快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8070|回复: 8

慢活是先天性遗传病吗?

[复制链接]

3

主题

7

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2018-11-5 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
为什么成年人也会得慢活?
回复

使用道具 举报

11

主题

95

帖子

393

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
393
发表于 2018-11-5 15:47 来自手机 | 显示全部楼层
生死有命富贵在天!
回复

使用道具 举报

0

主题

68

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2018-11-5 17:16 | 显示全部楼层
有些资料说的相关发病情况不明,正在进一步研究中。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488298
发表于 2018-11-5 18:05 | 显示全部楼层
       虽然现在患者已经能查部分基因和免疫了,但是这个问题至今都有讨论,到底是先天缺陷还是后期因素,至今医学方面没有达成共识,但是庆幸的是已经可以查部分基因和免疫了,相关的检查可以更快检测慢活指标,为慢活EB患者争取更多的治疗时间和方案。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-11-5 18:44 | 显示全部楼层
谈一下个人一点看法:大部分成人都感染过EB病毒,但是没有症状。只有免疫力低下的状态下才会显示出不同的临床状态。比如传单、慢活、evhlh、ebv淋巴瘤、鼻咽癌等。免疫力低下的原因可能就是先天或后天的免疫抑制或缺陷。免疫抑制比如化疗和服用一些免疫抑制剂等。
免疫缺陷的话,可能会涉及到一些基因突变及遗传问题,比如X连锁淋巴组织增生性疾病涉及到的SH2D1ABIRC4两种基因,比如IL-2诱导的T细胞激酶缺乏(IL-2–inducible T-cell kinasedeficiency, ITK)、CD27缺乏以及镁离子转运基因MAGT1。其中除了ITK外,其余三个都是在X染色体上,所以男孩出现问题的可能性比较大。
以上仅供参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

7

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
 楼主| 发表于 2018-11-5 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2018-11-5 18:44
谈一下个人一点看法:大部分成人都感染过EB病毒,但是没有症状。只有免疫力低下的状态下才会显示出不同的临 ...

后天免疫缺陷也会造成慢活吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-11-5 19:49 | 显示全部楼层
免疫缺陷是造成eb病毒感染的一个条件。至于是不是慢活,要看临床症状和实验室检测的结果来确诊。请找专业的医生判断。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-11-5 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
北儿谢正德写过一篇eb噬血的文章,他在文章中说,到底是免疫系统缺陷导致无法控制eb病毒从而触发噬血,还是eb病毒变异摧毁免疫系统,还有待进一步研究。。。。不过,不过,不过,你老公ebv dna阴性,你为什么老是碰瓷慢活?你是看上了猪哥亮吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488298
发表于 2018-11-5 20:48 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-11-5 20:21
北儿谢正德写过一篇eb噬血的文章,他在文章中说,到底是免疫系统缺陷导致无法控制eb病毒从而触发噬血,还是 ...

卧槽。。。  好想打死你又怕坐牢!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表