3岁儿童在河北确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，请问一般住多久ICU，花费多少？

A..... · 发表于 2022-6-16 19:45

我儿子三岁，起初发烧有2天，后来在县医院查的血，是血小板和白细胞低，去市里住院做了全部检查，骨穿也做了3天才出结果，起初检查是EB病毒感染，治疗2天之后不见好，又查的血发现是噬血细胞综合征，转院到了河北省儿童医院，也是做了检查确诊的是EB病毒引起的噬血细胞综合征，市里的骨穿结果出来没有发现噬血细胞综合征，考虑是检查的骨穿早的缘故，孩子表面状态一直很好。

转来儿童医院就一直住的ICU，已经7天了，化疗药也用2天了，现在说每天输血，也是医生每天上午交代病情才能了解情况！只是说他情况很重，后期等我问问医生要检查单看看。想问下大家，这个病需要住多少时间ICU呢？还有花费多少呢？现在已经10多万了，检查单直接给医生要就可以吧！

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听涛观海 · 发表于 2022-6-16 19:57

骨穿中有噬血细胞只是诊断噬血的一项指标，住多长时间这个也没法说啊，看病情治疗情况，稳定了就可以去普通病房。治疗费用等稳定了花费会少些，现在主要的先控制住病情！

菜菜子12 · 发表于 2022-6-16 20:19

病情严重的话前期可能要二三十万，在icu的时间也是取决于恢复的情况，半个月，一个月都有，噬血的话不单看有没有噬血细胞，重点关注其他噬血指标，铁蛋白，scd25,nk细胞活性等等

A佛系、 · 发表于 2022-6-16 20:19

控制住病情就会转入普通病房，费用的问题取决于患者的病情，没有实际的费用范围，住多久也是看患者的病情控制以及后续恢复情况。

玥小亮 · 发表于 2022-6-16 20:19

减少感染就少花钱，每个人都不一定的

开开开小开开 · 发表于 2022-6-16 20:20

就相对普通的噬血细胞综合征，整个下来10w应该够了，如果后期去了普通病房，化疗药费用还好的，就是外检费用相对高一点。噬血没有基因问题，预后还是很好的。这个病发病急，好多病友都有ICU的经历，家长还是要有信心。

木易56 · 发表于 2022-6-16 20:20

每个人病情不同，治疗效果不同，icu住多久，治疗花费多久都是因人而异的，少则十几二十万，多的两三百万都可能，检查单可以直接找医生要，后期如果转到普通病房，身体情况允许建议转院到北京儿研所或者北京京都，也可以咨询友谊医院王昭教授，他是这个病的绝对权威。

v1p、恋情 · 发表于 2022-6-16 20:21

如果是单纯的EB的噬血细胞综合征，愈后都比较好，准备10万左右就差不多。

风采 · 发表于 2022-6-16 20:21

首先啥原因住ICU，症状严重了才住，住多久看孩子的状态，一般状态好了就不会在住了，我孩子从确诊到恢复两个月一次没住。

天若有情 · 发表于 2022-6-16 20:29

我儿子当时也是三系细胞减少，肝功异常，eb感染，粒缺。骨穿第三次可见噬血组织，后化疗药上了三次，指向噬血的一些指标恢复正常。但三系减少没有改善，后以再障为诊断，进仓移植中。ICU的时间，很难预估的。在现在的医院，听过最长的，出生才两个月就住进icu，待了半年还没出来，花三百多万。有个急淋的老乡，小孩住了一个月icu，花了十几万。反正众说纷纭，进去了，基本就是烧钱，以万/天为单位计算。