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噬血细胞综合征之家

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2岁多孩子EB病毒相关噬血停疗4个月,最新eb病毒的检查结果!

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发表于 2022-10-28 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
       孩子停疗停药4个月半月了,入院时EB病毒2x10的6次方,铁蛋白9万多,停疗2月时第一次复查eb病毒全血阴性。现在4个月复查,eb病毒结果可以算持续阴性吗?就多了90!还有住院期间就做过基因检查,nk活性,scd25-cd107!eb病毒淋巴分类及其他都没检查!住院一个多月,才有幸加了该群,学习了很多噬血细胞综合征的知识,这边医生有时候对他们无语很,看群里很多检查去问医生怎么不做,医生就只一句那些结果肯定异常,没必要查!感觉是帮你们省钱,你们家长还不理解!多问孩子些问题还马脸不高兴!哎,不吐槽了!现在eb病毒阴性就没必要去查亚群了吧?路漫漫兮,希望有一天也能写个康复贴!想请问下大佬们几个问题1. eb阴性是不是可以不查淋巴亚群2.因孩子双侧颈部淋巴肿大,大的约2x0.6cm。问个医生是否活检,医生建议观察,因现在孩子现在每天活泼乱跳的!状态比较好,和正常人似的!目前停药4个多月,是不是侧面印证孩子目前比较好,没必要非得让孩子去做个淋巴活检!谢谢大佬们!!


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发表于 2022-10-28 16:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家最新简述及EB病毒检查结果,个人认为各项结果都是很不错的,孩子整体情况恢复很好。现在医生说的有道理,你是不是太焦虑了。病理活检没必要现在做,再观察观察后期,说不定后期淋巴结就变小了。积极配合医生,你家后期应该很快就能写康复日记了。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-10-28 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2022-10-28 16:14
看了你家最新简述及EB病毒检查结果,个人认为各项结果都是很不错的,孩子整体情况恢复很好。现在医 ...

谢谢!谢谢!
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发表于 2022-10-28 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
不错了,继续加油,全血eb3次方,没事,再复查一两次可能就正常咯。加油,祝早日康复
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发表于 2022-10-28 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb阴性的话没必要查eb病毒淋巴细胞亚群,检查挺贵的,很多都存在淋巴结的情况,能观察就观察,慢慢恢复
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发表于 2022-10-28 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
结果都挺好的话我是觉得没必要做活检了,如果eb全血都阴性了,亚群不做也可以
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