27岁斯蒂尔引起的噬血，治疗两年后出现发烧的情况

肆意.

       27岁，2020年8月噬血，后被确诊为成人still病引起的噬血。圣马可住院，没有化疗，大量激素，环孢素，丙球蛋白治疗，后续比较稳定，一直治疗成人still病。2022年9月1日，出现发烧的情况，并起了很多疹子，脸都肿了，复查成人still，没有波动。今天21号了，体温也在37.5波动。当时就给开了过敏药，消炎药，后面不管用，我又去了医院，还去看了皮肤科，又开了一种过敏药，还有抹的，皮疹消了很多，就是脚背上还有一点点，但是体温一直偏高，请问有人了解这种情况吗？

曦9302

复查一下指标，考虑是成人斯蒂尔病没控制好 会出现皮疹，关节肿痛，体温高，建议复查详细指标，该加药加药，有过噬血史的 ，不要拖，很容易再次诱发

王宾宾

       起皮疹加上低烧，需要引起重视！！！既然两年前确诊了噬血细胞综合征，你目前血常规，肝肾功，血沉，铁蛋白，乳酸脱氢酶等常规监测指标如何？成人斯蒂尔的各项指标有什么异常？另外，风湿免疫相关的还有C3、C4补体结果如何，都需要去做一个全面的检查。根据我的生病过程，前期皮疹的治疗一直在皮肤科治疗，直到一年后出现噬血细胞综合征的情况。因此身体上起皮疹、加上低烧的情况需要引起重视。我倒是建议你按照噬血细胞综合征和风湿免疫的问题，全面做一个排查，以免因为没引起重视导致病情加重。当然，希望仅仅就是一个皮肤过敏的问题。

曦9302

还有你一直在吃那些药，减药要听医生的，斯蒂尔控制不好很容易复发，去复查血沉，血清铁蛋白，血常规，c反应蛋白，肝肾功能，尿蛋白

肆意.

曦9302 发表于 2022-9-21 11:10
还有你一直在吃那些药，减药要听医生的，斯蒂尔控制不好很容易复发，去复查血沉，血清铁蛋白，血常规，c反 ...

查了指标，血沉高，铁蛋白，c反正常，血常规里面，血小板高，其余还算正常，所以风湿免疫科说成人still没有问题

肆意.

王宾宾 发表于 2022-9-21 11:08
起皮疹加上低烧，需要引起重视！！！既然两年前确诊了噬血细胞综合征，你目前血常规，肝肾功，血沉 ...

嗯嗯，好的，谢谢。查了一些指标，血沉高，血常规还算正常，就是血小板高，铁蛋白正常，补体c4高，补体c1q高，其余指标我再去查查

李平安.

低烧20多天加上皮疹，不是小事。建议复查风湿免疫指标，嗜血指标。

曦9302

肆意. 发表于 2022-9-21 11:15
查了指标，血沉高，铁蛋白，c反正常，血常规里面，血小板高，其余还算正常，所以风湿免疫科说成人still没 ...

你是9.1复查的，今天都9.21了，建议再去复查一次，另外你现在吃的什么药

青彦

成人斯蒂尔没有控制好，我们那时候也是，发烧和皮疹几乎是伴随在一起的，我们当时在天津医科大学总医院看的风湿免疫科，但是也没有控制好斯蒂尔，反而导致了噬血的爆发，不要小瞧，有条件的话最好还是去北京协和风湿免疫科看看。能挂上王迁就王迁，其他的协和知名专家和教授也可以。

李平安.

肆意. 发表于 2022-9-21 11:18
嗯嗯，好的，谢谢。查了一些指标，血沉高，血常规还算正常，就是血小板高，铁蛋白正常，补体c4高，补体c1 ...

血沉高，补体也高，是still没控制住

肆意.

曦9302 发表于 2022-9-21 11:18
你是9.1复查的，今天都9.21了，建议再去复查一次，另外你现在吃的什么药

现在吃甲氨蝶呤，托法替布，因为股骨头坏死激素停了，还吃一些过敏药和头孢消炎药

幸福因爱而生～

肆意. 发表于 2022-9-21 12:38
现在吃甲氨蝶呤，托法替布，因为股骨头坏死激素停了，还吃一些过敏药和头孢消炎药

个人感觉不是成人斯蒂尔复发，因为这个病本来就是垃圾桶，只是差不到其他病因才会归类说是成人斯蒂尔病。它只是病灶而不是真正发病的本因。看你家身体皮疹，过敏性荨麻疹，或者有潜在红斑狼疮。

巴啦啦小仙女

我想问你，你是停药了出现了这种情况吗？还是正常吃药的情况下就这样了？

肆意.

巴啦啦小仙女 发表于 2022-9-21 22:14
我想问你，你是停药了出现了这种情况吗？还是正常吃药的情况下就这样了？

正常吃药

微信用户51

我家孩子也是成人斯蒂尔病激发成嗜血综合症的，前期和你这症状基本像是，前期：血小板低，皮疹，发热，过了20天左右吧，铁蛋白升高，甘油三酯也升高，确定是噬血细胞综合征了，

微信用户51

应该先是成人斯蒂尔病，然后才会激发成噬血的，应该是这样的过程