请问成人慢活eb合并噬血，西安职工医保在北京骨髓移植，大概需要多少钱？

心灵的自由 · 发表于 2022-8-27 00:20

想问一下成人25周岁慢活eb+噬血细胞综合征，暂时不确定是原发还是继发，西安职工医保在北京就医，骨髓移植治疗大概需要准备多少钱？或者是有没有办法在北京友谊治疗后，回西安最好的医院做骨髓移植？家里农村，在犹豫要不要骨髓移植还是保守治疗，想问一下西安职工医保在北京友谊治疗报销后，大概需要多少钱？

亮哥 · 发表于 2022-8-27 08:28

   移植多少钱的问题？先要说的就是移植是生死有命，富贵在天的移植手术，不仅看医生经验，有时候还需要点运气。费用的问题：特别顺利的50万以内，其他就是80万以内，相当不顺利的就是上百万了。

   成人患者，如果确诊慢活EB合并噬血。如果家里钱多，可以试试保守方案。如果家里经济本来就紧张，就咨询下医生，必须移植的就尽快移植。还有就是，能北京治疗最好，不要想治疗一半后，又回当地移植，很多当地对噬血及慢活EB的移植，毫无经验！！！

   还有就是，有时候在北京移植，病人状态不好，也是有较高死亡率的，只是医生经验多些。你家自己考虑吧！祝好！

张奎 · 发表于 2022-8-27 08:35

建议北上重新评估病情，有很多都会误诊或者还没有达到非要移植的地步。尽早确诊，尽早治疗要省很多钱。至于报销这个要看每个人的情况，并发症越少花费的钱就越少，愈后效果也越好

阳光灿烂22 · 发表于 2022-8-27 08:50

是否移植应以医生判断为准，我家在友谊医院移植时缴费20万，中途自费购药3万多，出仓退款4万多，这个看个人情况而定，也有花费巨大的。我说的仅仅是移植的费用，不含移植前后的治疗费用。如果再加上租房等生活费用应该不会少于100万。

包开心～changer · 发表于 2022-8-27 08:59

建议北上，移植前需要慢活确诊评估，慢活判定很复杂，你也许不一定是慢活，重新评估大概：各项外送检查估计需要两三万，不报销，住院费用，医保用户报销后估计1-2万左右。评估确实需要移植，然后是配型，估计还要几万。真正移植，我有个同伴，她的孩子医生让准备八十万起步，越多越好，因为病程久，感染器官比较多。移植主要费用在于外拿的各种抗排异药品，这个费用高，还遇见过，药品就拿了上百万的病友，外拿药品不报销，这个需要有预估。真正在医院的开销，估计五十万差不多，主要还是看排异的情况，排异是个无底洞。另移植需要谨慎选择医院，万一地方移植后，再北上治疗，其他医院估计都是拒收的。慎重评估后再决定。祝康复！

心灵的自由 · 发表于 2022-8-27 09:10

谢谢大家

包开心～changer · 发表于 2022-8-27 09:48

心灵的自由发表于 2022-8-27 09:10
谢谢大家

北京友谊医院针对慢活病程短的慢活患者有一些保守治疗方法，建议北上评估一下，毕竟移植风险太高

菜菜子12 · 发表于 2022-8-27 18:45

移植前准备四十万，多退少补，但不包括移植前的各种检查，治疗费用

专业校服定做婚 · 发表于 2022-8-28 09:02

职工医保应该有一些额外的报销比例，另外还有职工保险，正常医保用药50%比例，特困户吉林省当地95%左右慢病卡买药600块钱以上进去报销跟上边一样，成人移植医疗费用最少也得50万后续2年大概还得5－8万药费，环孢素，美能，二丁，还有卢克等药物另外职工也可以找工会募捐一下，在生命面前面子可以让步，毕竟才25岁。另外最好在北京移植，地方的移植方案大多针对于自提移植还有在障的患者，地方移植初非无路可退真的没有钱，赌一把总比没有机会强一些，另外王昭其实也有一些保守治疗方案，但是花费不低。