12岁儿子3月份确诊噬血细胞综合征，后期复发，医生建议移植。

苗苗94

        我儿子12岁，2022年3月份被确诊噬血细胞综合征，后期治疗缓解，但是再次复发，医生告诉我们是家族性遗传的噬血细胞综合征，建议移植，大家有没有好的治疗经验，告诉我们一下？

李敏48

看到这个主任我就知道你就是江西儿童医院治疗的，这个主任治疗噬血化疗方案很猛的，而且不适合儿童，状态好加上自身经济还可以，转院去浙江儿童医院或者北京的医院吧，权威专家和医院都在这两个地方，祝好！我家也是在这个主任手下治疗噬血复发转北京治疗，现在停药快2年了，现在一切都好。

禾乐

李敏48 发表于 2022-6-15 17:40
看到这个主任我就知道你就是江西儿童医院治疗的，这个主任治疗噬血化疗方案很猛的，而且不适合儿童，状态好 ...

在北京哪个医院治疗的呀！目前我家小孩在这个医院治疗，过几天8周诱导结束，请告知下

专业校服定做婚

友谊医院王昭，北京儿童医院张蕊，京都孙媛，儿研所刘嵘

专业校服定做婚

12岁建议看王昭了，属于青少年

木易56

去北京儿研所，北儿或者友谊都可以，友谊医院王昭教授临床病人多，全国噬血顶级权威专家。

我要吃肉肉

李敏48 发表于 2022-6-15 17:40
看到这个主任我就知道你就是江西儿童医院治疗的，这个主任治疗噬血化疗方案很猛的，而且不适合儿童，状态好 ...

点个赞。我也来自这个医院。感谢敏哥推荐我去北京

龔名成150700357

我靠，一个战壕的

牧云人

       5月份有个江西的孩子在南昌治疗的，就是化疗上的太猛了，不行才来来北京治疗的，但是还是来晚了，太严重了，导致北京专家也没有方案了，抓紧北上吧！快去吧，看噬血细胞综合征还得是大北京！祝好！

听涛观海

你这个lyst的基因突变是杂合的，致病性不明确，但是cd107a太低了，到了缺陷的程度！但是是不是原发的噬血还是去北京找专家再看看吧，这么的移植有点草率

菜菜子12

复杂的噬血可以去北京看看，江西对儿童好像不是很专业

亮哥

听涛观海 发表于 2022-6-15 20:18
你这个lyst的基因突变是杂合的，致病性不明确，但是cd107a太低了，到了缺陷的程度！但是是不是原发的噬血还 ...

       赞成楼上涛哥的观点，现阶段你家如果复发，在常规治疗方案中，建议移植也是无可厚非的。但是如果能北上再看看，那是最好的！ 北上也有不少治疗失败后死亡的。 如何选择北京医院，请结合家庭条件和孩子情况综合考虑，自行选择。祝好！

苗苗94

李敏48 发表于 2022-6-15 17:40
看到这个主任我就知道你就是江西儿童医院治疗的，这个主任治疗噬血化疗方案很猛的，而且不适合儿童，状态好 ...

我们也是准备去北京治疗的

漂泊

是否需要移植还是需要北京权威专家再研判。需要重新测基因和其他检查。

淡意优柔

去北京友谊医院吧，找王昭教授，看嗜血方面的泰山北斗级别的，我们也是15岁生病的，现在停药四年了，一切安好！北上再检查一下看看是否需要移植！祝一切安好！

陈凤

淡意优柔 发表于 2022-6-16 06:33
去北京友谊医院吧，找王昭教授，看嗜血方面的泰山北斗级别的，我们也是15岁生病的，现在停药四年了，一切安 ...

你们停药后这四年有要注意什么吗

阳阳妈咪

去北京，退一步讲就算移植也要去北京移，噬血细胞综合征的移植和白血病不一样，地方做的不多

苗苗94

禾乐 发表于 2022-6-15 19:09
在北京哪个医院治疗的呀！目前我家小孩在这个医院治疗，过几天8周诱导结束，请告知下

你们也赶紧来北京吧

卢伟

淡意优柔 发表于 2022-6-16 06:33
去北京友谊医院吧，找王昭教授，看嗜血方面的泰山北斗级别的，我们也是15岁生病的，现在停药四年了，一切安 ...

我家孩子也是15岁，7月份发病的，医生说不移植会复发，一直想找一位和我们年龄相当的保守治疗成功的案例，你们当时什么情况，医生当时没让移植吗？怎么能联系上您，详细了解一下

亮哥

卢伟 发表于 2022-9-1 06:31
我家孩子也是15岁，7月份发病的，医生说不移植会复发，一直想找一位和我们年龄相当的保守治疗成功的案例 ...

她家孩子在友谊医院治愈，在其他老的病友群，康复的基本上不出面了。以下是她家发的康复记录（点击链接），仅供经验参考：


14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！——  小病友康复记录 ！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7661&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)