快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5056|回复: 9

45岁成人eb病毒相关噬血,治疗后的请教

[复制链接]

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
发表于 2022-10-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       已经在友谊化疗5次了,突然EB病毒血浆又1000了,有点慌,王昭教授说pd1量用的少,目前检测免疫球蛋白很低,有没有可能是因为化疗次数多了,自身免疫力很低控制不住了,还是化疗无效,目前cd25才625。请教各位病友,谢谢各位大佬了。
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我家也在担心,保守治疗能达到什么效果?移植的成功率和风险也都很担心,北上又没条件,每天过的提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2022-10-1 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:21
已经开始六疗了,顺便还想问问移植费用跟成功率的问题,如果保守没用就准备移植了

加油,别灰心,只要有一线希望我们都要努力。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460394
发表于 2022-10-1 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1,如果EB病毒血浆复阳,这个肯定是不好的。但是只要其他关键指标及体征正常,医生一般会让复查或随诊至复查EB病毒。如果持续转阳并升高,那就要尽快考虑移植了。

       移植费用的问题,除了医生的经验,也要是否顺利。顺利的一般60万以内;症状稍多的可能80至100万;当然,如果移植过程特别不顺利,那医疗费用就多了。成功率主要看移植前期的病情控制如何,移植后的排异情况如何。总的来说,有时候还是需要病人自身带点点好运的。

       你家情况,再看看后期治疗与复查的情况吧,具体请以医生临床判断为准。祝好运!
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-10-1 20:40
免疫力低下阶段,的确可能造成病毒复阳,不知道EB病毒全血的结果如何?

       另你家在使用PD1 ...

全血还是四次方没变,确实很害怕
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460394
发表于 2022-10-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
syttttttt 发表于 2022-10-1 20:51
全血还是四次方没变,确实很害怕

这情况只有先看看EB病毒的复查结果如何,关注近期的其他指标和体征。如有变化,及时就医。
回复

使用道具 举报

20

主题

8812

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32197
发表于 2022-10-1 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
成人就是容易反复,所以成人eb噬血大多需要移植,移植费用的话,进仓前准备四十万,多退少补
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2022-10-2 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
估计要尽快移植了,查一下突变
回复

使用道具 举报

18

主题

56

帖子

1359

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1359
 楼主| 发表于 2022-10-2 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
JVUEK 发表于 2022-10-2 14:39
估计要尽快移植了,查一下突变

什么突变
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9月19出的院,住院期间给了4次vp16,出院! 9月23体温37.2,去急诊查了末梢血,医
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期!虎年打call!
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期
有人说——所有的丢失都是为即将来临的事物腾位置;所有的匍匐都是高高跃起之前
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
7岁,活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
7岁,活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
孩子八月在上海确诊此病,做了基因检测和骨穿说没有问题,用环孢素治疗。现在想请家人
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
今年4月21日确诊nkt淋巴瘤鼻型,四次化疗后cr,在放疗的前夕发热。当时上肿陶荣主任给
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
23岁,之前出现肠排用了AGT方案见好转。今天总胆红素53,转氨酶190多。丫转移氨酶1200
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表