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噬血细胞综合征之家

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两岁四个月孩子感染EB病毒的噬血细胞综合征,请大佬们看看最新报告,给点意见,

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发表于 2022-8-24 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
住院27天,现在孩子已经出院,下星期住院继续化疗,现在Vp16已化疗7周,要八周走完看最新报告,请大佬们帮忙看看现在孩子各个指标相对来说怎么样?


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发表于 2022-8-24 22:17 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
先问下:这些检查结果,是化疗后多少天的?孩子最新的EB病毒结果呢?还有SCD25和细胞因子结果呢?
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发表于 2022-8-24 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2022-8-24 22:17
先问下:这些检查结果,是化疗后多少天的?孩子最新的EB病毒结果呢?还有SCD25和细胞因子结果呢?

化疗七周后的结果啊,目前的结果还算一般,有些指标还是异常,也有些偏高,可能是疾病本身带来的副作用,或者是用药后的副作用,主要的还是看看eb病毒载量,铁蛋白,细胞因子等等,,
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 楼主| 发表于 2022-8-24 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
A佛系、 发表于 2022-8-24 22:26
化疗七周后的结果啊,目前的结果还算一般,有些指标还是异常,也有些偏高,可能是疾病本身带来的副作用, ...

现在铁蛋白从8200降到412,细胞因子跟别的还没做,估计要等八周化疗完一起做。现在孩子在家体温36.5左右,状态还是不太好
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发表于 2022-8-24 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血红蛋白和血小板偏低,看看后面能不能恢复,治疗到这个时间段的话,指标一般
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 楼主| 发表于 2022-8-24 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2022-8-24 22:17
先问下:这些检查结果,是化疗后多少天的?孩子最新的EB病毒结果呢?还有SCD25和细胞因子结果呢?

第六次化疗完第六天做的,第七次化疗得前一天做的,然后第七次化疗当天就让我们回家了
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 楼主| 发表于 2022-8-24 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
菜菜子12 发表于 2022-8-24 22:32
血红蛋白和血小板偏低,看看后面能不能恢复,治疗到这个时间段的话,指标一般

我家血小板第六次化疗降到4,输上血小板升到110现在降到50多,血红蛋白一直差不多都是这个数,没怎么变过
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发表于 2022-8-24 22:44 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
是小慧本人吖 发表于 2022-8-24 22:33
第六次化疗完第六天做的,第七次化疗得前一天做的,然后第七次化疗当天就让我们回家了

      看了你家治疗的结果和回帖,个人感觉你家治疗效果一般。化疗6次后,很多重要指标都不是特别理想,建议即可复查EB病毒全血和血浆的检测,再看看SCD25和细胞因子的结果如何。这几项结果是相当关键的。而且你家淀粉酶结果也高,临床上要排除胰腺炎的问题。总的来说,现阶段结果很一般,甚有略差的。而且很多关键结果没有跟踪。具体请以医生判断为准,祝好!
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发表于 2022-8-25 06:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
个人认为这个血小板还是比较低,如果身上有新的出血点需要及时复查察看血小板数值,肝功能有点损伤,另外虽然血细胞回复了,也需要预防感染做好防护,不能因为出院咯就带孩子出去浪,比较身体最重要
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 楼主| 发表于 2022-8-25 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
专业校服定做婚 发表于 2022-8-25 06:24
个人认为这个血小板还是比较低,如果身上有新的出血点需要及时复查察看血小板数值,肝功能有点损伤,另外虽 ...

收到谢谢,一定注意
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 楼主| 发表于 2022-8-25 07:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2022-8-24 22:44
看了你家治疗的结果和回帖,个人感觉你家治疗效果一般。化疗6次后,很多重要指标都不是特别理想, ...

收到谢谢,那慢慢来吧
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发表于 2022-8-25 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
很重要的提醒:低脂饮食,低脂饮食,你家的指标胆固醇还高,是不是没有刻意低脂饮食呢?血小板的情况还需要重视。营养方面可以吃少量纯瘦肉,肥肉一点都不要,也不要喝肉类汤汁。水果蔬菜多进食。加油,血小板必要时需要询问大夫建议
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