45岁成人免疫疾病+EB病毒+噬血，各位大佬帮忙分析一下结果?

关丽容 · 发表于 2022-10-27 18:30

我老公2022年7月发病EB病毒相关噬血细胞综合征，9月份好转，到10月又反复发烧了，麻烦各位大佬帮忙看看检查结果?

亮哥 · 发表于 2022-10-27 18:50

先问下：你家之前有什么免疫疾病？免疫疾病分类很细的。另有最新的EB病毒结果吗？血常规、铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果如何？

关丽容 · 发表于 2022-10-27 19:09

白细胞5.4；中性粒细胞5.07；血小板38；铁蛋白<40000；细胞因子白介素2：6.4；白介素10：3187；甘油三酯:5.29；降钙素0.37；EB病毒DNA(血浆)15400；EB病毒DNA(白细胞)33700；之前骨穿没有淋巴瘤，今天的结果有3%

关丽容 · 发表于 2022-10-27 19:11

EB病毒亚群感染有B细胞，还有NK细胞

关丽容 · 发表于 2022-10-27 19:17

免疫疾病是干燥综合征

菜菜子12 · 发表于 2022-10-27 19:31

检查都很一般，成人eb噬血大多都要通过移植才能治愈，特别是感染nk细胞的

亮哥 · 发表于 2022-10-27 19:39

关丽容发表于 2022-10-27 19:09
白细胞5.4；中性粒细胞5.07；血小板38；铁蛋白

从你家简述的情况看，血小板、铁蛋白、细胞因子、EB病毒、亚群结果均不正常，结合发烧综合看，应该是复发了。噬血复发的条件是中3条就够了。另你家骨髓涂片查出3.0%异常淋巴瘤样细胞，这个要做进一步检查了，比如病理活检、流式细胞术、基因重排等检测，以排除或明确淋巴瘤类型。

建议尽快就医，以全面检查后对症治疗，你家情况要做好充分的移植准备了。具体请以医生临床判断为准，祝好！

听涛观海 · 发表于 2022-10-27 19:42

关丽容发表于 2022-10-27 19:09
白细胞5.4；中性粒细胞5.07；血小板38；铁蛋白

结果不是很好啊，而且EB病毒感染了B细胞和NK细胞；10月份又反复发烧，成人eb噬血麻烦，移植的概率要大些了

关丽容 · 发表于 2022-10-27 19:43

谢谢亮哥！
移植的费用大概多少？

关丽容 · 发表于 2022-10-27 19:44

听涛观海发表于 2022-10-27 19:42
结果不是很好啊，而且EB病毒感染了B细胞和NK细胞；10月份又反复发烧，成人eb噬血麻烦，移植的概率要大些 ...

谢谢你

亮哥 · 发表于 2022-10-27 19:46

关丽容发表于 2022-10-27 19:43
谢谢亮哥！
移植的费用大概多少？

   先要看病人的病情能否有效控制，如果有效缓解，才能进仓移植，不然没有机会的。

   另费用的问题，移植顺利的50万以内；稍不顺利的，估计要80万--100万了；如果特别不顺利，就不好说了。

   先听听医生意见和判断吧，祝好！

木易56 · 发表于 2022-10-27 19:47

看你说的大概率是复发了，成人eb噬血控制住病情后赶紧找机会移植吧，费用少的三五十万，多的就说不清了，移植有价，排异无价，还是得看移植后的情况。

张胜刚 · 发表于 2022-10-27 19:58

成人移植大部分在100万，我家是慢活EB移植。从2021年11月25日到上海瑞金检查出病名，到北京友谊2022年3月移植，到现在移植完8个月，除过医保报销，家里总共花了120W(含为看病花的交通，住宿，租房，吃饭及自费药所有)，其他病友也有花70一80W的，也有现在花了150多W了的，看排异和肺部感染轻重，大部分在80-100W。