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噬血细胞综合征之家

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9岁女孩低烧、恶心及EB病毒亚群B细胞感染,和这位病友的小孩很像

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发表于 2022-7-10 12:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       这些天把论坛帖子一点点看了学习,发现这位小朋友和我小孩症状很像。都是长期低烧,血液EB病毒B细胞感染,但血浆DNA阴性有隐蔽性,肚子不舒服偶尔想吐。


       我孩子淋巴结还肿大,VCA-IgM长期阳性。

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6140


       但是这位家长2021年5月发了帖子后没有新的更新了,最后一个帖子看说王昭有怀疑慢活,但是没确定。不知道大家有这位病友的后续信息么?二个孩子有些病情相似,谢谢家人们

       想问下大家,咱们EB病毒导致的淋巴结肿大,炎症性、慢活性、还是淋巴瘤原因?这个从变大,再到没问题的缩小回来,不同的原因下,大概多快时间会变化?比如平时感冒病毒,是不是马上淋巴结就肿痛了?但是好像消下去还比较快。  咱们EB病毒导致的淋巴肿大,这个变化速度多快呢?无痛淋巴肿大会让人担心,一旦变大更让人担心,那多久去做一下B超好(可能观察变化有意义)?
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 楼主| 发表于 2022-7-10 12:45 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
如果有类似长期低烧,或长期EBVCA-IgM阳性 其他抗体反而阴性的病友,症状和我家孩子类似的病友,大家可在这里积极探讨分享,针对这个病情,实在是迷茫,医生说少见,再等等看是否变化
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发表于 2022-7-10 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
个人了解情况看普通感染在未恢复期确实大多数会淋巴肿大,至于速度我觉得是看病因,因人而异!淋巴结炎的就很敏感!普通eb的相对会缓慢些!不知道你家情况全血ebdna值在啥范围波动如果一直五次方左右徘徊,确实有演变慢活的可能性。给不了你太多见解抱歉!如果王昭没有更好的方案可能还是得边观察边治疗,看个体抗病毒能力了。
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发表于 2022-7-10 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
建议去找王教授看看。
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发表于 2022-7-10 18:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人觉得你家的情况,如果你确实不放心,就直接北上找权威医生,全面检查一次,特别是EB病毒方面的,以得到最明确的结论,没必要每次都把自己搞的无比焦虑。你自己好好考虑下。
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发表于 2022-7-10 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
自己老是焦虑,有疑惑,何不去北京找最权威的专家去看看
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 楼主| 发表于 2022-7-10 22:50 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
漂泊 发表于 2022-7-10 15:19
个人了解情况看普通感染在未恢复期确实大多数会淋巴肿大,至于速度我觉得是看病因,因人而异!淋巴结炎的就 ...

全血没查过,但是血浆目前只有B细胞里有,且是2次方,当地医生说全血里肯定能检测出来,所以觉得意义不大,就没让我去送检。

另外,其实我现在担心更多的倒不是血里面,血里情况还好,我担心的是病毒在淋巴组织 这方面的慢活,还担心淋巴瘤。
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 楼主| 发表于 2022-7-10 22:50 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
海若 发表于 2022-7-10 15:24
建议去找王教授看看。

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-10 23:17 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2022-7-10 18:41
我个人觉得你家的情况,如果你确实不放心,就直接北上找权威医生,全面检查一次,特别是EB病毒方面 ...

谢谢亮哥,本来是打算去,但是这周这边医生建议是这样:说现在淋巴还不算大,再观察下,如果大起来,比如超过3cm再去活检,如果真有问题,早了晚了都是有问题。 但现在直接活检要住院手术,孩子挺遭罪。
还有就是我孩子半年前动过大手术,身子虚,做了很多CT,有些怕类似PET-CT这种辐射大的。所以这边医生觉得现在就去活检,有些检查过度。

所以确实有纠结。想在去北京前尽量多了解些,给孩子做个尽量好的选择,希望叔叔阿姨们给多指导

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 楼主| 发表于 2022-7-10 23:18 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2022-7-10 22:06
自己老是焦虑,有疑惑,何不去北京找最权威的专家去看看

谢谢观海
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