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噬血细胞综合征之家

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2岁半小孩基本确定噬血细胞综合征,但是还未找到病因,以下结果能分析出来吗?

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发表于 2022-7-27 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东揭阳
       刚开始2022年7月1日发烧没太注意,按照普通发烧治疗的,第三天的时候高烧大于39.7度,就去市第一人民医院检查,抽血显示白细胞,血小板偏低,高烧断断续续应该有8天,然后做了SCD25检查显示数值11735,CT和MR显示肝大脾大,铁蛋白很高数值1181。现在孩子没有化疗,只是打激素和消炎药物,还有一些口服药,差不多治疗3个星期了。现在基本检查就是血常规、铁蛋白。上次铁蛋白结果308,是正常的了。大家能帮忙看看以下结果,能不能分析下是什么原因呢?


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发表于 2022-7-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
就你上传的这些报告,看不出什么原因导致的噬血。查了EB病毒吗?做了基因检测吗?
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 楼主| 发表于 2022-7-27 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
海若 发表于 2022-7-27 20:43
就你上传的这些报告,看不出什么原因导致的噬血。查了EB病毒吗?做了基因检测吗?

EB病毒DNA检测显示阳性

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发表于 2022-7-27 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
可能是eb引起的噬血,基因查了吗
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发表于 2022-7-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
什么原因引起的基本上看医生来排除。所有可能引起噬血的原因都需要检查排除。如果现知原因都排除了,就是不明原因噬血,你这个看着像eb病毒噬血!
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 楼主| 发表于 2022-7-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
菜菜子12 发表于 2022-7-27 21:22
可能是eb引起的噬血,基因查了吗

基因查了,没有问题。
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发表于 2022-7-27 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家治疗后的简述情况来看,噬血应该有初步的控制,但是,能不能持续控制是关键了。如果后期病情变化,那估计还是得上化疗的。如果就此完全缓解,那是最好的。

       再说诱因的问题。你家EB病毒是阳性的,不知道是全血还是血浆,还要看看EB病毒亚群的结果。如果排除了基因、免疫缺陷、淋巴瘤的问题,那就是高度怀疑EB病毒的原因了。建议多与医生沟通,以了解孩子的关键结果。具体请以医生临床判断为准,祝好!

      
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发表于 2022-7-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒阳性得看看是血浆的吗?如果没有其他原因,那基本上就是eb病毒引起的噬血
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发表于 2022-7-27 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家大概率是EB病毒引起的噬血,大部分EB引起的噬血通过正规化疗能治愈,加油,要有信心!
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 楼主| 发表于 2022-7-27 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2022-7-27 21:43
从你家治疗后的简述情况来看,噬血应该有初步的控制,但是,能不能持续控制是关键了。如果后期病情 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-27 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
李敏48 发表于 2022-7-27 22:19
你家大概率是EB病毒引起的噬血,大部分EB引起的噬血通过正规化疗能治愈,加油,要有信心!

现在就是在稳定病情阶段,已有快四周了,体温就是不稳定,中间有两个星期体温一直保持正常,最近一周有不间断的发烧。也好担心,能不能控制住。
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发表于 2022-7-27 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不稳定要看原因,是普通感染还是噬血活动,要检查清楚对症治疗。
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