快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4865|回复: 7

请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?

[复制链接]

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2022-10-13 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        请问各位病友进行过Pd1单抗免疫治疗的多吗?想问一下并发症严重吗?今天医生拿来了知情同意书,看了上面很多并发症有点担心。本人成人EB病毒感染+噬血细胞综合征,现在身体和正常人差不多,但是现在化验还是有部分指标异常。不打算移植,所以再犹豫是试一下Pd1还是暂时保持原状好一点?想问一下各位大佬意见?
回复

使用道具 举报

3

主题

49

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2022-10-13 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
pd1打了,没有并发症,就看病毒能不能控制住
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452612
发表于 2022-10-13 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里使用PD1的还是不少。另成人EB病毒感染相关噬血的患者,如果有机会保守治疗,还是可以试试的。疗效的话还是那句话:因人而异!因为我们群里统计的,成人EB病毒相关疾病的移植成功率,明显是低于儿童的。希望保守方案对你家有效果!其他问题上个帖子已经回复。
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2022-10-13 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PD1属于免疫疗法,副作用因人而异,会有上了PD1有点发烧的,但是不属于复发,而是自身的免疫反应,不是坏事。小孩子们也有在用的,大部分效果应该还可以。我有发一篇这方面问题请教各位大佬的,你可以打开参阅一下。
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-13 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢大家
回复

使用道具 举报

2

主题

43

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
发表于 2022-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家宝宝一岁用了pd1,出院发烧了一次伴有感冒症状咳嗽鼻涕,住院打消炎。其他副作用还没发现,效果因人而异吧,我们家打了之后亚群和没化疗前差不多,ebvdna就有下降
回复

使用道具 举报

13

主题

50

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2022-10-13 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做的评估,病毒含量不高,但是医生说感染了t和nk细胞。国庆节期间在小区跑步散步每天一万多步没有不舒服,所以担心用了方案更严重了,加上管床医生比较年轻解释不清楚,明天和吴主任再确认一下
回复

使用道具 举报

3

主题

49

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2022-10-13 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
心灵的自由 发表于 2022-10-13 20:38
我现在身体都正常,医生说担心复发,成人复发 很危险,在西安化疗了六周现在各项指标都正常了,国庆节前做 ...

我们也是成人,发病到现在快一年了。尝试用pd1控制,病毒有上涨的趋势,所以在平稳期选择移植上个月进仓移植了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
下周去复查 希望胞内彻底转阴 我们已经恢复正常生活 和别的小朋友一样 上课下课跑
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表