快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6577|回复: 12

20岁eb病毒累及中枢神经,出现噬血细胞综合征,北上治疗的后续

[复制链接]

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2022-9-15 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       妹妹EB病毒累及中枢神经,累及肠道,北上治疗一个月后,两次化疗后情况有好转,请各位大佬帮我看看各项指标,噬血已经控制 ,圣马克医生说可以带方案回广东治疗,但是不放心回去。王主任说第三次化疗方案关于eb病毒跟中枢神经精神方面都需要加强治疗,想问一下各位大佬,药物会引起精神异常么?

       之前在广东治疗的帖子如下:

       20岁,t和nk慢性活动性ebv病毒感染,求助建议?

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=9507&fromuid=1




173928gymfxngndxdneexf.jpeg

173936amug45h004u5uu3i.jpeg

173929e2j068jm46jnvvnx.jpeg

173930l00v0cphn7dbfio0.jpeg

173942p276v1725s1l7w6v.jpeg

173944c6pa69112yd61zyk.jpeg





回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480255
发表于 2022-9-15 19:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人看了你家北上后的结果,认为你家这个治疗效果相当好了,噬血是缓解了。现在就看后期的治疗情况吧。具体由医生判断是否移植,如果要移植就尽早,毕竟你家经济实力有限,不适合长期抗战的。你家妹妹精神方面的问题,王主任不是说要给你家会诊吗。具体就遵医生医嘱吧,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2022-9-15 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
治疗结果挺好的啊,恭喜一下继续努力啊,祝顺顺利利的!药物噬血病情会对精神有影响。具体听听王教授的会诊
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-9-15 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
结果看来噬血缓解了很多,好现象,成人eb噬血后期可能要移植,看王昭怎么说吧,还有病毒累及中枢神经是可以对精神造成异常的,最好多方会诊,专业权威医生看看。
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2022-9-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关的检查都挺好的,看后续治疗的情况,成人eb噬血还是要做好移植的准备,看下eb病毒亚群的情况
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-15 19:33
我个人看了你家北上后的结果,认为你家这个治疗效果相当好了,噬血是缓解了。现在就看后期的治疗情 ...

谢谢亮哥一路以来关心 有幸找到噬血团贵人,万分感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-9-15 19:41
治疗结果挺好的啊,恭喜一下继续努力啊,祝顺顺利利的!药物噬血病情会对精神有影响。具 ...

嗯,王教授说跟病毒方面有关,精神方面他请专家会诊
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2022-9-15 19:52
结果看来噬血缓解了很多,好现象,成人eb噬血后期可能要移植,看王昭怎么说吧,还有病毒累及中枢神经是可以 ...

这边精神科医生说,药物也有影响精神异常,用中药试试,目前精神好转太多,感谢各位大佬关注与分析
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-9-15 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
治疗效果很好,噬血是缓解的,那时候你说的那么严重焦急,很担心你的妹妹有什么不测,听到这么好的消息太为你妹妹开心啦,20岁花一样的年纪,有这么伟大的姐姐三生有幸,加油,祝你的妹妹早日康复,人生继续绽放。
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-15 19:56
噬血相关的检查都挺好的,看后续治疗的情况,成人eb噬血还是要做好移植的准备,看下eb病毒亚群的情况

嗯,感谢菜菜子,这边打完四个疗程,看病毒压下去多少,移植真的想以命换命救她,经济真的困难呀
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-15 20:10
治疗效果很好,噬血是缓解的,那时候你说的那么严重焦急,很担心你的妹妹有什么不测,听到这么好的消息太为 ...

谢谢敏姐,三生有幸碰到你们,要不然小命在广州早就被坑没了。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-9-15 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
谢9416 发表于 2022-9-15 20:14
谢谢敏姐,三生有幸碰到你们,要不然小命在广州早就被坑没了。

我是敏哥
回复

使用道具 举报

2

主题

16

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
 楼主| 发表于 2022-9-15 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-9-15 20:15
我是敏哥

哈哈,谢谢敏哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程( 重生记 一 )
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血
【牧歌宝贝重生记 一】 文/孩子姑姑 牧歌宝贝之前诊断 免疫缺陷型
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
我的小侄子,原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征,在中国人民解放军海军总医
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表