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噬血细胞综合征之家

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请教大家,是否传单复发?感恩。

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发表于 2022-7-26 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女儿,2021年10月低烧10天,10月底肝区隐痛,查EB抗体确诊传单,肝脾都大,颈部有两公分多的淋巴结,腹股沟未查。住院头三天挂阿昔洛韦3天停药,后续只挂保肝药。住院一个星期左右退烧,住院时间共计2星期,11月上旬出院。

       出院后其他都好,就是一个月后手腕突然出现一圈丘斑疹,用炉甘石和地奈德乳膏一个月左右渐退。


       出院后前三月每月去省立查一次全血EB病毒性DNA,均低于1000拷贝数(标准即1000),有两三个月孩子反应下午四五点精力会不如以前犯困。今年四五月后这种现象渐渐没有了。5月份查过一次EB病毒抗体谱,IGM弱阳29,标准是20,当时考虑初次传单是大于160,应该还在恢复期就没有做其他处理,颈部淋巴结缩小到1.4左右没有继续缩小。

      今年6月感染甲流短暂发烧两三天后就好了,但是在甲流痊愈后13天左右,大概6月23号左右又突然出现午后低烧情况,去查EB病毒抗体谱(本地无法查DNA),IGM最高升至90,低烧时间大概持续4天,后体温正常,7月初查EB抗体,IGM下降到75。B超显示脾稍长达114mm左右


       结果上周五即7月22日,女儿手腕又出现丘斑疹,形态与2021年11月基本一致,位置也差不多也是在手额,但面积比较小,五分之一圈。7月24日即上周日下午,体温升高,在36.8-37.4左右浮动(基础体温36.5),基本呈现午后升温的形态,肚脐周出现间歇性锐痛,位置固定,每次疼痛1-2分钟,较为频繁,疼痛时较难忍受。这是之前从来没有出现的症状。周一早上开始较为频率较为减少,体温也在下降,从昨晚开始基本在36.6-37.1左右浮动。今早做B超,脖子淋巴结还是1.4左右,脾长基本恢复但稍厚;肠系膜出现1.6公分淋巴结,腹股沟也有1.6和1.7左右的淋巴结(之前没查过不知道什么时候出现)。

       现在还是想请教是否有其他朋友有出现过类似情况?这是否就是传单再复发?还是只是因为感冒引起的病毒再激活?这是否意味免疫系统对EB病毒压制能力不足?是否需要北上评估?


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发表于 2022-7-26 19:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人觉得你家体温情况还好,其他一些传单指标也在恢复。皮疹问题,建议问下皮肤科。如果确实不放心,可以再去省立做个EB病毒DNA载量。
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 楼主| 发表于 2022-7-26 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-26 19:16
我个人觉得你家体温情况还好,其他一些传单指标也在恢复。皮疹问题,建议问下皮肤科。如果确实不放心,可以 ...

谢谢亮哥,皮肤科去年看过,说是橡胶过敏。主要是EB一般是一过性,这九个月了,淋巴结还没退尽,一感冒IGM又起,类似症状虽然比较轻但是也冒出来,而且这次出现肚脐周腹痛这个新症状,所以很担心。
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发表于 2022-7-26 21:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
Ghoul 发表于 2022-7-26 20:00
谢谢亮哥,皮肤科去年看过,说是橡胶过敏。主要是EB一般是一过性,这九个月了,淋巴结还没退尽,一感冒IG ...

       说实话,我是感觉你过滤了,建议还是舒缓下心情,不要太在意EB病毒,因为一般只有免疫缺陷的人才会导致反复,大多数人都是正常免疫功能的。
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发表于 2022-7-26 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
关键指标没问题的话不会复发!如果从治疗内分泌和免疫调节上讲北上也是一个好的选择!
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发表于 2022-7-26 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
复查的话可以查下eb病毒DNA,全血和血浆的,感觉不用太紧张,抗体的话只是起到参考作用
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 楼主| 发表于 2022-7-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-26 21:11
说实话,我是感觉你过滤了,建议还是舒缓下心情,不要太在意EB病毒,因为一般只有免疫缺陷的人才 ...

感谢亮哥,主要本地查不了DNA,准备外送了,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-26 21:56
复查的话可以查下eb病毒DNA,全血和血浆的,感觉不用太紧张,抗体的话只是起到参考作用

感谢感谢!准备外送查血了
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 楼主| 发表于 2022-7-26 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-7-26 21:21
关键指标没问题的话不会复发!如果从治疗内分泌和免疫调节上讲北上也是一个好的选择!

感谢感谢!
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发表于 2022-7-28 20:53 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
孩子过程中IGM转阴过么,其他抗体五项呢。 我孩子的情况就是IGM高,持续低烧,这几天最高都是37.5-6度
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 楼主| 发表于 2022-8-8 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PMEEV 发表于 2022-7-28 20:53
孩子过程中IGM转阴过么,其他抗体五项呢。 我孩子的情况就是IGM高,持续低烧,这几天最高都是37.5-6度

出院三个月后在另一家医院查抗体,定性而非定量,IGM转阴,但是处在临界。5月份在本地住院医院查定量抗体是29,标准是20,但是没有任何症状。这次6月初感冒后,有两次、每次三四天的持续时间有低烧症状,后来就没有症状了
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 楼主| 发表于 2022-8-8 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-26 21:11
说实话,我是感觉你过滤了,建议还是舒缓下心情,不要太在意EB病毒,因为一般只有免疫缺陷的人才 ...

您好亮哥,请教一下,7月38号抽血外送查血浆和PBMC了,血浆未检出,PBMC是5千(标准都是500),请帮忙解读,感谢!
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 楼主| 发表于 2022-8-8 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-26 21:11
说实话,我是感觉你过滤了,建议还是舒缓下心情,不要太在意EB病毒,因为一般只有免疫缺陷的人才 ...

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