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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

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七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

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发表于 2022-5-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川乐山

维持化疗的第一周，地米10mg吃三天后上vp16，医生说考虑过不了几天要切除脾脏，就减量了vp16，并且输了三瓶丙球，化疗后两天开始发烧，伴随有口腔溃疡，咽喉痛，然后去了发热门诊，crp是22.4，中粒1.03，白细胞3.0，血小板113，查了ebv病毒，ebv病毒结果比确诊的时候还升高了，是vp16减量的原因还是噬血细胞综合征又复发了？孩子目前还在抗感染，请各位友友分析一下？

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发表于 2022-5-20 21:09 | 显示全部楼层中国四川成都

血常规结果还行。但是如果EB病毒血浆结果是5次方，那的确不太好，要考虑病毒活动了。另外需要结合铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功结果综合判断噬血是否活动。现阶段感染问题比较重，建议谨遵医生医嘱积极对症治疗，以争取尽快缓解症状。你家这个情况，如果是慢活EB，化疗肯定无效的。

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楼主| 发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

一个星期以内的肝肾功，别的没有查

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发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

把八项查一下吧，感觉不是特别好，八周之后eb升起来是个特别不好的情况，如果八项中满的多的话，基本就复发了，可能要二线方案了，一线目测不太好使了，可以考虑去北京看下。

我们之前复发之后是又上了一遍94方案的，所以化疗是比第八周加大量了的，仅供参考。

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发表于 2022-5-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

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楼主| 发表于 2022-5-20 21:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

菜菜子12 发表于 2022-5-20 21:17
eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

只是准备了一手，因为医生是这样说的，我在犹豫当中

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发表于 2022-5-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

血浆病毒量太高了，血常规也低，化疗种又复发这个有点麻烦了，得尽快控制住！另外切脾这个要慎重啊，毕竟也是免疫器官，切了可能弊大于利

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发表于 2022-5-20 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看吧。

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楼主| 发表于 2022-5-20 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

感谢大佬帮我打的马赛克

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楼主| 发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

海若发表于 2022-5-20 22:06
这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看 ...

医生这么说的，说移植前必须要切脾，不然就是无效移植，

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发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

根据你的描述和你的报告，情况有点糟，条件允许的情况下，上北京全面检查，早点找出诱因，对症治疗

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楼主| 发表于 2022-5-20 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

嗯嗯，正在准备中

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发表于 2022-5-21 09:13 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

你家病情复杂，这种病情复杂的病例，还是上北京经验更丰富的医院看看，他们真的见多识广，加油！

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发表于 2022-5-21 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

之前有过一个类似的帖子呢？个人觉得噬血控制需要排第一位。具体以医生为准吧！噬血也会引起脾骤增大！

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