大家帮忙看看3岁的小孩，到底是什么原因引起噬血细胞综合征？

鹏程万里

       6月11日我们在南通医院骨髓检查中，医生发现有噬血现象，小孩一直反复高烧，基本上39度左右，吃一点美林也降的不是太多。后来我们就转过苏州儿童医院，医生确诊噬血细胞综合征，现在已经在化疗中，医生给我我们回复是EB病毒引起的，但是化疗两个星期了，还是发热，肚子疼，不知道怎么回事？我们做父母的都急着不得了。麻烦群里的帮忙看看，给给建议，谢谢大家，下面是最新检查报告。

听涛观海

只有eb病毒感染，血浆阳性，全血5次方，没有其他原因的话那就是eb相关的噬血，儿童的eb噬血还是相对比较好治疗的，做基因检测没有？要排除下基因问题

鹏程万里

听涛观海 发表于 2022-7-1 15:16
只有eb病毒感染，血浆阳性，全血5次方，没有其他原因的话那就是eb相关的噬血，儿童的eb噬血还是相对比较好 ...

基因检测医生说没问题，给我们答复的就是Eb病毒。但是小孩还会发烧。搞不清楚

诺诺妈妈

噬血没缓解，铁蛋白还是高，孩子肚子里有气，可以咨询医生按摩排气，能下床走动最好

鹏程万里

诺诺妈妈 发表于 2022-7-1 15:25
噬血没缓解，铁蛋白还是高，孩子肚子里有气，可以咨询医生按摩排气，能下床走动最好

他现在就是肚子鼓鼓的，胀气胀的不得了，今天又开始发热，不知道怎么弄

菜菜子12

发热几度，铁蛋白，肝功能比较高，指标一般，基因检查做了吗

诺诺妈妈

鹏程万里 发表于 2022-7-1 15:28
他现在就是肚子鼓鼓的，胀气胀的不得了，今天又开始发热，不知道怎么弄

西甲硅油可以排气，医院可开孩子情况还是多咨询医生怎么处理为好。

鹏程万里

菜菜子12 发表于 2022-7-1 16:14
发热几度，铁蛋白，肝功能比较高，指标一般，基因检查做了吗

基因做了，医生说好的，现在就还是发39度热，肚子胀气，输了甲龙感觉还是发热

D＠Y

菜菜子12 发表于 2022-7-1 16:14
发热几度，铁蛋白，肝功能比较高，指标一般，基因检查做了吗

最高的时候39.2，吃了美林只能坚持6个小时。基因做了，医生说基因没有问题。

亮哥

D＠Y 发表于 2022-7-1 16:25
最高的时候39.2，吃了美林只能坚持6个小时。基因做了，医生说基因没有问题。

       你家现阶段按你的说法，结合EB病毒、铁蛋白、肝功等检查结果来看，你家应该EB病毒相关噬血细胞综合征，病情应该是没有缓解，所以才持续发烧。 不知道你家现在用的什么方案？上了几次化疗了？如果现治疗方案无效，肯定需要调整方案了。

听涛观海

鹏程万里 发表于 2022-7-1 15:19
基因检测医生说没问题，给我们答复的就是Eb病毒。但是小孩还会发烧。搞不清楚

还发烧说明病情没有缓解啊

D＠Y

亮哥 发表于 2022-7-1 16:34
你家现阶段按你的说法，结合EB病毒、铁蛋白、肝功等检查结果来看，你家应该EB病毒相关噬血细胞综 ...

vp16化疗了两个疗程了，口服甲龙，7月2日上第三个疗程。

EthlynSong

其他参数看着还行吧，谷草谷丙高，细胞因子怎么样？肚子疼应该是腹部气太多，多注意饮食吧

木易56

看你家指标噬血还是没有缓解的，vp16应答效果不好的话是不是需要换方案了？

鹏程万里

EthlynSong 发表于 2022-7-1 17:24
其他参数看着还行吧，谷草谷丙高，细胞因子怎么样？肚子疼应该是腹部气太多，多注意饮食吧

细胞因子高，很高

亮哥

鹏程万里 发表于 2022-7-1 17:51
细胞因子高，很高

        你家现阶段肯定是噬血没有缓解，噬血关键指标都很高，EB病毒各项也阳性，即还是噬血活动期。先看看明天化疗后的情况吧，如果效果不好，肖主任应该会及时调整方案的。当然，如果家长不放心，也可以视孩子的情况，看是否能转院，考虑北上。有时候病情重了，北上也不是百分之百治愈的。加油！

李敏48

看报告单是EB病毒引发的噬血，而且噬血还没缓解，所以还是会发烧，远程会诊一下北京的权威专家主任，用他们的治疗方案看看噬血会缓解不。还有芦可替尼吃了没，北京医生一般是联合化疗和激素控制缓解噬血，加油，祝好运！

海若

D＠Y 发表于 2022-7-1 16:41
vp16化疗了两个疗程了，口服甲龙，7月2日上第三个疗程。

有没有用芦可替尼？没有的话，问问医生是否需要用。这种复杂一点的情况，孩子病情不方便转院的话，建议先网络咨询一下北京的专家，看看北京专家能否有更好的治疗方案。

鹏程万里

亮哥 发表于 2022-7-1 16:34
你家现阶段按你的说法，结合EB病毒、铁蛋白、肝功等检查结果来看，你家应该EB病毒相关噬血细胞综 ...

为啥还要抽父母的血，还要看一下基因问题？谢谢

诺诺妈妈

鹏程万里 发表于 2022-7-2 00:23
为啥还要抽父母的血，还要看一下基因问题？谢谢

如果父母基因有问题，就叫原发噬血，最终要做移植。如果基因是好的，就是继发噬血，化疗后在评估治疗效果，多半不需要移植。