1岁7个月宝宝eb病毒引起噬血，2022年9月23日八周结疗，是否要北上评估？

光明2 · 发表于 2022-9-18 18:36

   1岁7个月EB病毒引起噬血细胞综合征，是否北上评估？

   一、宝宝基本情况

   2022年7月20日发烧，7月21日至23日长沙市中心医院【门诊】（小柴胡颗粒+蒲地蓝+2种降烧药轮流降温），7月24日至25日晚19点长沙市中心医院给【住院】予点滴消炎+护肝药，25日晚19点宝宝腿部出现出血点，中心医院主任说马上进icu，初步怀疑是：原发性噬血细胞综合征。家长拒绝进入长沙市中心医院icu ，要求转上级湖南省儿童医院。25日当晚湖南省儿童医院收治icu，给予2支丙球+60毫升血浆，26日各项指标逐渐好转，26日湖南省儿童医院确诊了是eb病毒引起的噬血细胞综合征。但是湖南省儿童医院外送的scd25显示值有1万多，标准值是710。要家长选择是否化疗，当时因为病情进展太快，家长担心复发。虽然宝宝在连激素都没用的情况下情况好转，但是家长不敢赌。所以2022年8月1日选择了化疗04方案：治疗8周，每周一次依托泊甘+服用地米+大白片。

   2022年9月23日宝宝马上要结束8周化疗了，问下是在湖南省儿童医院评估，还是要北上友谊医院评估。

   二、是否有去北京评估必要性？

   总结噬血病友群里面北京评估的原因：1、考虑是否移植。我宝宝刚出来的基因报告，排除了原发，所以目前不需要移植；2、是否过渡治疗。我家宝宝目前基本没有这个情况，因为马上要结束了，就是这一周的治疗了；3、当地医院控制不了病情，建议转院。目前我宝宝在湖南省儿童医院的治疗，初步得到了控制，各项指标都好转了，而且感觉我们的主治医生也是比较专业的，觉得湖南省儿童医院的实力还是可以的。那么鉴于以上情况，我家宝宝是否有北上必要性，因为去一次北京有诸多需要考虑和准备的事宜。

   三、是由有【罕见一过性儿童噬血细胞综合征】一说？

   在噬血细胞综合征之家论坛中，2017年11月29日【小萌她爸】发表了一篇康复日记，激励我们这些家长。今天宝宝的爸爸看到这篇文章，说我家宝宝是否是这个情况，毕竟从2022年7月20日发热到7月26日仅用了丙球+血浆，就控制住了。但是之前我们家长搜索的资料没有看到【罕见一过性儿童噬血细胞综合征】这种表述和说法。医生给我们的建议是决定权在家长，这个病进展太快，有的宝宝没有化疗，直接从icu出来，不化疗不激素就回去了，但是这个概率医生没有统计。但是若是宝宝不化疗不激素直接回家了，若是复发了，有可能进icu都抢救不了。所以医生没法给家长做决定，在这样的情况下，家长选择了04方案，9月23日马上要结束化疗8周评估了。想问下大家是否清楚【罕见一过性儿童噬血细胞综合征】？

亮哥 · 发表于 2022-9-18 19:36

首先，我个人在EB病毒噬血和慢活EB群里呆了近十年，认为大多数儿童确诊噬血后，都需要上化疗的，因为挽救生命的必然手段。是否上化疗由医生决定。当然，你看的那些一过性噬血的儿童，仅仅用激素和丙球就能缓解的，只是很少数的。不要去对比和羡慕，只要最后结果是痊愈，就OK！

再说是否北上的问题。因为近期北上也麻烦，疫情影响很大，可能造成诸多不便。个人认为你家如果各方面都缓解良好，EB病毒及噬血主要指标都符合停药条件，可以在你们湖儿就评估了，找李婉丽教授就行了，她也是湖南的绝对权威。没必要近期北上凑热闹，近期北上的病友，都是当地控制的不理想的，必须上去二线治疗或移植的。先看看李婉丽教授怎么说吧。祝好！祝顺利停药！

菜菜子12 · 发表于 2022-9-18 20:08

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，湖南儿童治疗的噬血患儿是比较多的，一般八周评估停药的挺多的，如果顺利的话，不想折腾也可以不用到北京评估，如果想听听权威专家意见的话也可以去评估下，家长综合考虑下

海若 · 发表于 2022-9-18 20:19

孩子治疗很顺利，并且当地医生也有把握停疗了，个人认为可以不用去北京评估。另外，已经化疗了就不要再纠结是否需要化疗这个问题，虽然我曾经也纠结过。

听涛观海 · 发表于 2022-9-18 21:03

如果当地能治疗噬血，且效果又不错的的话，我是觉得当地只要也是可以的，湖儿也是不错的医院！

光明2 · 发表于 2022-9-18 22:42

听涛观海发表于 2022-9-18 21:03
如果当地能治疗噬血，且效果又不错的的话，我是觉得当地只要也是可以的，湖儿也是不错的医院！

谢谢

光明2 · 发表于 2022-9-18 22:42

海若发表于 2022-9-18 20:19
孩子治疗很顺利，并且当地医生也有把握停疗了，个人认为可以不用去北京评估。另外，已经化疗了就不要再纠结 ...

是的，纠结没有用，徒增了烦恼

光明2 · 发表于 2022-9-18 22:43

菜菜子12 发表于 2022-9-18 20:08
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，湖南儿童治疗的噬血患儿是比较多的，一般八周评估停药的挺多的，如果顺利的 ...

好的，很中肯

光明2 · 发表于 2022-9-18 22:45

亮哥发表于 2022-9-18 19:36
首先，我个人在EB病毒噬血和慢活EB群里呆了近十年，认为大多数儿童确诊噬血后，都需要上化疗的，因 ...

好的，我找我宝宝主治医生看算了，李主任那边主要管白血病，而且那边患者很多，李主任很忙

李敏48 · 发表于 2022-9-19 11:18

看你的帖子描述，你家经过8周治疗效果还是不错的。如果当地医生评估可以停药停疗观察，是没必要一定要北上评估，听取当地医生的医嘱就好。毕竟北上求医金钱和时间的花费都是比较大的，加上疫情的影响更是增加了很多麻烦。另外你说的一过性噬血不上化疗就好了的，是有的，但是是极少数，既然现在治疗效果好就不用太纠结了，说实话，国际94和04化疗强度还是比较低的，引发二次肿瘤的概率是很低的。后期停药停疗护理好你家宝贝是关键，加油。

麦麦2021 · 发表于 2022-9-19 22:32

你是一位很用心的家长。我家初期也是湖儿治疗的，当时也想着北上评估，后来想着既然要北上的，湖儿化疗了两周就干脆北上了，当时我也是很多的担忧，其实也没想的那么复杂，湖儿到高铁站十几分钟，北京西站到北儿十几分钟。我的想法是要去最权威的地方给女儿最专业的治疗。你家既然选择了已经在湖儿治疗，而且有治疗效果，评估的话也不一定要北上，而且崽崽停药初期很关键，护理很重要，能避免交叉感染肯定要多避免。当然，以上仅供参考，最终由家长根据情况再定。