eb病毒相关噬血细胞综合征化疗后发烧，是不是复发或者难治性噬血？

于老

       6岁女儿2022年10月5号开始发烧，10号确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，开始试探性药物芦可替尼，丙球蛋白。10月13号检查没有好转，上vp16一次，甲强龙；17号vp第二次，18号退烧，21号说有好转出院；26号复查打vp16，刚打一会发现高烧39.1，吃退烧药半小时退到37.3。

       这是上传21号检查结果，很着急，很担心复发或者是难治性eb噬血，深圳市儿童医院治疗这方面疾病怎么样？这种情况有没有必要上北京？有少儿医保跟平安商业保险，大家都给我出出主意吧，急的！

菜菜子12

eb病毒怎么样，铁蛋白还高，对比之前有恢复吗，可以再治疗看看恢复的情况

于老

eb应该明天出结果，铁蛋白我们出院时候5000多，降了很多

听涛观海

又发烧看样子不像是感染了，那就应该是噬血活动，铁蛋白高，血项有低！深儿治疗噬血也还不错，如果治疗效果不好，肯定还是北京对于疑难更好的

于老

铁蛋白最高峰9000多

于老

听涛观海 发表于 2022-10-26 23:00
又发烧看样子不像是感染了，那就应该是噬血活动，铁蛋白高，血项有低！深儿治疗噬血也还不错，如果治疗效果 ...

治疗方案不知道有没有问题。还是说小孩病情比较严重，不好控制？现在也是着急，在深圳有很多家人朋友的陪伴，有利孩子身心，上北京权威，有利于解决疑难。

海若

于老 发表于 2022-10-26 23:06
治疗方案不知道有没有问题。还是说小孩病情比较严重，不好控制？现在也是着急，在深圳有很多家人朋友的陪 ...

这种病情紧急、严重的情况下，身心因素对健康的影响已经不太重要了。太多人陪护要特别注意避免感染发生。

于老

海若 发表于 2022-10-26 23:42
这种病情紧急、严重的情况下，身心因素对健康的影响已经不太重要了。太多人陪护要特别注意避免感染发生。

说的有道理，再观察观察，效果不好还是需要果断上北京。上北京推荐噬血方面的医生跟医院那个更好？

于老

今天早上又发烧，大家给点建议，是不是又噬血了

菜菜子12

于老 发表于 2022-10-27 08:23
今天早上又发烧，大家给点建议，是不是又噬血了

发热几度？

亮哥

于老 发表于 2022-10-27 08:23
今天早上又发烧，大家给点建议，是不是又噬血了

先去查个血常规+C反蛋白，看看是不是感染了。也可以复查下铁蛋白。这三个检查医院都能快速出结果的。

于老

菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:31
发热几度？

昨晚39.3，今天早上39.1

于老

亮哥 发表于 2022-10-27 10:14
先去查个血常规+C反蛋白，看看是不是感染了。也可以复查下铁蛋白。这三个检查医院都能快速出结果的。

今天又查了血常规，结果还没出

于老

菜菜子12 发表于 2022-10-26 22:57
eb病毒怎么样，铁蛋白还高，对比之前有恢复吗，可以再治疗看看恢复的情况

eb昨天出结果，转阴了

于老

于老 发表于 2022-10-27 10:34
今天又查了血常规，结果还没出

铁蛋白1500了，26号查的1000多

于老

菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:31
发热几度？

最高39.6