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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 请各位大神帮忙看看，刚确诊慢活eb，下一步该何去何从？

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请各位大神帮忙看看，刚确诊慢活eb，下一步该何去何从？

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发表于 2022-6-30 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东济南

今年四月份鼻咽部疼痛，做鼻咽活检～开始怀疑NK/T细胞淋巴瘤，后来发现是淋巴细胞异常增殖。后来做了各种检查和病理活检，基因蛋白表达和CD107a等免疫功能结果都是正常的，现在确诊是慢活eb。此前没有任何治疗，以前有消化道溃疡，一直按照炎症性肠病治疗的。最近鼻咽部症状也减轻了，这种情况下，医生也不建议直接移植，保守治疗效果好吗？现在有什么保守治疗方案吗？以下是检查结果，各位大神帮忙看看我该怎么办才好～

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发表于 2022-6-30 17:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

其他结果尚可，eb病毒的结果不好，全血和血浆有病毒，亚群都有感染，病理结果也指向慢活，看治疗效果如何了

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发表于 2022-6-30 18:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

确诊慢活的话没什么更好的办法了，就是移植最有效了

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发表于 2022-6-30 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南衡阳

成人确诊慢活eb一般都要异基因移植，你家在北京的建议到友谊医院咨询下王昭主任，他是eb方面的权威。

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发表于 2022-6-30 21:46 | 显示全部楼层中国四川成都

如果医生已经结合临床体征判断你家是慢活EB了，那基本上你家就要做好打大仗的准备了。群里类似成人病例的治疗流程，都是先化疗，后期视初步治疗情况来选择保守治疗或直接造血干细胞移植。整体来说，成人慢活EB要想治愈，代价是比较大的。当然，群里也有很多治疗好的了，多数还是造血干细胞移植后治愈的。加油！

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发表于 2022-6-30 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃白银

加油，积极面对，希望早日康复

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发表于 2022-6-30 22:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

加油，即使骨髓移植也没有想象中那么可怕，一定会好起来的

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楼主| 发表于 2022-7-1 12:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

菜菜子12 发表于 2022-6-30 17:32
其他结果尚可，eb病毒的结果不好，全血和血浆有病毒，亚群都有感染，病理结果也指向慢活，看治疗效果如何了 ...

我这情况可以先保守治疗看看吗？还是直接往移植准备啊？我慢活应该有很多很多年了。

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楼主| 发表于 2022-7-1 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

亮哥发表于 2022-6-30 21:46
如果医生已经结合临床体征判断你家是慢活EB了，那基本上你家就要做好打大仗的准备了。群里类似成人 ...

化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

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发表于 2022-7-1 22:39 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

Kingnana 发表于 2022-7-1 12:57
化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

有的患者用pd1可以清除感染淋巴细胞的eb病毒，但是有效的比较少，只能说试试效果

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发表于 2024-8-27 08:42 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

Kingnana 发表于 2022-7-1 12:57
化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

你现在怎么样啦

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