快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁10个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，还在ICU

发新帖

查看: 9773|回复: 10

1岁10个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，还在ICU

2 主题	7 帖子	81 积分

Rank: 2

积分: 81

发消息

发表于 2022-8-13 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏

宝贝最先高热医院就诊，以呼吸道感染治疗，一周后去了南儿急诊，怀疑EB病毒感染，后住院查出噬血，血液科住院2周（化疗三次，体温降到38度多，发热间歇延长）后，转外科淋巴活检，术后（8月10号）当晚抽搐送进ICU至今，昨日上了第四次化疗后，体温又上升至39度多，三系降低，请问各位，有类似这种情况的吗？预后怎么样？

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2022-8-13 11:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染？基因检查做了吗？

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27458

发消息

发表于 2022-8-13 15:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！这个儿童eb噬血，如果基因没问题，那多数能通过化疗治愈，当然治疗过程和停疗之后的保护也很重要，平稳度过没问题就不需要移植了。

回复

使用道具举报

2 主题	7 帖子	81 积分

Rank: 2

积分: 81

发消息

楼主| 发表于 2022-8-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染，基因检查做了吗
...

做了

回复

使用道具举报

2 主题	7 帖子	81 积分

Rank: 2

积分: 81

发消息

楼主| 发表于 2022-8-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

听涛观海发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！ ...

这个是进入ICU后的检查结果

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2022-8-13 20:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

妞妞妈发表于 2022-8-13 19:10
这个是进入ICU后的检查结果

有好转的

回复

使用道具举报

3 主题	22 帖子	845 积分

Rank: 4

积分: 845

发消息

发表于 2022-8-13 22:22 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

化疗了再做活检，结果都不会准确吧

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 474032

发消息

发表于 2022-8-13 22:42 | 显示全部楼层中国四川成都

ICU治疗后的结果，对比之前的结果，是有一定的好转。但是血常规仍然不理想，需要再看看后期的治疗效果了。核磁的鼻部结论需要咨询下医生，看是否进一步检查下。剩下的就看什么时候能好转出ICU吧。你家情况具体多与方主任沟通，家长也要稳住心态。加油！

回复

使用道具举报

2 主题	7 帖子	81 积分

Rank: 2

积分: 81

发消息

楼主| 发表于 2022-8-13 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2022-8-13 22:42
ICU治疗后的结果，对比之前的结果，是有一定的好转。但是血常规仍然不理想，需要再看看后期的治疗效 ...

谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2022-8-13 22:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染？基因检查做 ...

做了基因检查

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2022-8-14 12:58 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

听涛观海发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！ ...

附议

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-6 07:36 , Processed in 0.162342 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表