快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子11岁，现已上化疗9周，麻烦大佬们看下最近的检测报 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 18522|回复: 24

孩子11岁，现已上化疗9周，麻烦大佬们看下最近的检测报告？

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

发表于 2022-7-24 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川达州

孩子2022年5月21日查出EB病毒引发的噬血细胞综合征，PICU 待了21天转入普通病房，普通病房6月25日EB病毒检测结果阳性，之后检测一直阴性。铁蛋白也是一直在下降。麻烦大家帮忙看看最新的检查结果如何？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455436

发消息

发表于 2022-7-24 08:50 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒血浆结果是阴性，肯定是非常好的。但是最好查下EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以全面精准分析。血常规结果基本上正常。铁蛋白结果如果是持续恢复正常，也是好事，不过也建议结合SCD25和细胞因子综合判断噬血的缓解情况。肝功结果略高一些，咨询医生继续护肝治疗。

总的来说，以上结果整体尚可，但仍需监测和补查。另医生对后期治疗方案是什么意见？还有就是孩子的基因和免疫功能学的结果如何？这些都是关键问题。

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

医生给出的治疗方案是40周化疗，9周化疗之后是各一周化疗一次。基因检测马上上传

085809bc9ldbcw01zdb20f (1).jpg

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:01 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥，基因检测是5月27日做的

回复

使用道具举报

18 主题	494 帖子	4380 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4380

发消息

发表于 2022-7-24 09:06 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

如果当地医院建议你们40周化疗，真是太恐怖了！现在都是八周化疗之后评估！过度化疗会引起其他肿瘤的风险！建议北上全面评估一下！祝好

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

谢谢，成都疫情不知道到北京会不会隔离呢

回复

使用道具举报

2 主题	27 帖子	879 积分

Rank: 4

积分: 879

发消息

发表于 2022-7-24 09:13 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

40周真是听听都恐怖还是换个权威的医院吧

回复

使用道具举报

15 主题	87 帖子	939 积分

Rank: 4

积分: 939

发消息

发表于 2022-7-24 09:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

薛1292 发表于 2022-7-24 09:11
谢谢，成都疫情不知道到北京会不会隔离呢

只要你在的区县没有中高风险，可以来的，带上48小时核酸。来之前最好在咨询下北京这边

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:23 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

好的，谢谢

回复

使用道具举报

8 主题	893 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2022-7-24 09:40 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

9周化疗后，这样的结果不是很好，但是噬血是缓解的。EB结果血浆阴是很好的，另外还要完善SCD25，腹部彩超，细胞因子，NK活性，基因蛋白表达等报告，以全面评估噬血的缓解程度。化疗40周绝对是不可取的，化疗次数多了会引发二次恶性肿瘤的风险，如果家庭经济条件还好，北上评估一下，避免过度治疗化疗，加油！

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

李敏48 发表于 2022-7-24 09:40
9周化疗后，这样的结果不是很好，但是噬血是缓解的。EB结果血浆阴是很好的，另外还要完善SCD25，腹部彩超， ...

谢谢，马上又要去医院，让医生开这些检查

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:59 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥发表于 2022-7-24 08:50
EB病毒血浆结果是阴性，肯定是非常好的。但是最好查下EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以全 ...

谢谢亮哥给出解答和建议

回复

使用道具举报

10 主题	1738 帖子	8333 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8333

发消息

发表于 2022-7-24 10:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

情况允许的话，没必要在当地继续治疗了，果断去北京吧。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455436

发消息

发表于 2022-7-24 10:59 | 显示全部楼层中国四川成都

薛1292 发表于 2022-7-24 09:59
谢谢亮哥给出解答和建议

基因检测结果没有发现与噬血相关的问题，理论上是正常结果。建议咨询下北京防疫政策，打010 12345咨询。另你家这个情况，不建议40周，后遗症可能会非常严重，论坛也有相关的类似知识点，你可以搜索看看。个人建议尽快北上全面评估孩子的治疗效果及是否停药。祝好！

回复

使用道具举报

2 主题	115 帖子	1226 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1226

发消息

发表于 2022-7-24 11:19 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

铁蛋白和肝功还需要恢复，可能需要多几次化疗，但是四十次肯定过分了，去北上评估一下吧，过度化疗有害无益啊

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 11:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

EthlynSong 发表于 2022-7-24 11:19
铁蛋白和肝功还需要恢复，可能需要多几次化疗，但是四十次肯定过分了，去北上评估一下吧，过度化疗有害无益 ...

准备北上，谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 11:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥发表于 2022-7-24 10:59
基因检测结果没有发现与噬血相关的问题，理论上是正常结果。建议咨询下北京防疫政策，打010 1234 ...

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-7-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

这么长时间化疗，天啊，我家的当地化疗五次都是很严重的真菌肺炎，直接冒险北上，很庆幸去了北京，救了孩子一命，孩子情况可以的话，直接北上吧，那的大夫比较有经验

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1702 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1702

发消息

发表于 2022-7-24 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

九周的化疗结果除了EB血浆阴性是好的，其他都不太达标，可能孩子对这个化疗方案的敏感度不是很好，个人建议北上，找权威医院进一步检查和调化疗方案和药品。我家孩子当时去北京找的王昭教授，就慢慢正常停药了，祝好

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

crossgame 发表于 2022-7-24 18:00
这么长时间化疗，天啊，我家的当地化疗五次都是很严重的真菌肺炎，直接冒险北上，很庆幸去了北京，救了孩子 ...

已准备北上，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三: 现在所有药都停了，平时体温基本都正常，就是孩子很容易出汗，怕热，一出汗的时候体温

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

噬血细胞综合征移植后两年: 孩子移植后两年了，过程中很顺利，两年大查了医生说都挺好的，但是我自己还是有些疑问

急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大: 我家8岁孩子，颈部淋巴结肿大，以及全身淋巴结肿大，目前颈部淋巴结穿刺结果eb

EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生: 大家好，我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征，当时还是一个普通的女孩。

男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请: 2025.7.22晚上发烧，我给他吃了退烧药，第二天也还没好，然后第二天他还是觉得

成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分: 进仓的那天，作为家属心里期待又迷茫，想做到最好又手忙脚乱，所以就萌生了进

9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复: 下周去复查，希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活，和别的小朋友一样。上

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-5 01:30 , Processed in 0.136626 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表