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噬血细胞综合征之家

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基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血病症不明显,未确诊。

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发表于 2022-5-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古呼和浩特
       基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血的病症不明显,未确诊。以下是近期做过的相关检查,有类似情况的病友可以交流一下,望各位大佬指点。

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发表于 2022-5-11 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血
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发表于 2022-5-11 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。
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发表于 2022-5-11 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好
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发表于 2022-5-11 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒抗免疫活性结果阴性,不正常。基因及基因蛋白表达等结果正常,SCD25、细胞因子结果正常。从你家现有结果综合来看,噬血的指标不完全符合 ,建议配合医生进一步排除原发病,有些原发病也会导致感染性疾病。群里也有不少风湿诱发噬血的病人,经过原发病的治疗,大部分愈后都是不错的。  具体请以医生医嘱为准!祝好!
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发表于 2022-5-11 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都没有,不好判断是啥问题!具体还是以医生诊断为准。目前的材料看不出明确指征。
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发表于 2022-5-11 21:48 | 显示全部楼层 中国北京
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现噬血现象。

我家也是在友谊治疗期间感染严重肺炎,爸爸在外边药房拿了六个吊瓶(医生给开的最好的抗生素/激素),治疗效果很好,另口服诺科飞等等,一个月之后肺炎较之前大幅度好转。护理要特别注意,各个方面尽可能消毒,做到干净卫生。

我家也怀疑风湿类引发嗜血,王晶石主任建议协和王迁随诊。早日治疗原发病很重要,能尽可能的少走弯路,患者也少受罪。

祝好!
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
菜菜子12 发表于 2022-5-11 17:32
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血

谢谢您。是呢,医生也说没有达到噬血细胞综合征,怀疑自身免疫低下EB病毒感染。
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
海若 发表于 2022-5-11 19:09
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。

嗯嗯,谢谢您。
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
v1p、恋情 发表于 2022-5-11 19:11
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好

谢谢您。是的,后续复查,争取控制病情
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
亮哥 发表于 2022-5-11 19:23
铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒 ...

谢谢您。是呢,风湿病20多年了,目前积极控制风湿病,持续观察血液方面情况。
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
王宾宾 发表于 2022-5-11 21:43
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都 ...

谢谢您。那些结果也有,没有放上去,目前医生诊断以基础病风湿关节炎治疗为主,随时监测
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 楼主| 发表于 2022-5-12 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
怡群 发表于 2022-5-11 21:48
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现 ...

谢谢您。骨穿和骨穿活检都做了,没有异常。噬血的一些指标后续继续监测,风湿这块回到我们老家治疗,控制风湿方面。
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