小琪琪慢性活动EB病毒感染移植三年后来打CALL！ —— 小朋友康复日记

苹2377 · 发表于 2022-7-29 23:04

   一个人，一条路，人在途中，心随景动，从起点，到尽头，也许快乐，也许伤心。或有时孤独，如果心在远方，只需勇敢前行，有多远，走多远，把足迹连成生命线。

   时光如梭，转眼三年过去了，曾经的我们也曾担心，害怕，焦虑，（真不想回忆这坎坷又痛苦的过去）。

   过去有人问我，幸福是什么？我说，孩子学业有成。有足够的金钱，漂亮的房子，和车子。但现在幸福的定义就是家人平安健康的活着，幸幸福福和家人在一起。

   女儿从小体质就差，但是2017年3月是噩梦的开始，还在读幼儿园大班的时候，放学回来喝水时说喝不了，用吸管也吸不上来，看她两边脸也有不一样，才发现是面瘫了，后来检查也不知是什么原因导致的面瘫，做了一个月的针灸艾灸面瘫好了。但那时出现经常发烧感冒，2018年频繁到一个月发烧一次，我带着孩子在广州大大小小的医院都看，还是查不出来是什么。

   2018年7月份又来了一次面瘫，还是同样的治疗方式，孩子面部好了，但体质也越来越差，还是大小医院跑了一遍都查不出原因，只定论为免疫力差，开了不少调节免疫力的。当时天真的以为免疫上来就好了，但后来还是一点效果都没有。所说的久病乱投医，只要有人说哪个医院好，就跑那去。哪个保健品好，就买那个，买时满怀希望，但失望更大。

   就这样胆战心惊又过了一年，到了2019孩子发烧频繁到一月2、3次，我已经不相信医院和保健品，朋友介绍又开始相信小儿推拿和理疗能提高免疫力，刚做那一个月有点效果，可以维持一个月不发烧一次，但后来还是没用。发烧就像闹钟一样，定时定点，而且还出现蚊虫叮咬发烧，伤口不容易好(当时一直不知是蚊虫叮咬会发烧，一直以为是湿疹)，回想那时每天都在惶恐和担忧中度过，随身还带着体温计，和每天不知摸了多少次额头和测体温。

   直到后来我的一个医生朋友。她了解到我孩子情况不对，带着我们找关系去血液科看，也没查出什么来。后来就介绍我们去省中医院住院慢慢查，查到有EB病毒感染，腿部有长疹子还伴有发烧，而且伤口不易好，当时也不知是长什么(其实就是蚊虫叮咬的)，就割了蚊虫叮咬的皮肤活检，检验出也有eb病毒。发烧时颈部淋巴结肿大，也做了活检，也有eb病毒，因为这个病在我们那比较罕见，住院了快一个月才确定是慢活EB (CAEBV)。当时也不知这个是什么病。后来医生找了我两次谈话和找专家会诊，才知道这病的严重性。真的很感谢那里的医生，很负责任的帮我们找医院和找专家会诊，但广州这边治这病的真的没有理想的案例，后来我就跑遍了整个广州三甲医院看，也在三院那里清了半个月的病毒但还是一点效果都没，当时想难到到这病真的没得治了吗？一下子崩溃了，偷偷的跑到楼梯口大哭了一场，不过很快就整理好情绪，不停在查关于此病资料，也在网络贴吧看到好的文章就会留言，留微信号，请求治疗方案（当时真的也不怕遇到骗子）。

   就这样，亮哥通过我的分享加了我的微信，也把拉我进入了EB病毒噬血及慢活病友群（从这一刻开始看到了希望），加入了噬血细胞综合征之家的病友论坛。当时因为钱的原因没有立刻去北京，想着还在广州抱着一线希望。后来通过病友认识珠江医院血液科杨主任，她建议我们拿病理片到肿瘤医院给姚主任看，姚主任说了见诊了十多个孩子这种病，三个去北京治疗的，都是好好的，剩下几个因为其他原因没去北京……都很可惜！姚主任还介绍在北京治疗好的病友谢先生的电话给我。真的很感谢他，给我解答了很多疑惑和顾虑，也给了很多建议。

   我做好各方面的准备，带着孩子立马买了第二天去北京的机票，就这样踏上求医的路。也通过病友群认识了周伟，就这样找到了罗荣牡主任治疗，之前是在八一儿童医院，现在在航天中心医院任职，罗主任团队对每一个孩子很负责任很细心。医生说，骨髓移植是以命搏命，骨髓移植是以生命为赌注，但我心里一直有个信念，肯定会赌赢。

慢活EB移植后三年.jpg

我们治疗一路来都算是比较顺利。经历的痛苦过程就不详说了。感谢每一位救死扶伤的医生，感谢您们救了我家宝贝，给了我全家希望。孩子现在已经移植后差几天就三年了，风雨过后总会见彩虹。

很感谢病友群各位大神的指引，让我们不走弯路，很感谢亮哥建立这个爱心群，让我们不花冤枉钱。感谢所有帮助过我们的爱心人士，祝你们健健康康，家庭幸福，生活美满！大家加油！