eb病毒噬血细胞综合征八周复查结果，大佬帮忙看看！

YUQDL · 发表于 2022-5-31 15:10

   小孩现在刚满四岁，今年3月26日确诊噬血，在picu住了一个星期，普通病房两周，住院期间未上化疗，打了抗感染和丙球和激素治疗！4月14日出院以后吃的美卓乐和钙片。每两周减半，目前一天半颗，已经八周了。下面是检查的结果，主要是我们这边的医生这次很多检查都没有做。除了血常规和铁蛋白每次检查，剩下的只要住院期间和出院以后查过正常了，后面就没有再复查了！明天找医生看结果。有没有必要要求医生把细胞因子，肝功能，风湿免疫等等之前正常的再查一次呢！然后EB病毒，血浆在发病的第四天就＜500！全血发病6比方，住院期间一直五次方，出院两周也是五次方，这次是四次方！一直都是下降趋势，就是降的很慢！

   基因检测过一次，正常！体温从确诊当天到目前一直正常，小孩出院之后没多久就恢复生病之前的状态的。每天吃喝玩睡觉都正常。活跃到我觉得有点运动过量了！

   各位大佬指点一下。不知道后面能正常停药么？感觉医生治疗的很保守！

菜菜子12 · 发表于 2022-5-31 16:01

目前这些检查都挺好，还是要完善其他检查的，细胞因子，scd25,肝功能，检查都正常的话，停药应该是没问题的

小石头啊 · 发表于 2022-5-31 16:16

现有的结果，我觉得看起来都还不错。停药这个问题我感觉不同的医生有不同的想法。我们11月中旬至1月底在重庆儿童医院治疗的，我发现医生停药挺快的，后来2月我们到北京圣马克评估以后，减药就很谨慎。到现在都还每天半片卢可。所以，减药、停药应该和孩子状况还有医生经验有关系。

YUQDL · 发表于 2022-5-31 16:17

菜菜子12 发表于 2022-5-31 16:01
目前这些检查都挺好，还是要完善其他检查的，细胞因子，scd25,肝功能，检查都正常的话，停药应该是没问题的 ...

谢谢菜总，细胞因子scd25 都是出院之前查了正常，肝功能出院之后查了一次没啥问题！这次八周医生竟然没要查。不知道是不是没打算评估停药！

菜菜子12 · 发表于 2022-5-31 16:51

YUQDL 发表于 2022-5-31 16:17
谢谢菜总，细胞因子scd25 都是出院之前查了正常，肝功能出院之后查了一次没啥问题！这次八周医生竟然没要 ...

用药都会影响肝功能的，还是查一个放心

李敏48 · 发表于 2022-5-31 18:06

检查结果都还不错的，EB血浆阴就行，况且你家全血的EB病毒都是下降的趋势，即使现在4次方也不用太担心，全血EB转阴慢的要一年。后期还是在护理和运动上用心，提高孩子自身的免疫力，祝越来越好。

海若 · 发表于 2022-5-31 19:14

检查结果都挺好的，孩子恢复得不错。孩子病情允许，医生才会保守治疗。肝功可以查一下，其它的遵医嘱吧。EB全血虽然4次方，但是逐渐下降，不用担心，加强营养和锻炼，提高免疫力，很快能恢复的。

春末yy夏初 · 发表于 2022-5-31 20:08

小石头啊发表于 2022-5-31 16:16
现有的结果，我觉得看起来都还不错。停药这个问题我感觉不同的医生有不同的想法。我们11月中旬至1月底在重 ...

好的。谢谢你的意见！

春末yy夏初 · 发表于 2022-5-31 20:08

海若发表于 2022-5-31 19:14
检查结果都挺好的，孩子恢复得不错。孩子病情允许，医生才会保守治疗。肝功可以查一下，其它的遵医嘱吧。EB ...

谢谢大神

春末yy夏初 · 发表于 2022-5-31 20:10

李敏48 发表于 2022-5-31 18:06
检查结果都还不错的，EB血浆阴就行，况且你家全血的EB病毒都是下降的趋势，即使现在4次方也不用太担心，全 ...

谢谢大神，之前看你的帖子说你们小孩早上吃的谷物面包是自己做的还是买的，我们的早餐真的已经自己看着就不想吃了！

亮哥 · 发表于 2022-5-31 21:47

铁蛋白结果正常；EB病毒血浆结果阴性，全血4次方阳性，结合之前结果，病毒是在好转的；血常规结果基本上完全正常。因每个医生观点不同，就算你家他结果之前都是正常的，建议也要复查下。如果所有噬血关键指标都是正常范围，包括基因和免疫功能学结果，即使在EB病毒全血3-4次方，在北京权威医生处，也是可以停疗随诊观察的，一般后期给予口服药物。

楼上我只是大概说下北京的标准，因为每个医生观点不同，具体请以主治医生临床判断为准。祝好！