快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9031|回复: 12

成人35岁噬血复发,到底是EB病毒噬血?还是淋巴瘤?

[复制链接]

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
发表于 2022-7-28 00:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       当时在广州医院治疗时会诊,王昭主任制定的八周方案,方案结束后外送检查EB病毒淋巴细胞亚群结果显示全阴到又发病,差不多1个月左右停疗停药(口服药只有激素,芦可替尼啥的就没吃过)。开始是持续高烧,最高四十度七,回院复查eb病毒,从感染T细胞和B细胞,由主B细胞转为全系感染。吓的立马上北京找王昭主任。

       7月14日住进友谊圣马可治疗,状态很差,心衰指数两千多,血红蛋白掉到60,血小板掉到90,感染指标也很高,病危通知书都签了,做了一大堆的外送检查,其中查出了感染源是金黄色葡萄球菌。用了dp1、激素和抗感染治疗,口服药加了芦可替尼。治疗一周左右检查EB病毒全阴,感染指标和心衰指数也到了正常范围。我家一开始发病的症状是持续发烧,脾脏肿大,肺部感染,全身淋巴就肿大。这个淋巴肿大在治疗期间,会变小无疼痛也无任何不适,人一旦不舒服的时候就会变大还会痛。在广州取过脖子和腋下淋巴活检(腋下的淋巴最大医生说有鸡蛋那么大)考虑淋巴瘤引起的噬血细胞综合征,广州活检结果排除淋巴瘤,王昭主任要求寄去北京找周小鸽会诊,结果和广州的检查一致。王昭一开始会诊就说我家EB病毒载量不高,偏向传单,但是传单会自愈,所以还是没找到原因。

       目前在北京友谊治疗,之前一直是腋下的淋巴结最大,现在变成腹股沟最大,这几天还会活检,跟之前的活检结果对比,看看有没有变化!导致噬血的原因找了四个多月太难了,大神看看我家的检查,淋巴瘤?eb病毒?真的一头雾水!检查报告有点乱,请大神们细品。感谢!


001908vmmydddax8jd5mjj.jpg

Screenshot_20220728_005127.jpg

Screenshot_20220727_233255.jpg

Screenshot_20220727_233158.jpg

Screenshot_20220727_233140.jpg

Screenshot_20220727_233027.jpg

Screenshot_20220727_233006.jpg

Screenshot_20220727_233318.jpg

Screenshot_20220727_233216.jpg

Screenshot_20220727_233117.jpg

Screenshot_20220727_233051.jpg

Screenshot_20220727_230143_com.tencent.mm_mh1658935767711.jpg

Screenshot_20220727_230215_com.tencent.mm_mh1658935746232.jpg

Screenshot_20220727_230222_com.tencent.mm_mh1658935723193.jpg

IMG_20220728_002642.jpg

Screenshot_20220728_005213.jpg

Screenshot_20220728_005904.jpg

Screenshot_20220727_232519_com.tencent.mm_mh1658935675360.jpg
mmexportdd890c0c9420e2839d2942c8805724b7_1658941035614.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
八周结疗到复发是半个月左右,写错了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2022-7-28 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
追问一个:你家这个EB病毒的情况,在地方和北京都是一经治疗,就转阴了?体征也正常了?
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-7-28 10:08
追问一个:你家这个EB病毒的情况,在地方和北京都是一经治疗,就转阴了?体征也正常了?

       在广州用过一次红药水,其他是依托泊苷和利妥昔单抗,效果都是很明显,不过EB病毒全阴是八周方案结束后。在北京用了一次红药水+依托泊苷,EB病毒就全阴!总得来说每次化疗对eb病毒的效果都很明显。
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: y16915 发表于 2022-7-28 10:12
在广州用过一次红药水其他是依托泊苷和利妥昔单抗效果都是很明显,不过全阴是八周方案结束后。在北京用了 ...

体征也是在化疗加芦可替尼后在往正常范围上走,心衰指数和感染指标回降的相当快
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2022-7-28 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
病毒核酸淋巴细胞分选指标,b细胞病毒载量明显高,所以cd20单抗清扫有效,但病毒也容易反复活化,其他淋系也有感染,多见于急性传单或慢活,后者需要特别注意。淋巴结彩超肿大明显,但结构还在,比例和血流信号也没有明显异常,皮质增后存在淋巴组织增生。病理诊断b细胞多量,cd4多于cd8,是否淋巴瘤,或其他病毒潜伏感染所致问题,可以辅助抗体lmp1/2,ebna1,以及基因重排,必要时二代测序基因突变检测,因为分子遗传检测是深层机制依据,更特异。Scd25和scd163指标还是很高的,要注意噬血是否反复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2022-7-28 11:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
矮油大叔kevin 发表于 2022-7-28 11:03
病毒核酸淋巴细胞分选指标,b细胞病毒载量明显高,所以cd20单抗清扫有效,但病毒也容易反复活化,其他淋系 ...

      楼上是大叔大佬。他也认为你家之前的检查结果不太完全符合淋巴瘤的诊断,更倾向于慢活EB或免疫缺陷的问题,建议完善基因重排及基因二代测序。即你家现有结果仍需继续检查以确诊,但是病情因为存在复发,肯定不像是简单的传单了。具体请以医生的临床检查判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
矮油大叔kevin 发表于 2022-7-28 11:03
病毒核酸淋巴细胞分选指标,b细胞病毒载量明显高,所以cd20单抗清扫有效,但病毒也容易反复活化,其他淋系 ...

谢谢指导
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-7-28 11:31
楼上是大叔大佬。他也认为你家之前的检查结果不太完全符合淋巴瘤的诊断,更倾向于慢活EB或免疫缺 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

20

主题

8740

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31863
发表于 2022-7-28 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看活检结果是没有明确淋巴瘤,如果有新的肿大淋巴结也可以活检排查下,最近的一次eb病毒亚群分选,也是全系感染,感觉还是以eb噬血为主,铁蛋白和scd25也比较高,不知道现在恢复没有
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-28 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-7-28 11:52
看活检结果是没有明确淋巴瘤,如果有新的肿大淋巴结也可以活检排查下,最近的一次eb病毒亚群分选,也是全系 ...

今天会穿刺
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3294

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3294
发表于 2022-7-29 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
y16915 发表于 2022-7-28 11:58
今天会穿刺

能取淋巴结最好,如果穿刺,也一定要粗针,尽量保证有充足完整的组织取材。
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
 楼主| 发表于 2022-7-29 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
矮油大叔kevin 发表于 2022-7-29 10:19
能取淋巴结最好,如果穿刺,也一定要粗针,尽量保证有充足完整的组织取材。

穿刺了腋下和腹股沟,各取了两条长约2cm的白色组织!谢谢大佬
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表