有没有其他的诱因,对症治疗,eb噬血愈后都很好的。
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发表于 2022-4-7 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的报告单不像是EB病毒诱发的噬血,看铁蛋白的报告噬血还没有缓解,需要进一步治疗缓解噬血,噬血缓解的同时还要积极查找原发病。转郑州儿童医院,如果家里条件还可以,不如稳定后直接去北京,权威专家和医院都在北京。加油,祝好!
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发表于 2022-4-7 21:10 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
噬血指标没有缓解,得赶紧有个方案控制噬血。请问考虑移植吗
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发表于 2022-4-7 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
既然医生确诊噬血,那很可能是达到诊断标准了。家长也可以自己再对照看看。EB核酸结果正常,应该不是EB病毒导致的噬血,具体诱因可能需要进一步排查。报告有一项显示结核分枝杆菌抗体阳性,这个虽不能直接诊断结核病,但是建议做进一步检查,排除结核病。以往有个别病友因结核诱发噬血。
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发表于 2022-4-7 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
LPFYD 发表于 2022-4-7 21:10
噬血指标没有缓解,得赶紧有个方案控制噬血。请问考虑移植吗

现在谈移植太早!看基因结果及治疗情况再考虑吧。大部分不用移植的。
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发表于 2022-4-8 10:37 | 显示全部楼层 中国河南南阳
"当时去医院检查C反应蛋白结果高,医生就说消炎药,输了一两天还是发烧,就抽血化验血常规,医生判断EB病毒造成,就给换药,输了几天阿西洛韦还是发烧,就输丙球蛋白和更西洛韦输了三天丙球蛋白"

以上这个过程是县医院看的吗?
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 楼主| 发表于 2022-4-8 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
骆驼 发表于 2022-4-8 10:37
"当时去医院检查C反应蛋白结果高,医生就说消炎药,输了一两天还是发烧,就抽血化验血常规,医生判断EB病毒 ...

市区医院
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 楼主| 发表于 2022-4-8 14:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
海若 发表于 2022-4-7 21:11
既然医生确诊噬血,那很可能是达到诊断标准了。家长也可以自己再对照看看。EB核酸结果正常,应该不是EB病毒 ...

这个是那个正常EB病毒DNA前一天的结果

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