29岁成人免疫系统疾病诱发噬血细胞综合征，诊治的感言和疑问

JSCMQ · 发表于 2022-7-2 14:53

   从初次发病至今, 已有10个月时间, 在这期间，哭过笑过害怕过，一项身体健康的我，为啥生这么大病，至今都想不通。

   所谓不知者无畏，刚生病时候就是发烧，其他症状没有，以为就是普通的感冒，但是三、四天了，感冒也没有见好。夜里持续发烧，后来去医院发热门诊检查，血常规和Ct b超的没有任何问题，接到医生电话没有查到发热原因，需要转到住院部详细检查。第二天坐120急救车转到住院部开始了一周的检查，从头到脚CT、B超又做了个遍，血检也查了好多，医生说是肺部支原体感染，后来输了3天抗生素和抗病毒药，没有退烧，持续高烧不断，好像免疫系统杀红了眼，退烧药用了效果也不明显，每天发烧39度到40度，因为高烧不退，导致身体消耗过大，开始白蛋白降低，全身浮肿，浑身肌肉疼痛，器官渗透积液。但医生还是查不到原因。

   情况紧急，连夜转院到北京，住到感染科，一入院医生发现情况紧急，低压36，心率130，立马下了病重通知书。连夜用药治疗，连续住院半个月，期间做了血培养、各种病毒，支气管镜、肺部和胸腔积液的病理检查、白血病和淋巴瘤基因突变，派特Ct 都没有问题，后续又做了骨穿，也没问题，检查住院期间血小板极速降低到34，感染科医生有点束手无策，主治大夫便组织了全院会诊，血液科一个专家说查下噬血细胞综合征。

   此时噬血症状满足3条，主治大夫让我父亲转院到友谊医院排查一下噬血。当天就挂了王昭主任的号，第二天就住进友谊，住了有十天，一直在输特级抗生素，没有发烧，大夫给家属打电话说可能不是噬血细胞综合征，在观察几天出院，说完第三天就开始发烧，并且出皮疹，结合症状和各种检查报告，立马确诊免疫系统疾病引发噬血细胞综合征。

   当天下午就上化疗，听到要化疗后觉得天塌了，在我的认知里，化疗是治疗癌症的。并且查了噬血细胞综合征这个病，很严重的血液病，且预后不好，当时就哭到不行，不想治疗了。不想拖累家人，不想以后没有质量的活着。后来医生给我沟通后心情放松很多，也敢于面对现实。化疗后脱发，喝激素发胖，所有的副作用都出来了，和以前的自己判若两人，好在治疗后病情都在好转，

   目前已经出院半年，评估过两次了，都挺好，再此希望所有的病友及家属们都能敢于面对现实，打败病魔大boss，保持好心情，一切不好的事情终会过去！愿大家身体健康，历尽千帆，归来仍是少年！

   顺便问问各位大佬，这次化验结果如下，生病期间nk 细胞活性也没有低过。为啥现在病好了，结果反而低了，目前还有服药甲泼尼龙和环孢素，和环孢素有关系吗？