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成人25周岁慢活eb+噬血细胞综合征【住院两次,化疗中】求助经验

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发表于 2022-8-26 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西汉中
       本人在西安去年11月慢活eb+噬血细胞综合征住院一个月,前期高烧不退在西安医学院第一附属医院呼吸与危重科ICU后期转出,今年8月初高烧住院半个月,化疗八周还有六周。现在身体正常出院在家,西安疫情无法去北京,但是治疗的医院貌似不太懂,按照网上的方案治疗的。

       请问我这个严重吗?辛苦各位大佬给点建议。


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发表于 2022-8-26 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人如果是eb病毒引起的噬血细胞综合征是非常危险的,大多需要通过移植来治疗,看之前的检查,噬血相关的scd25和细胞因子都比较高
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发表于 2022-8-26 22:19 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       你家这些检查结果多数都是8月9日的了。当时噬血的主要指标,有些都是不正常的,是噬血活动期。

       再说成人慢活EB,如果确诊这个疾病,基本上都会进行组织的病理活检,而且最好是送北京友谊医院张燕林医生,才能得到更精准的活检结果。

       另成人慢活EB或EB病毒相关噬血,都需要检查EB病毒全血和血浆的结果,也必须检查EB病毒淋巴细胞亚群的结果,以判断感染哪个细胞,这个很关键,直接预判愈后如何的。

       另你家基因结果RC3H1基因点杂合突变,建议最好查下父母的,以得到更精准的判断。因为有些原发性噬血也会伴随EB病毒感染的。具体请以医生临床判断为准,如果你认为当地经验不足,就找机会尽快北上,以避免耽误后期治疗。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-26 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2022-8-26 22:19
你家这些检查结果多数都是8月9日的了。当时噬血的主要指标,有些都是不正常的,是噬血活动期。

  ...

好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2022-8-26 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
菜菜子12 发表于 2022-8-26 21:19
成人如果是eb病毒引起的噬血细胞综合征是非常危险的,大多需要通过移植来治疗,看之前的检查,噬血相关的sc ...

好的,谢谢您
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发表于 2022-8-26 22:28 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州

       再补充你的提问:个人认为成人慢活EB合并噬血,还是很严重的,爆发期随时危及生命。你家还那么年青,建议有机会还是尽量北上治疗,以争取更大的生存率。加油!
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发表于 2022-8-26 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家结果有最新的吗?发出来的这些都不太正常,属于噬血活动期,不知道经过治疗后结果怎么样,有没有缓解。

成人eb病毒感染合并噬血还要查淋巴细胞亚群eb病毒分选,看感染了哪些地方,单纯b细胞感染预后还是不错的,如果全系感染大概率得异基因造血干细胞移植才能痊愈。

如果因为疫情去不了北京,可以先让医生联系王昭教授远程会诊,当然最好还是北上到友谊医院治疗。


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 楼主| 发表于 2022-8-26 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2022-8-26 22:28
再补充你的提问:个人认为成人慢活EB合并噬血,还是很严重的,爆发期随时危及生命。你家还那么年 ...

好的
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 楼主| 发表于 2022-8-26 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
木易56 发表于 2022-8-26 22:56
你家结果有最新的吗?发出来的这些都不太正常,属于噬血活动期,不知道经过治疗后结果怎么样,有没有缓解。 ...

好的,现在这个医院医生好像没有太多人脉关系,只认识当地血液科医生,过段时间疫情平稳了去北京看看,主要不知道还需要做哪些检查,现在医院医生很多也是第一次了解
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 楼主| 发表于 2022-8-26 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
请问各位大佬,我这个还需要做哪些检查?在西安更好的医院可以做的?现在按照医生给的八周化疗,还有六周,每周一住院输液一天,好像是94的方案也不知道能否根治
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发表于 2022-8-26 23:41 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
心灵的自由 发表于 2022-8-26 23:03
请问各位大佬,我这个还需要做哪些检查?在西安更好的医院可以做的?现在按照医生给的八周化疗,还有六周, ...

       成人慢活EB合并噬血的,说实话,我还没见到通过VP16(94)方案治愈的。其他检查就是我一楼给你说的那几个,还有就是基因和免疫功能学检测。

       还是那句话,后期有机会,尽快尽量北上,可以有效提高治疗成功率。但是有时候太严重才北上,治疗失败率就比较高了。具体你们家人自己商量下,不然地方做再多检查,北上后还是要重新检查的。。。
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 楼主| 发表于 2022-8-26 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
亮哥 发表于 2022-8-26 23:41
成人慢活EB合并噬血的,说实话,我还没见到通过VP16(94)方案治愈的。其他检查就是我一楼给你说 ...

好的,北京友谊医院只有王昭教授可以吗?约了好几次约不上,但是看其他医生有号,是先找其他医生做检查,然后试着预约王昭教授的?还是必须预约王昭教授呢?
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发表于 2022-8-27 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
心灵的自由 发表于 2022-8-26 23:43
好的,北京友谊医院只有王昭教授可以吗?约了好几次约不上,但是看其他医生有号,是先找其他医生做检查, ...

看看王晶石主任的能约上吗
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发表于 2022-8-27 01:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
心灵的自由 发表于 2022-8-26 23:43
好的,北京友谊医院只有王昭教授可以吗?约了好几次约不上,但是看其他医生有号,是先找其他医生做检查, ...

王晶石和王昭都可以,门诊看他们俩谁都行,主要是只有他们俩才有资格安排住院
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发表于 2022-8-27 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你自己都能感觉到当地医院不专业,建议还是北上,这个病越拖越严重,有机会抓紧去。王昭、王晶石都可以,如果网上挂不到号,直接去门诊求他们加号。
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发表于 2022-8-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
如果确诊慢活,抓紧北上,做好移植准备!虽然说得有些严重,但真是这样,祝好吧!
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发表于 2022-8-30 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-8-26 22:28
再补充你的提问:个人认为成人慢活EB合并噬血,还是很严重的,爆发期随时危及生命。你家还那么年 ...

真的能北上最快北上,我家就是在爆发期走的,第一期化疗都还没结束
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