快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12650|回复: 6

9岁Eb病毒感染噬血,请大家帮我看看基因报告有问题吗?谢谢

[复制链接]

2

主题

9

帖子

384

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
384
发表于 2022-7-22 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征,请大家看看基因报告有问题吗?谢谢

165108b5226x3k66foeosr.png

165113xirm0mr7hzhhmza0.png

165123qu3jv56unry1j8z3.png

165116jjxjjlr3jxxmq33z.png

165108dqmd81fjpf8ayv85.png

165120clqi4l2n7yy6qf0y.png

165122se7yx1eyxe150qbk.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2022-7-22 19:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家孩子基因结论的怀疑重点是IGLLE这个基因点,是一种免疫缺陷的问题。建议尽快完善父母的基因检测,以明确判断来源和致病性。

      另微信里你说孩子转院北上治疗后EB病毒血浆再次转阳,结果800,建议即可复查。还有你家在地方医院和北京关于CD107a的两次检查结果,都是低于5,在缺陷范围内。结合基因结论IGLLE的怀疑点,我个人感觉是不太好的哈。不过,还是得看孩子父母基因的遗传性质,来做出判断。其他具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2022-7-22 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-7-22 19:04
你家孩子基因结论的怀疑重点是IGLLE这个基因点,是一种免疫缺陷的问题。建议尽快完善父母的基因检测 ...

亮哥如果这个需要配型,父母因为其他原因不能配型怎么办,找基因库配型,是不是费用会更大
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2022-7-22 19:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
乐乐29 发表于 2022-7-22 19:12
亮哥如果这个需要配型,父母因为其他原因不能配型怎么办,找基因库配型,是不是费用会更大

不算大吧,几万块钱内。如果真要移植,那个费用才有的头疼。配型那些费用,在移植面前就是毛毛雨。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-7-22 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
让孩子的父母尽快进行基因检测吧。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2022-7-22 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
海若 发表于 2022-7-22 20:11
让孩子的父母尽快进行基因检测吧。

感谢
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2022-7-22 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-7-22 19:04
你家孩子基因结论的怀疑重点是IGLLE这个基因点,是一种免疫缺陷的问题。建议尽快完善父母的基因检测 ...

感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表