快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12312|回复: 15

医院下达病危,考虑噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
发表于 2022-10-17 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩9岁,由于反复有规律的高烧已有17天了,淋巴结肿大,白细胞减少,铁蛋白增高,身上伴红疹 大面积发红(类似痱子样)。医生直接下达考虑噬血细胞综合的病危通知书。请问各位从检测结果看,符合噬血细胞综合征吗?


155655ysj2zmrrsjj2crao.jpeg

155655uq6azl49rrsnr4r1.jpeg

155655skxu43bzu44x6bzx.jpeg

155655r6hq7yoqoh7bmiqi.jpeg

155655m1788fffd12nfyw8.jpeg

155655lzu9xo9ej8xohh1j.jpeg

155655h915k004m64z00me.jpeg

155655a1vnjnnn1yzznjj0.jpeg

155654rgazdhhgommrygdf.jpeg

155654pr9ftgsbisxkkttt.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-17 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发烧是规律性的,每吃退烧药后隔4-6小时就要发烧
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2022-10-17 16:46 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白高,发热,骨穿中有噬血细胞,脾大,你发的结果有四项符合,血项不符合,噬血共8条指标,要复合5条以上可以确诊噬血,没有NK活性和细胞因子的检查,不知道有没有这些检查?
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2022-10-17 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
发热,铁蛋白增高是符合噬血的,但还是要完善下噬血其他的检查,综合判断,比如scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-17 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
NK细胞活性检查已送检 结果还要两天才出。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-17 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
听涛观海 发表于 2022-10-17 16:46
铁蛋白高,发热,骨穿中有噬血细胞,脾大,你发的结果有四项符合,血项不符合,噬血共8条指标,要复合5条以 ...

NK两天后出结果
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2022-10-17 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
我们之前也是浑身红疹,三周后退了
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-17 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Danni 发表于 2022-10-17 18:25
我们之前也是浑身红疹,三周后退了

发烧后起的红疹伴淋巴结肿大。发热现在17天了,红疹有5天了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2022-10-17 18:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上大佬都说了很关键的观点了,整体就是还差那么一点,才完全符合噬血,建议完善其他关键指标。另个人认为,你家EB病毒结果是阴性。现有的一些关键指标,结果也不是特别高,这点就有点让人奇怪,不太符合噬血的严重指标。但是结合发烧的频繁频率,也不排除是噬血早期的症状。如果真是噬血,不排除后期还有一个症状的大爆发。建议还是尽快完善噬血关键指标,以得到更精准的临床结论。

       另不知道风湿疾病的检查结果如何?是否排除其他重大疾病?也要排除种疾病:非典型川崎病。具体情况请以医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

45

帖子

1299

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1299
发表于 2022-10-17 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
picu应该安心一点,随时观测,嗜血最怕风暴因子最高值时
回复

使用道具 举报

4

主题

46

帖子

2541

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2541
发表于 2022-10-17 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
BKIGP 发表于 2022-10-17 15:58
发烧是规律性的,每吃退烧药后隔4-6小时就要发烧

宝妈有办话还是转武汉同济比好
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-17 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
scmlya 发表于 2022-10-17 18:59
宝妈有办话还是转武汉同济比好

唉,要不是同济医院封控了早就去了,儿童医院太黑了,而且一点效果都没有,反而去儿童医院后弄一身皮疹出来了
回复

使用道具 举报

4

主题

46

帖子

2541

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2541
发表于 2022-10-17 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
BKIGP 发表于 2022-10-17 19:22
唉,要不是同济医院封控了早就去了,儿童医院太黑了,而且一点效果都没有,反而去儿童医院后弄一身皮疹出 ...

是的怕耽误病情,协和血液科更强些,嗜血发现是以秒为单位的
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

32

积分

新手上路

Rank: 1

积分
32
 楼主| 发表于 2022-10-18 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
Nk和CD25的检测结果


094600egl6787zgo3e4869.jpeg

094600mz8znzebzst0b400.jpeg

094600i03hh933yht2mt3i.jpeg

094600s4ez4pvfvphtfszv.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2022-10-18 10:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
BKIGP 发表于 2022-10-18 09:46
Nk和CD25的检测结果

        CD107a结果太低了,在缺陷范围内了,如果医生临床判断噬血,得结合基因结果综合判断了。SCD25也是略高,因为是之前的结果,这个结果每天变换很快的。总的来说,你家噬血的几个关键指标,没有完全达标。昨天已经给你家说了重要项了,如果怀疑非典型川崎病,用球蛋白冲击下试试。如果发烧持续,也不排除噬血的爆发前奏,整体建议还是进一步完善其他疾病的检查。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2022-10-23 08:14 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
BKIGP 发表于 2022-10-17 18:30
发烧后起的红疹伴淋巴结肿大。发热现在17天了,红疹有5天了

我们发热超过一个月,疹子三周好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表