快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11775|回复: 6

1岁9个月孩子不明原因噬血细胞综合征,八周化疗后骨穿仍有噬血细胞,正常吗?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
发表于 2022-6-29 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西安康
     孩子1岁9个月时断断续续发烧,在当地医院先是说支原体感染,打了阿奇,管了两天又发烧,然后确诊川崎病,打了免疫球蛋白,管了五天,又开始发烧,最后感觉不对,赶紧到西安儿童医院,最后确诊是噬血细胞综合征。经过8周治疗,评估骨穿结果还是有噬血细胞,其他结果基本正常,医生说不用管骨穿的噬血细胞,好的细胞会把噬血细胞吞噬,目前已经回家三周了,孩子状态各方面都还可以。想请问各位病友,是不是我孩子残留的噬血细胞可以暂时不管了?

110956uojpb6an7xnuuuxb.jpg

111003c7qq7nbbttq7duqp.jpg

111048eh9bzgb7u1lwbu74.jpg

111041yc74t4z9rdijtd39.jpg

111024u1u1e8eu9czc8ecz.jpg

110629mu4s82ia89a2xi4u.jpg

111011g7fdfci477rpe45r.jpg

111018iqqia8djz2av28gn.jpg

111030du7t1uyfkzfmz771.jpg
111036ry5x514e4rjdnawm.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2022-6-29 12:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这些结果,NK活性,铁蛋白,SCD25、凝血都是正常的;免疫球蛋白,血常规还低点,也快恢复正常了,单独有一点噬血细胞,慢慢的免疫恢复了这个也不碍事;白细胞、中性粒还稍微低点,刚停疗还是要注意啊,祝顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2022-6-29 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2022-6-29 14:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人对骨穿结论的看法:正常人都有巨噬细胞,是专门吞噬衰老的细胞,包括血细胞,以让细胞净化于正常状态。巨噬细胞过渡活化,胡乱吞噬正常细胞及血细胞,才称为噬血细胞现象。 所以,在你家体征正常的情况下,在其他基因及噬血指标正常的情况下,出现类似吞噬行为,要考虑是吞噬异常血细胞的正常行为。你家这种情况群里之前的小病友也出现过,后期都没有再发生噬血。即你家现在整体结论是非常好的,建议就继续遵医生医嘱观察随诊,加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-29 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
有噬血细胞不能说是噬血噬血细胞综合征,其他指标都好,就不用担心。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2022-6-29 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还不错,淋巴细胞亚群和免疫球蛋白还没有完全恢复,铁蛋白和scd25都正常的,是否有噬血细胞不是很重要的指标
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-6-29 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2022-6-29 14:57
个人对骨穿结论的看法:正常人都有巨噬细胞,是专门吞噬衰老的细胞,包括血细胞,以让细胞净化于正 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表