快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6382|回复: 12

基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血病症不明显,未确诊。

[复制链接]

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2022-5-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古呼和浩特
       基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血的病症不明显,未确诊。以下是近期做过的相关检查,有类似情况的病友可以交流一下,望各位大佬指点。

155923xlb1esw13yb5zc3f.jpg

155957bv512auvznmzz1v3.jpg

160032m4lilg392sy9iz72.jpg

160026cgcqwkexqwnw3gwn.jpg

160019mfjpxamjx4ay774f.jpg

Screenshot_2022-05-05-10-26-56-14_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-05-05-10-26-52-89_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-05-09-10-37-34-30_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

155932rvekkkuve5tvvvcd.jpg

155938nmlo2ho5mlczwd2g.jpg

160008p8a783of57o8luv0.jpg

160014gppt1boot1ya2poc.jpg

160039shjhj96sogds0flq.jpg

160111fzllqnf453vq5fnn.jpg

160117mlu8vswz19169tzy.jpg

160350vevthm9z9vrzmvr9.jpg

160415frqw8qmqf00c22fy.jpg






回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-5-11 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-5-11 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-11 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2022-5-11 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒抗免疫活性结果阴性,不正常。基因及基因蛋白表达等结果正常,SCD25、细胞因子结果正常。从你家现有结果综合来看,噬血的指标不完全符合 ,建议配合医生进一步排除原发病,有些原发病也会导致感染性疾病。群里也有不少风湿诱发噬血的病人,经过原发病的治疗,大部分愈后都是不错的。  具体请以医生医嘱为准!祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

97

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2022-5-11 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都没有,不好判断是啥问题!具体还是以医生诊断为准。目前的材料看不出明确指征。
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
发表于 2022-5-11 21:48 | 显示全部楼层 中国北京
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现噬血现象。

我家也是在友谊治疗期间感染严重肺炎,爸爸在外边药房拿了六个吊瓶(医生给开的最好的抗生素/激素),治疗效果很好,另口服诺科飞等等,一个月之后肺炎较之前大幅度好转。护理要特别注意,各个方面尽可能消毒,做到干净卫生。

我家也怀疑风湿类引发嗜血,王晶石主任建议协和王迁随诊。早日治疗原发病很重要,能尽可能的少走弯路,患者也少受罪。

祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
菜菜子12 发表于 2022-5-11 17:32
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血

谢谢您。是呢,医生也说没有达到噬血细胞综合征,怀疑自身免疫低下EB病毒感染。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
海若 发表于 2022-5-11 19:09
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。

嗯嗯,谢谢您。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
v1p、恋情 发表于 2022-5-11 19:11
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好

谢谢您。是的,后续复查,争取控制病情
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
亮哥 发表于 2022-5-11 19:23
铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒 ...

谢谢您。是呢,风湿病20多年了,目前积极控制风湿病,持续观察血液方面情况。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
王宾宾 发表于 2022-5-11 21:43
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都 ...

谢谢您。那些结果也有,没有放上去,目前医生诊断以基础病风湿关节炎治疗为主,随时监测
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
怡群 发表于 2022-5-11 21:48
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现 ...

谢谢您。骨穿和骨穿活检都做了,没有异常。噬血的一些指标后续继续监测,风湿这块回到我们老家治疗,控制风湿方面。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表