成人55岁诊断噬血细胞综合征，原因还没查到

舒颜美容

       父亲55岁，在河南诊断噬血细胞综合征。目前检查还没有判断出是哪个类型的噬血，一些检查结果还没出来。五天前我们才知道父亲是这个病，一直高烧不退，手脚麻木无力。医生检查骨髓结果后，然后就说是噬血细胞综合征，然后转到血液科用上药后两天，就不发烧了，但是腿还是无力发麻，血糖也比以前高了。不知道我们现在应该怎么办？

舒颜美容

血小板还很低，铁蛋白高3000多。

菜菜子12

scd25怎么样？eb病毒检查了吗？用的什么药？激素和化疗吗？

张奎

基本可以确诊噬血了，建议全系筛查，寻找病因。北上吧，噬血越拖付出的代价越大

A佳得利不锈钢材

二代基因查了吗？

舒颜美容

菜菜子12 发表于 2022-7-21 13:17
scd25怎么样？eb病毒检查了吗？用的什么药？激素和化疗吗？

反正一直都是抽血，具体的医生也没说，化疗药用过了

舒颜美容

A佳得利不锈钢材 发表于 2022-7-21 13:54
二代基因查了吗？

不知道啊

舒颜美容

张奎 发表于 2022-7-21 13:36
基本可以确诊噬血了，建议全系筛查，寻找病因。北上吧，噬血越拖付出的代价越大

现在在河南省人民医院，上周打算去北京但是目前在郑州不让去北京因为疫情，然后打算下个礼拜去

木易56

现在病人血常规还可以，血小板80多算不错的了，能去北京尽快去，找友谊医院王昭或王晶石。

舒颜美容

木易56 发表于 2022-7-21 14:42
现在病人血常规还可以，血小板80多算不错的了，能去北京尽快去，找友谊医院王昭或王晶石。

这是前几天查的，这几天低的就剩下几个了

亮哥

舒颜美容 发表于 2022-7-21 17:40
这是前几天查的，这几天低的就剩下几个了

        铁蛋白结果现在3000多，需要对比最初的结果，看是下降还是升高。血小板从几十降到几个，这个需要医生临床排除化疗的毒副作用。也需要医生结合其他最新的检查结果来判断是否治疗有效。如果是噬血持续活动，化疗效果不好，那就很麻烦的。建议多与医生沟通，以明确了解病人的现状。祝好！

舒颜美容

亮哥 发表于 2022-7-21 20:23
铁蛋白结果现在3000多，需要对比最初的结果，看是下降还是升高。血小板从几十降到几个，这个需要 ...

刚开始铁蛋白四千多，现在下降了一点，昨天问医生了好像是说和化疗有关系。

rui39

郑州有疫情的地方今天都降到低风险了，做好北上的准备吧。