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2岁3个月宝宝突发急性eb病毒噬血细胞综合征，以下报告请大佬给解读一下？

是小慧本人吖

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发表于 2022-8-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年7月24号孩子发烧39.5，吃完药退烧以后三、四个小时又升上来，当天去诊所灌的肠贴的膏药，连续三天一直反复烧不好用，第四天我们去医院查血项，医生说血项有点不正常，让住院，下午结果出来说病情严重得转ICU，现在孩子从重症出来，各项指标都不正常，现在去北京化验的结果也都出来了，希望大佬们看一下孩子这个情况，整体结果来说是怎样的？

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发表于 2022-8-10 20:12 | 显示全部楼层中国四川成都

首先，你家这4个结果都是8月1日的，相关结果都是指向EB病毒的诱因，而且感染指数相当高，血清EB病毒结果是7次方；细胞亚群全系感染，T细胞是6次方，B、NK细胞是5次方。SCD25也是超高，NK细胞活性降低。以上结果都是符合EB病毒相关噬血细胞综合征的爆发期结论。

因为相关结果都是10天前的了，不能体现当下的情况。儿童EB病毒相关噬血来的快，去的也快。建议看看最新的检查结果如何，以判断治疗的效果。具体请以医生临床医嘱为准，祝好！

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是小慧本人吖

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楼主| 发表于 2022-8-10 20:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

。。

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发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

刚确诊噬血，这个eb病毒和scs25都是挺高的，nk活性也低，符合噬血爆发期的结果；等出来最新的结果看看治疗效果吧

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楼主| 发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-8-10 20:12
首先，你家这4个结果都是8月1日的，相关结果都是指向EB病毒的诱因，而且感染指数相当高，血清EB病毒 ...

收到谢谢亮哥，明白了，我们这边医生说这病毒控制不住，这会查这些也没用，等稳定了再查

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发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

目前怎么治疗的呢，上述结果都比较严重的，eb病毒量很高

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楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-8-10 20:19
目前怎么治疗的呢，上述结果都比较严重的，eb病毒量很高

现在是一周一化疗，腰上也打化疗药了，说现在病毒已经进脑子里了

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楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2022-8-10 20:19
刚确诊噬血，这个eb病毒和scs25都是挺高的，nk活性也低，符合噬血爆发期的结果；等出来最新的结果看看治疗 ...

好的谢谢，我现在心里没底，医生也说挺厉害

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发表于 2022-8-10 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

是小慧本人吖发表于 2022-8-10 20:23
现在是一周一化疗，腰上也打化疗药了，说现在病毒已经进脑子里了

噬血前期都比较严重，看治疗后的恢复情况

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发表于 2022-8-10 21:04 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听你的描述，EB病毒都侵入脑部了，病毒载量也都很高，现在烧退了吗？病毒的结果现在有没有下降，血浆是不是阴，血浆如果转阴了，也是EB噬血好转的重要一步。后续还要排除基因问题，一般EB噬血正规94或04方案化疗能治愈，加油！

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发表于 2022-8-10 21:25 | 显示全部楼层中国四川成都

是小慧本人吖发表于 2022-8-10 20:19
收到谢谢亮哥，明白了，我们这边医生说这病毒控制不住，这会查这些也没用，等稳定了再查

在北京权威医生处，还是监测EB病毒及噬血的关键指标，以判断当前的治疗效果和预判愈后情况的。

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是小慧本人吖

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楼主| 发表于 2022-8-10 22:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

李敏48 发表于 2022-8-10 21:04
听你的描述，EB病毒都侵入脑部了，病毒载量也都很高，现在烧退了吗？病毒的结果现在有没有下降，血浆是不是 ...

烧退了好几天了，病毒还没做，现在就知道铁蛋白从7000左右降到4000左右了

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发表于 2022-10-10 21:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你家现在怎么样了

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