快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6403|回复: 7

49岁噬血细胞综合征病人,病情不乐观

[复制链接]

1

主题

5

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
发表于 2022-7-28 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大家知道怎样去联系北京友谊医院的王昭医生吗?病情发展太快了。。。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-7-28 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看医院是否能会诊,自己可以去挂号看门诊
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
 楼主| 发表于 2022-7-28 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-28 15:58
看医院是否能会诊,自己可以去挂号看门诊

目前在苏州大学附属第一医院血液科,如果要挂号是在网上挂吗?需要病人本人到场吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2022-7-28 16:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
PDCBO 发表于 2022-7-28 16:18
目前在苏州大学附属第一医院血液科,如果要挂号是在网上挂吗?需要病人本人到场吗?

你家在我们噬血病友微信群里吗?病人现阶段有哪些危及生命的症状?简要说下病人病情的重点呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-7-28 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
PDCBO 发表于 2022-7-28 16:18
目前在苏州大学附属第一医院血液科,如果要挂号是在网上挂吗?需要病人本人到场吗?

网上可以挂,看门诊要人去
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
 楼主| 发表于 2022-7-29 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-7-28 16:42
你家在我们噬血病友微信群里吗?病人现阶段有哪些危及生命的症状?简要说下病人病情的重点呢?

还没有,现在血象不太好,已经在做透析了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
 楼主| 发表于 2022-7-29 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-7-28 19:36
网上可以挂,看门诊要人去

病人现在状态不太好,离北京太远了,这个可以有电话问诊吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2022-7-29 08:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
PDCBO 发表于 2022-7-29 07:23
病人现在状态不太好,离北京太远了,这个可以有电话问诊吗?

私人与王昭教授问诊联系,意义不大。建议咨询医生能否远程会诊,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表