快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

发新帖

查看: 11805|回复: 13

七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

发表于 2022-5-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川乐山

维持化疗的第一周，地米10mg吃三天后上vp16，医生说考虑过不了几天要切除脾脏，就减量了vp16，并且输了三瓶丙球，化疗后两天开始发烧，伴随有口腔溃疡，咽喉痛，然后去了发热门诊，crp是22.4，中粒1.03，白细胞3.0，血小板113，查了ebv病毒，ebv病毒结果比确诊的时候还升高了，是vp16减量的原因还是噬血细胞综合征又复发了？孩子目前还在抗感染，请各位友友分析一下？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490310

发消息

发表于 2022-5-20 21:09 | 显示全部楼层中国四川成都

血常规结果还行。但是如果EB病毒血浆结果是5次方，那的确不太好，要考虑病毒活动了。另外需要结合铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功结果综合判断噬血是否活动。现阶段感染问题比较重，建议谨遵医生医嘱积极对症治疗，以争取尽快缓解症状。你家这个情况，如果是慢活EB，化疗肯定无效的。

回复

使用道具举报

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

一个星期以内的肝肾功，别的没有查

回复

使用道具举报

2 主题	115 帖子	1226 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1226

发消息

发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

把八项查一下吧，感觉不是特别好，八周之后eb升起来是个特别不好的情况，如果八项中满的多的话，基本就复发了，可能要二线方案了，一线目测不太好使了，可以考虑去北京看下。

我们之前复发之后是又上了一遍94方案的，所以化疗是比第八周加大量了的，仅供参考。

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2022-5-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

回复

使用道具举报

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 21:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

菜菜子12 发表于 2022-5-20 21:17
eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

只是准备了一手，因为医生是这样说的，我在犹豫当中

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27801

发消息

发表于 2022-5-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

血浆病毒量太高了，血常规也低，化疗种又复发这个有点麻烦了，得尽快控制住！另外切脾这个要慎重啊，毕竟也是免疫器官，切了可能弊大于利

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2022-5-20 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看吧。

回复

使用道具举报

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

感谢大佬帮我打的马赛克

回复

使用道具举报

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

海若发表于 2022-5-20 22:06
这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看 ...

医生这么说的，说移植前必须要切脾，不然就是无效移植，

回复

使用道具举报

13 主题	63 帖子	1151 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1151

发消息

发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

根据你的描述和你的报告，情况有点糟，条件允许的情况下，上北京全面检查，早点找出诱因，对症治疗

回复

使用道具举报

10 主题	63 帖子	694 积分

Rank: 4

积分: 694

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

嗯嗯，正在准备中

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2022-5-21 09:13 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

你家病情复杂，这种病情复杂的病例，还是上北京经验更丰富的医院看看，他们真的见多识广，加油！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2022-5-21 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

之前有过一个类似的帖子呢？个人觉得噬血控制需要排第一位。具体以医生为准吧！噬血也会引起脾骤增大！

回复

使用道具举报

热门推荐

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

xiap，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病: 6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在

淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下: 继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 12:35 , Processed in 0.190130 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表