快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁3个月宝宝突发急性eb病毒噬血细胞综合征，以下报告请 ...

发新帖

查看: 9635|回复: 12

2岁3个月宝宝突发急性eb病毒噬血细胞综合征，以下报告请大佬给解读一下？

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

发表于 2022-8-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年7月24号孩子发烧39.5，吃完药退烧以后三、四个小时又升上来，当天去诊所灌的肠贴的膏药，连续三天一直反复烧不好用，第四天我们去医院查血项，医生说血项有点不正常，让住院，下午结果出来说病情严重得转ICU，现在孩子从重症出来，各项指标都不正常，现在去北京化验的结果也都出来了，希望大佬们看一下孩子这个情况，整体结果来说是怎样的？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455751

发消息

发表于 2022-8-10 20:12 | 显示全部楼层中国四川成都

首先，你家这4个结果都是8月1日的，相关结果都是指向EB病毒的诱因，而且感染指数相当高，血清EB病毒结果是7次方；细胞亚群全系感染，T细胞是6次方，B、NK细胞是5次方。SCD25也是超高，NK细胞活性降低。以上结果都是符合EB病毒相关噬血细胞综合征的爆发期结论。

因为相关结果都是10天前的了，不能体现当下的情况。儿童EB病毒相关噬血来的快，去的也快。建议看看最新的检查结果如何，以判断治疗的效果。具体请以医生临床医嘱为准，祝好！

回复

使用道具举报

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

楼主| 发表于 2022-8-10 20:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

。。

回复

使用道具举报

24 主题	6972 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26764

发消息

发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

刚确诊噬血，这个eb病毒和scs25都是挺高的，nk活性也低，符合噬血爆发期的结果；等出来最新的结果看看治疗效果吧

回复

使用道具举报

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

楼主| 发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-8-10 20:12
首先，你家这4个结果都是8月1日的，相关结果都是指向EB病毒的诱因，而且感染指数相当高，血清EB病毒 ...

收到谢谢亮哥，明白了，我们这边医生说这病毒控制不住，这会查这些也没用，等稳定了再查

回复

使用道具举报

20 主题	8770 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32009

发消息

发表于 2022-8-10 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

目前怎么治疗的呢，上述结果都比较严重的，eb病毒量很高

回复

使用道具举报

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-8-10 20:19
目前怎么治疗的呢，上述结果都比较严重的，eb病毒量很高

现在是一周一化疗，腰上也打化疗药了，说现在病毒已经进脑子里了

回复

使用道具举报

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

楼主| 发表于 2022-8-10 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2022-8-10 20:19
刚确诊噬血，这个eb病毒和scs25都是挺高的，nk活性也低，符合噬血爆发期的结果；等出来最新的结果看看治疗 ...

好的谢谢，我现在心里没底，医生也说挺厉害

回复

使用道具举报

20 主题	8770 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32009

发消息

发表于 2022-8-10 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

是小慧本人吖发表于 2022-8-10 20:23
现在是一周一化疗，腰上也打化疗药了，说现在病毒已经进脑子里了

噬血前期都比较严重，看治疗后的恢复情况

回复

使用道具举报

8 主题	893 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2022-8-10 21:04 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听你的描述，EB病毒都侵入脑部了，病毒载量也都很高，现在烧退了吗？病毒的结果现在有没有下降，血浆是不是阴，血浆如果转阴了，也是EB噬血好转的重要一步。后续还要排除基因问题，一般EB噬血正规94或04方案化疗能治愈，加油！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455751

发消息

发表于 2022-8-10 21:25 | 显示全部楼层中国四川成都

是小慧本人吖发表于 2022-8-10 20:19
收到谢谢亮哥，明白了，我们这边医生说这病毒控制不住，这会查这些也没用，等稳定了再查

在北京权威医生处，还是监测EB病毒及噬血的关键指标，以判断当前的治疗效果和预判愈后情况的。

回复

使用道具举报

是小慧本人吖

2 主题	18 帖子	398 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 398

发消息

楼主| 发表于 2022-8-10 22:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

李敏48 发表于 2022-8-10 21:04
听你的描述，EB病毒都侵入脑部了，病毒载量也都很高，现在烧退了吗？病毒的结果现在有没有下降，血浆是不是 ...

烧退了好几天了，病毒还没做，现在就知道铁蛋白从7000左右降到4000左右了

回复

使用道具举报

0 主题	9 帖子	344 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 344

发消息

发表于 2022-10-10 21:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你家现在怎么样了

回复

使用道具举报

热门推荐

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

54岁，移植后的eb病毒检查: 各位大佬帮忙看看这项结果如何？

生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —: 2021年12月25日，本应是充满温馨与欢笑的圣诞，命运却给我们家开了个残酷的玩

山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者（皮肤型: 今年是2022年了，我已经43岁了，就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三: 现在所有药都停了，平时体温基本都正常，就是孩子很容易出汗，怕热，一出汗的时候体温

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

噬血细胞综合征移植后两年: 孩子移植后两年了，过程中很顺利，两年大查了医生说都挺好的，但是我自己还是有些疑问

急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大: 我家8岁孩子，颈部淋巴结肿大，以及全身淋巴结肿大，目前颈部淋巴结穿刺结果eb

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-6 12:41 , Processed in 0.120975 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表