10岁，EB病毒噬血细胞综合征，化疗后的检查结果

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-4-17 12:36

10岁孩子确诊EB病毒噬血细胞综合征，前天晚上进行了第一次化疗，vp16，食欲减退，睡觉时间长了。下面是刚刚拍的一些检查，烦请大家帮我分析分析？近3天体温正常。

李敏48 · 发表于 2022-4-17 15:15

从报告单上来看，噬血经过化疗后有明显好转，但是铁蛋白还高，肝功也不怎么好，需要后续继续化疗进一步控制缓解噬血。经过化疗后不发烧以及血象都还好，是取得有效的治疗效果的表现。后续治疗噬血的同时还要积极治疗及检查原发病的情况，你家现在EB的全血和血浆病毒量怎么样，医生有没有开单子检查？基因检测做了没？化疗期间免疫力比较低，脏器尤其是肝脾也因为噬血受损，尽量饮食清淡，你家甘油三酯高，小心引发胰腺炎。另外，防止卡氏肺炎的大白片医生让吃了吗？EB病毒引发的噬血，排除了原发性噬血，排除了慢活，难治性EB噬血，大多能通过正规化疗治疗能治愈，加油！

漂泊 · 发表于 2022-4-17 15:19

整体噬血指标还未缓解，铁蛋白，甘油三酯等还较高。心功和肝功也需要继续用药！胸片骨折问题遵医嘱护理好！不知道ebdna定量（血浆和全血）值多少？整体结果看噬血指标不严重！

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-4-17 15:51

李敏48 发表于 2022-4-17 15:15
从报告单上来看，噬血经过化疗后有明显好转，但是铁蛋白还高，肝功也不怎么好，需要后续继续化疗进一步控制 ...

周末，还未进一步检查。我感觉前路茫茫，不知道如何是好。

冰ヤ児tiao · 发表于 2022-4-17 16:06

李敏48 发表于 2022-4-17 15:15
从报告单上来看，噬血经过化疗后有明显好转，但是铁蛋白还高，肝功也不怎么好，需要后续继续化疗进一步控制 ...

谢谢什么时候会有炎症风暴？会来吗？可以控制不来吗？

亮哥 · 发表于 2022-4-17 17:13

冰ヤ児tiao 发表于 2022-4-17 16:06
谢谢什么时候会有炎症风暴？会来吗？可以控制不来吗？

   再有炎症风暴就是复发的问题了，所以，没事不要胡思乱想。

   个人认为你家化疗后，相关结果应该都有好转，建议对比之前爆发期的结果，以对比好转的情况。  另没有发烧，这点充分说明治疗是有效的。完善基因等免疫功能的检查。

   楼上已经说了很多了，我就不重复啰嗦了。治疗期间加强护理，饮食一定要注意干净、卫生、易消化。化疗期间注意服用大白片，以避免卡肺。请继续谨遵医生医嘱治疗。祝好！