12岁8个月男崽，化疗8周后的评估检查报告。

肖紫燕

       患儿2022年6月23号前后反复发烧，23号做阑尾炎手术，术后反复发烧，25号凌晨人清醒送至长沙省儿童医院重诊一科ICU，进行了一系列检查，医生与我们商量27号那天开始用丙种人体免疫球蛋白后病情稳定不在反复发烧，经检查确诊脓毒血症，并怀疑有噬血细胞综合征，医生说血液病前期化疗药物是一样的（用的依托泊苷）我们同意开始上疗，并且在进行进一步检查，7月1号淋巴结活检并且开始上疗，活检结果出来无淋巴瘤，确诊噬血细胞综合征，7月10号转出到血液肿瘤科普通病房。期间除了伤口一直愈合缓慢并且有化脓的现象，血常规，凝血，肝肾功能都好转了，并且在第五周左右停掉了养肝护肝的药（具体时间记不得了，停了几天），到第六周后出院前复查打了两天养肝护肝的并且重开了养肝护肝的药回家吃。这次第八周结束，肝肾功能出现了明显大的变化，请问这跟第七周，八周的依托泊苷加大量有关吗？另外7月29日复查铁蛋白降到了两百零，但是出院前8月8号升到了258，今天8月22号复查升到了558了。

肖紫燕

7月29日铁蛋白降到了两百零，但是出院前8号升到了258，今天复查升到了558了。

亮哥

问下：那你家查过EB病毒没有呢？基因结果查没有呢？医生现在判断是什么原因引起的噬血呢？

菜菜子12

肝功能很高啊，铁蛋白也升高，还有其他症状吗，感觉要警惕复发

肖紫燕

菜菜子12 发表于 2022-8-22 18:12
肝功能很高啊，铁蛋白也升高，还有其他症状吗，感觉要警惕复发

除了这两项，然后只吃面食，picc旁有点汗疹，没有其他症状。

肖紫燕

亮哥 发表于 2022-8-22 17:52
问下：那你家查过EB病毒没有呢？基因结果查没有呢？医生现在判断是什么原因引起的噬血呢？

基因检测的结果没有噬血方面的。

肖紫燕

亮哥 发表于 2022-8-22 17:52
问下：那你家查过EB病毒没有呢？基因结果查没有呢？医生现在判断是什么原因引起的噬血呢？

基因检测报告，也是正常的

肖紫燕

肖紫燕 发表于 2022-8-22 15:55
7月29日铁蛋白降到了两百零，但是出院前8号升到了258，今天复查升到了558了。

EB病毒检查的结果，医生说是正常的

菜菜子12

肖紫燕 发表于 2022-8-22 18:41
EB病毒检查的结果，医生说是正常的

先对症治疗看看，肝功能突然这么高，有点吓人

麦麦2021

我也是湖南的，当时在湖儿稳定后再北上。个人认为你家这个指标不太好，需要警惕，自己有想法还是可以去更权威的医院。医院的这些治疗情况、用药、检查结果要记录好留意好，也怕以后会用到。仅供参考。

听涛观海

铁蛋白升高，肝功，甘油三脂也高了，虽然没有达到噬血的标准，但是看着不太好啊。如楼上说的得警惕复发啊，注意观察

肖紫燕

麦麦2021 发表于 2022-8-22 19:26
我也是湖南的，当时在湖儿稳定后再北上。个人认为你家这个指标不太好，需要警惕，自己有想法还是可以去更权 ...

已入急诊了，在等候核酸结果出来入院。

肖紫燕

听涛观海 发表于 2022-8-22 19:34
铁蛋白升高，肝功，甘油三脂也高了，虽然没有达到噬血的标准，但是看着不太好啊。如楼上说的得警惕复发啊， ...

谢谢，已入急诊在输养肝护肝的了。等待核酸结果入院。

糯米

这跟我弟弟16岁发病的时候很像，我弟弟最高的时候，谷丙1300，出院后一直吃芦可替尼，比较有用，吃了就降下去了，目前在好转

亮哥

       肝功的谷丙谷草、乳酸脱氢酶均有升高，尤其是谷丙超标很多，上千的数值了。另铁蛋白结果也在升高。需要排除其他药物的副作用，最关键的是要排除噬血是否再次活动了，这个就麻烦了。具体请以医生临床检查与判断为准，祝好！

肖紫燕

糯米 发表于 2022-8-22 19:38
这跟我弟弟16岁发病的时候很像，我弟弟最高的时候，谷丙1300，出院后一直吃芦可替尼，比较有用，吃了就降下 ...

好的，谢谢，我这边这两天看看医生怎么说。

肖紫燕

亮哥 发表于 2022-8-22 20:11
肝功的谷丙谷草、乳酸脱氢酶均有升高，尤其是谷丙超标很多，上千的数值了。另铁蛋白结果也在升高。 ...

好的，谢谢，这边今天会要血液科医生进行会诊评估。