13岁儿子噬血细胞综合征，慢活EB病毒，是否移植？

Zzzzzzz · 发表于 2022-4-12 12:00

儿子13岁了，来上海检查是慢活EB病毒合并噬血细胞综合征，8个化疗已经结束了，我们来北京京都医院评估来，目前又发热了最高39度，请大家看看这些结果，需要移植吗？有没有保守治疗的方法？

A佛系、 · 发表于 2022-4-12 12:25

据目前医学来讲，确诊慢活EB肯定是需要移植来达到康复的，如果说有保守的治疗方案，那也是暂时性的控制，还是多咨询移植方面的专家吧，家属做好心理准备。

听涛观海 · 发表于 2022-4-12 12:29

慢活EB目前就是移植是最有效的方法，虽然都不想面对这个，但是没有更好的办法，其他的目前也有在试行的，但最终是否有效，还得再验证

v1p、恋情 · 发表于 2022-4-12 12:35

慢活EB得考虑移植了，从你家的这个检查结果看，噬血没有控制住，先稳定病情，尽快筹钱安排移植

菜菜子12 · 发表于 2022-4-12 12:38

北京怎么说呢，也诊断慢活EB吗

亮哥 · 发表于 2022-4-12 13:23

   看你家血常规结果加C反，是感染很重，这个导致发烧很正常的。另之前在上海的EB病毒4月5日的结果，EB病毒血浆已经转阴，全血的拷贝数仍高，4月2日仍是5次方，不知道北上后最新的EB病毒检查结果如何？

   再说病理活检结果，上海的病理结果没有完全明确性质，建议类似EB病毒的活检送友谊医院张燕林再次活检会诊，以得到明确的活检结果。

   总的来说，你家现在感染严重，发烧也正常。建议综合其他重要的检查结果，判断是什么原因导致的发烧。现阶段是否是慢活EB，还需其他检查结果辅助诊断。因为检查结果不全，请以医生临床判断为准，祝好！