快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 成人still+噬血细胞综合征，治疗决策求助？

发新帖

查看: 7704|回复: 12

成人still+噬血细胞综合征，治疗决策求助？

6 主题	15 帖子	787 积分

Rank: 4

积分: 787

发消息

发表于 2022-5-27 18:58 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东

各位病友好，病人女，27岁，目前在天津医科大学总医院住院，前期诊断是成人still发烧，用的地塞米松控制住了体温大约一个周，但是之后无法控制发烧，伴随关节神经疼，脾大也有，医生说血小板减少了，现在医生说有95%的可能性是噬血细胞综合征，检测结果得三四天才能出来。想问一下病友们，是在天津这边就地治疗吗？天津的医院有什么推荐吗？因为疫情原因，北京友谊医院说无法接诊，或者大家还有别的医院推荐吗？谢谢大家！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509276

发消息

发表于 2022-5-27 20:41 | 显示全部楼层中国四川成都

具体不知道你家现有症状，是否严重等。群里类似成人斯蒂尔诱发噬血的，一般都是先在友谊医院治疗，噬血缓解后，再去北京协和医院找王迁治疗斯蒂尔疾病。如果你家因为疫情无法北上，建议就当地天津治疗，其他地方医院没什么可建议的。如果治疗效果不佳，你家可以让当地医院与北京友谊医院的王昭进行远程会诊，以给予诊治方案。祝好！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-5-27 20:54 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

如果是确诊still伴随噬血不退烧，实在不行看看可否远程会诊一下王昭，确实这个情况很棘手病人也会很煎熬，祈祷没达到噬血。楼上建议很中肯，sitll的治疗可能目前协和算是经验最好的了

回复

使用道具举报

16 主题	9085 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33783

发消息

发表于 2022-5-27 20:58 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

必要时还是要通过化疗来控制病情，如果明确成人still的话，及时控制噬血，后期还是不错的

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28310

发消息

发表于 2022-5-27 21:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

天津没怎么听说成人噬血比较专业的，按楼上说的先稳定下病情，后面想办法去北京专业治疗吧，祝早日康复

回复

使用道具举报

14 主题	149 帖子	3133 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3133

发消息

发表于 2022-5-27 21:07 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

之前有病友在天津血研所治疗过，但是只是嗜血，而且后期咋样也没有了解，疫情这么严重的话还是尽快详尽检查和北京友谊医院王昭教授进行会诊，看看有没有可行方案，希望还没达到嗜血

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5069 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5069

发消息

发表于 2022-5-27 21:11 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

如果达到噬血又没办法进京的话可以要医生联系王昭远程会诊，然后看能不能联系协和王迁会诊治疗成人still，一般控制住噬血后积极治疗原发病，预后还是不错的。

回复

使用道具举报

3 主题	42 帖子	1369 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1369

发消息

发表于 2022-5-27 21:52 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

去天津血液研究所问问竺晓凡主任呢？据了解她那可能只治疗嗜血，嗜血控制后还要去免疫科，协和比较不错的选择，我家孩子目前就在协和治疗！

回复

使用道具举报

4 主题	92 帖子	2487 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2487

发消息

发表于 2022-5-27 21:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

成人斯蒂尔引发的噬血预后还是不错的，但是必须把原发病控制好，这个病会反复所以必须规范治疗，可以远程咨询一下王昭教授先把噬血控制住，再慢慢治疗原发病，风免方面协和在全国很厉害

回复

使用道具举报

4 主题	92 帖子	2487 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2487

发消息

发表于 2022-5-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国

淡然若水发表于 2022-5-27 21:52
去天津血液研究所问问竺晓凡主任呢？据了解她那可能只治疗嗜血，嗜血控制后还要去免疫科，协和比较不错的选 ...

你们也在协和儿科治疗吗？

回复

使用道具举报

3 主题	42 帖子	1369 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1369

发消息

发表于 2022-5-27 23:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

俩暖男发表于 2022-5-27 22:01
你们也在协和儿科治疗吗？

是啊

回复

使用道具举报

6 主题	15 帖子	787 积分

Rank: 4

积分: 787

发消息

楼主| 发表于 2022-5-28 04:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

好的好的，谢谢大家，祝大家健健康康，万事如意

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	140 积分

Rank: 2

积分: 140

发消息

发表于 2024-3-2 22:43 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江金华

俩暖男发表于 2022-5-27 21:59
成人斯蒂尔引发的噬血预后还是不错的，但是必须把原发病控制好，这个病会反复所以必须规范治疗，可以远程咨 ...

如何远程王昭

回复

使用道具举报

热门推荐

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-18 18:27 , Processed in 0.170021 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表