快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6946|回复: 12

基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血病症不明显,未确诊。

[复制链接]

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
发表于 2022-5-11 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古呼和浩特
       基础病:类风湿关节炎,肺部感染(恢复中),目前噬血的病症不明显,未确诊。以下是近期做过的相关检查,有类似情况的病友可以交流一下,望各位大佬指点。

155923xlb1esw13yb5zc3f.jpg

155957bv512auvznmzz1v3.jpg

160032m4lilg392sy9iz72.jpg

160026cgcqwkexqwnw3gwn.jpg

160019mfjpxamjx4ay774f.jpg

Screenshot_2022-05-05-10-26-56-14_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-05-05-10-26-52-89_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2022-05-09-10-37-34-30_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

155932rvekkkuve5tvvvcd.jpg

155938nmlo2ho5mlczwd2g.jpg

160008p8a783of57o8luv0.jpg

160014gppt1boot1ya2poc.jpg

160039shjhj96sogds0flq.jpg

160111fzllqnf453vq5fnn.jpg

160117mlu8vswz19169tzy.jpg

160350vevthm9z9vrzmvr9.jpg

160415frqw8qmqf00c22fy.jpg






回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-5-11 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-5-11 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-11 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2022-5-11 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒抗免疫活性结果阴性,不正常。基因及基因蛋白表达等结果正常,SCD25、细胞因子结果正常。从你家现有结果综合来看,噬血的指标不完全符合 ,建议配合医生进一步排除原发病,有些原发病也会导致感染性疾病。群里也有不少风湿诱发噬血的病人,经过原发病的治疗,大部分愈后都是不错的。  具体请以医生医嘱为准!祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

98

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2022-5-11 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都没有,不好判断是啥问题!具体还是以医生诊断为准。目前的材料看不出明确指征。
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

813

积分

高级会员

Rank: 4

积分
813
发表于 2022-5-11 21:48 | 显示全部楼层 中国北京
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现噬血现象。

我家也是在友谊治疗期间感染严重肺炎,爸爸在外边药房拿了六个吊瓶(医生给开的最好的抗生素/激素),治疗效果很好,另口服诺科飞等等,一个月之后肺炎较之前大幅度好转。护理要特别注意,各个方面尽可能消毒,做到干净卫生。

我家也怀疑风湿类引发嗜血,王晶石主任建议协和王迁随诊。早日治疗原发病很重要,能尽可能的少走弯路,患者也少受罪。

祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
菜菜子12 发表于 2022-5-11 17:32
铁蛋白比较高,其他指标都还可以,不太像噬血

谢谢您。是呢,医生也说没有达到噬血细胞综合征,怀疑自身免疫低下EB病毒感染。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
海若 发表于 2022-5-11 19:09
噬血指标还好,应该没有发展到噬血的程度。

嗯嗯,谢谢您。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
v1p、恋情 发表于 2022-5-11 19:11
如果病因查清,及时干预治疗,效果会被发展成噬血更好

谢谢您。是的,后续复查,争取控制病情
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
亮哥 发表于 2022-5-11 19:23
铁蛋白结果高于正常参考值10倍。  CD107a结果在缺陷范围内,可能和自身疾病长期影响有关。 EB病毒 ...

谢谢您。是呢,风湿病20多年了,目前积极控制风湿病,持续观察血液方面情况。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
王宾宾 发表于 2022-5-11 21:43
前面大佬们评价的很到位,噬血指标除了铁蛋白,看起来都没啥问题。风湿免疫的血沉,C3C4补体,抗核抗体谱都 ...

谢谢您。那些结果也有,没有放上去,目前医生诊断以基础病风湿关节炎治疗为主,随时监测
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

108

积分

注册会员

Rank: 2

积分
108
 楼主| 发表于 2022-5-12 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
怡群 发表于 2022-5-11 21:48
看你家目前cd25 nk细胞活性还正常,嗜血相关指标可再观察。不知你家骨穿做过没?我家确诊早期时骨穿中发现 ...

谢谢您。骨穿和骨穿活检都做了,没有异常。噬血的一些指标后续继续监测,风湿这块回到我们老家治疗,控制风湿方面。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表