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噬血细胞综合征之家

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七岁半女儿94方案8周过后,开始维持化疗

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发表于 2022-5-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川乐山
        维持化疗的第一周,地米10mg吃三天后上vp16,医生说考虑过不了几天要切除脾脏,就减量了vp16,并且输了三瓶丙球,化疗后两天开始发烧,伴随有口腔溃疡,咽喉痛,然后去了发热门诊,crp是22.4,中粒1.03,白细胞3.0,血小板113,查了ebv病毒,ebv病毒结果比确诊的时候还升高了,是vp16减量的原因还是噬血细胞综合征又复发了?孩子目前还在抗感染,请各位友友分析一下 ?


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发表于 2022-5-20 21:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
        血常规结果还行。但是如果EB病毒血浆结果是5次方,那的确不太好,要考虑病毒活动了。 另外需要结合铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功结果综合判断噬血是否活动。 现阶段感染问题比较重, 建议谨遵医生医嘱积极对症治疗,以争取尽快缓解症状。 你家这个情况,如果是慢活EB,化疗肯定无效的。
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 楼主| 发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一个星期以内的肝肾功,别的没有查


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发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
        把八项查一下吧,感觉不是特别好,八周之后eb升起来是个特别不好的情况,如果八项中满的多的话,基本就复发了,可能要二线方案了,一线目测不太好使了,可以考虑去北京看下。

        我们之前复发之后是又上了一遍94方案的,所以化疗是比第八周加大量了的,仅供参考。

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发表于 2022-5-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒太高了,还是要采取更有效的方式来控制,要切脾吗,感觉帮助不大啊
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 楼主| 发表于 2022-5-20 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2022-5-20 21:17
eb病毒太高了,还是要采取更有效的方式来控制,要切脾吗,感觉帮助不大啊

只是准备了一手,因为医生是这样说的,我在犹豫当中
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发表于 2022-5-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血浆病毒量太高了,血常规也低,化疗种又复发这个有点麻烦了,得尽快控制住!另外切脾这个要慎重啊,毕竟也是免疫器官,切了可能弊大于利
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发表于 2022-5-20 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这种情况下为什么要急着切脾?建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发? 病情允许,还是尽早去北京看看吧。
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 楼主| 发表于 2022-5-20 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
感谢大佬帮我打的马赛克
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 楼主| 发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
海若 发表于 2022-5-20 22:06
这种情况下为什么要急着切脾?建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发? 病情允许,还是尽早去北京看看 ...

医生这么说的,说移植前必须要切脾,不然就是无效移植,
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发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
根据你的描述和你的报告,情况有点糟,条件允许的情况下,上北京全面检查,早点找出诱因,对症治疗
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 楼主| 发表于 2022-5-20 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
嗯嗯,正在准备中
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发表于 2022-5-21 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家病情复杂,这种病情复杂的病例,还是上北京经验更丰富的医院看看,他们真的见多识广,加油!

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发表于 2022-5-21 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
之前有过一个类似的帖子呢?个人觉得噬血控制需要排第一位。具体以医生为准吧!噬血也会引起脾骤增大!
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