入院一周左右，44岁，医生说不是EB病毒和肿瘤引起，尚在不明原因中

26丶 · 发表于 2022-8-18 15:22

入院一周多了，期间用了一次化疗、输血，做了多项检查，请帮忙看看这是有好转么、医生说骨髓已经看不到噬血细胞了。

菜菜子12 · 发表于 2022-8-18 16:32

是否有噬血细胞不是很重要，主要还是看铁蛋白，scd25,细胞因子这些，上述检查铁蛋白，细胞因子，肝功能都还高，还要继续治疗，看后面恢复情况，血常规还行，基因检查有做吗

y16915 · 发表于 2022-8-18 16:35

和我家情况差不多，现在按不明原因治疗中

亮哥 · 发表于 2022-8-18 17:28

PETCT结果没有发现肿瘤方面的明确病灶。但是细胞因子和铁蛋白结果的噬血主要指标都不太好，肝功结果异常，说明噬血没有缓解。你家病人还比较年轻，建议咨询下医生，是否有进一步方案缓解噬血。如果后期病人有条件，能北上是最好的选择。祝好！

听涛观海 · 发表于 2022-8-18 21:32

噬血的主要指标，铁蛋白还很高，血项还低，白介素2也很高，都说明噬血还没有完全缓解，没有查到原因还不能放松，还得继续查找原因

26丶 · 发表于 2022-8-20 08:45

新出的检查单，大佬帮忙看一下，谢谢了

小卒(顾) · 发表于 2022-8-20 09:09

我劝你假如病人有条件还是北上靠谱一些，上海对噬血细胞综合征没有经验。我女儿在上海的瑞金医院中山医院里都去看了没有用，到最后还是在北京友谊医院看好了。

ZRWOK · 发表于 2022-8-26 17:42

小卒(顾) 发表于 2022-8-20 09:09
我劝你假如病人有条件还是北上靠谱一些，上海对噬血细胞综合征没有经验。我女儿在上海的瑞金医院中山医院里 ...

你好，北京医院治好以后，跟正常人都一样是吧