8岁儿子EB病毒引起的噬血细胞综合征，医生怀疑慢活EB？

MOUXM · 发表于 2022-7-10 20:36

我家儿子8岁，2022年4月初确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征，全血EB病毒量5.78x10的6次方。2004方案治疗8周后，各项指标基本恢复正常，全血EB病毒量1.37x10的5次方。医生评估后停药观察。但是，停药后，血常规三大项一直慢慢下降一些。一周后感染家人的病毒性感冒，家人有发烧，孩子被感染后大概两三天不再发烧。6月17日，感染流感发烧，6月18日住院，血常规三大项下降，且骨穿结果有2.6%噬血细胞，医院治疗后，一周后复查基本没有噬血细胞。7月5日全身PET/CT结果排除淋巴瘤，从4月初截止7月5日的CT检查肺部一直有阴影，但是医生听不到啰音，孩子也没咳嗽。4月中旬和6月22日两次不同机构的基因检测排除基因问题。最新的全血EB病毒量2.85x10的4次方。现在，医生怀疑是慢活EB。这边教授给出的最新治疗方案：继续8周诱导治疗，再进行4周和8周评估。

请问我们的情况像慢活EB吗？大家有什么建议？谢谢大家！

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亮哥 · 发表于 2022-7-10 20:47

有做过组织部位的病理活检手术吗？另现在孩子的体征治疗效果如何？

索索 · 发表于 2022-7-10 20:54

这些检查也看不出慢活，还有什么活检诊断吗？骨髓活检之类呢

菜菜子12 · 发表于 2022-7-10 20:55

血浆eb病毒查过吗，检查看着还好，铁蛋白也是正常的，scd25查过吗，全血三四次方很常见的，目前感觉不像慢活，可以去北京评估一下，过度化疗不好

听涛观海 · 发表于 2022-7-10 21:03

单纯的eb病毒全血阳性，其他的指标都稳定，没必要在化疗了，过度化疗可没什么好处！你家这个情况换个医院，换个专家在评估，这么看是看不出来慢活EB

MOUXM · 发表于 2022-7-10 21:06

亮哥发表于 2022-7-10 20:47
有做过组织部位的病理活检手术吗？另现在孩子的体征治疗效果如何？

没做过活检手术。孩子现在身体稳定，没发烧

MOUXM · 发表于 2022-7-10 21:07

索索发表于 2022-7-10 20:54
这些检查也看不出慢活，还有什么活检诊断吗？骨髓活检之类呢

目前没有做活检

阿杜97 · 发表于 2022-7-10 21:07

我家和你家的情况比较像，倾向eb慢活，但是还没最终确诊；慢活eb2个关键点：一是你们治疗后病毒载量持续在高位，3个月以上；或者治疗后出现反复；二是要有病理依据，就是淋巴结活检；（但是你家如果之前没有活检的话，现在比较难了，因为用了激素和化疗药，除非淋巴结持续在变大，）

根据我家情况个人建议你：尽快北上联系专家给确诊，不建议你继续在原地进行长达4-8周的治疗了，听听北京的专家怎么说；