为了希望，我们带着小宝一路向北，第一站北京友谊医院（一）

为幸福努力 · 发表于 2022-10-28 15:41

   1岁宝宝抗EB病毒感染相关噬血细胞综合征的治疗日记

     在当地医院前期的治疗过程：

   2022年4月5号的早上，突然发现孩子眼睛有些肿，而且有些咳嗽，虽然不发烧，但是因为姐姐有些感冒，所以带着孩子去医院检查了一个血常规，偶然间发现“异淋细胞14%”，被诊断为“传染性单细胞增多症”，问了问周边的朋友，都说没有问题，所以也就放心了，正常办理了住院手续，给孩子打了吊瓶，以为就简单出院了，谁成想，这竟然是一场噩梦的开始！

   4月7日，孩子开始发起了高烧，医生紧急给做了骨穿，eb病毒检测，铁蛋白等等各项指标，初步怀疑为“噬血细胞综合征早期”，因为有些指标还没有达到噬血规定的8条满足5条的要求；医生很果断的给进行了抗病毒治疗（丙球+甲泼尼龙冲击+阿昔洛韦抗病毒），孩子竟然退烧了！所有人都松了一口气，以为不会再恶化了，庆幸我们发现的及时，说是从噬血的边缘给拉了回来，准备治疗后出院观察。

   4月17日，医生早上给降了激素，综合评估各项指标准备出院的时候，孩子再次发起了高烧，紧急完善了噬血相关指标，发现scd25，铁蛋白，细胞因子等各项指标再次高了起来，诊断为噬血细胞综合征！但是因为淋巴结肿大，前提是先活检进行病理检测然后马上进行诱导治疗；

   4月18号，进行了腰穿，骨穿，淋巴结活检，picc导管植入，这一天把孩子折腾的都没有力气了，但是我很感谢医生的果断，因为听病友们说这病是真的很凶险，医生告诉我，先进行诱导治疗，然后再根据活检及其他结果进行完善，看是否进一步完善治疗方案。2天后，脑脊液结果还好没有被病毒累及，但是淋巴结里有病毒，而且有TCR.重排，而且血浆里病毒也是阳性，当时我真的不知道这些结果意味着什么，只是懵懵懂懂的感觉到这个结果不太好，而我只知道哭，不知道下一步该怎么做。

   好在这个时候孩子的爸爸通过网上找到了一个病友，病友介绍了病友论坛的亮哥给我们，当我进到噬血细胞综合征病友群的那一刻，我才知道这个病到底意味着什么，有多少和我们同病相怜的病友一起在遭受这个磨难。而且也有好多病友康复了，已经回归了正常生活！

   带着我们肯定会康复的信念，我们一边进行着94方案的化疗，同时也想进一步确定孩子的病情情况，因为当时EB病毒的结果时好时坏，我们听从病友群的病友们的意见，我们踏上了北上问诊之路，我们选择了北京友谊医院去问诊。孩子爸爸在网上挂了北京友谊医院的号，第一次见到了噬血权威的王昭大神，那天他刚直播完，看起来很疲惫，但是依然在看我们的病历的同时，果断的给出了诊断意见，孩子是eb病毒相关噬血细胞综合征，但是可能还有潜在的病，建议马上到医院就医；

   而就在此时，孩子经过3周的诱导治疗后，竟然再次发起了高烧，我们没有犹豫，坚决的带着孩子踏上了北上之路，心里只有一个信念，到北京找最好的专家给孩子治病！经过几转周折，我们开始了在北京友谊医院的评估，经过对病理的诊断，抽血检查，孩子再次被确诊为“eb病毒t细胞感染+噬血细胞综合征”，医院没有犹豫，果断的进行了挽救方案的治疗，同时主任告诉我们，一是尽量给孩子进行保守治疗，但同时也要做好移植的准备。

北上治疗出发.jpg

   详细的北上历程：

   2022年5月19日

   今天终于从老家出发到北京了，但是因为疫情走的时候还有弹窗，经过一路的求助终于在抵达北京之前变成了绿码，内心焦灼了一路，已经做好了最坏的打算，如果我进不了京就让孩子爸爸一个人带着孩子办理入院手续，谢天谢地，一切比较顺利，7个小时抵达北京友谊医院；

   到了北京友谊医院以后，以最快的速度办理了入院前筛查，给医保做了联网；然后我和他爸爸去了解了住院部，也在群里问了其他病友相关消息后，就入住酒店；

   可能在医院待了太久没有出来的缘故，今天的状态特别好，一路心情很好，吃药也很听话，在路上看到了各种风景都会比较兴奋，入住酒店后，也很兴奋，晚饭吃的很不错，给他洗了澡，晚上睡的很踏实；

   此时我的内心充满了期盼，如果这样的状态，不知道王昭教授会怎么说；是不是会有好的消息？？一切就等明天正式住院后看最新的检查结果及王昭教授的诊断了；

   …祈祷…

   2022年5月23日

   入院第四天，已经连续3天抽血检查，一共抽了45管血，说实话，作为母亲已经不知道该怎么形容这种心情了；只盼望这种煎熬的日子能够快点过去；结果陆续出来了，整体可控，但是有些指标不是特别理想，噬血细胞综合征没有真正控制住，有些关键指标还是复发；细胞因子，scd25，都有些高，但是欣慰的是CD107a和NK活性竟然正常了，真的特别神奇！！肝脾，淋巴结做了B超，大小和之前差不多，在控制范围内；

   这几天没有启动治疗，还是吃之前的口服药，医生说不能按照之前的方案进行治疗还是要综合评估后换方案治疗，目前还是评估等待中；孩子已经开始适应这个医院的生活，开始“爸爸，妈妈”的叫着，也在和隔壁床的哥哥姐姐试图打闹；隔壁病房住了一个和我们情况差不多的小朋友，也是在等待评估结果，但是人家4岁，比我们大2岁多；我们成为这个科室最小的病号，但是整体表现很不错，科室的护士们都过来逗他；整体状态可控，加油！期待周一的表现…

   2022年5月25日

   今天发烧了，早上因为空腹做B超的时间比较长，回来后已经接近10点，没吃激素和芦可，竟然发烧了，38℃！！紧急联系了医生，医生说先物理降温，明天早上还要抽血，如果现在用药会影响评估及诊断结果。目前给的诊断是“急性eb病毒感染相关噬血细胞综合征”，暂时不诊断“慢活eb”，明天抽血完毕后，会上DEP方案，但是依然不排除淋巴瘤的可能！

   已经是很好的消息了，起码还有方案可以努力！上午我让孩子爸爸把之前的病理再次送到张燕林主任处确诊一下；

   白天我积极的给孩子做着物理降温，大约晚上6点，退烧了；（我们从生病就有个很奇怪的现象，只要一睡觉，体温就会降下来，这是个好的还是坏的指征，我没法判断），但是好在体温降下来以后没有再发烧，状态也很好，晚上吃了红烧肉，算是饱餐一顿啦！

禁忌症.jpg

   2022年5月26日

   早上5点就起来了，配合护士给孩子抽血，这个孩子出奇得听话，不哭也不闹，静静看着护士给抽血；抽了20Ml外送检查（7000元）。早上吃完饭就着急的等待医生来查房，看看什么时间可以上化疗方案，大约8：30，医生过来通知我去买“多美素”，俗称“西瓜汁”，红色的化疗药；然后告诉了我一些相关的注意事项，说是下午开始上药；

   中午做完CT后，回来给上的药，L-DEP方案，晚上5点上的多美素，整体状态还可以，晚上吃了馒头和白菜，吃完后就睡着了（没有表现出来特别大的反应，但就是体温比较低），护士考虑到是第一次用多美素，所以滴的很慢，滴到晚上11点，后面还有一个vp-16，整体滴完后大约凌晨3点左右；这个费用大约在3000左右（根据孩子体重自己买药，但是医生会给个电话，直接打电话就会送到楼下，比较方便）

   下午王晶石主任过来查房，把所有的病情又了解了一遍，这个医院的大夫真的很不错，小心谨慎，果断而大胆，一是不夸大其词，说我们还有移植的可能，关键看孩子的应答；二是积极的用药，这个方案在别的医院一般是不会用的，一般会看孩子的状态可能还用94方案再试一试，但是这儿没有，积极用了挽救方案，而且会用门冬；所以整体我的心里还是比较踏实；

   2022年5月27日

   今天没做什么检查，只用了甲泼尼龙一个激素，医生说明天要用门冬酰胺酶（不太明白么为什么不用培门冬酶，医生解释说那个药副作用会小一些）；下午爸爸去西城区张燕林主任处拿了他的病理报告，诊断还是急性eb重症感染（T细胞型），我也不太明白这个诊断结果是好还是坏；再就是外送的一个检查报告，查到了巨细胞病毒（占比3.78），也不明白结果的好坏及对病情的影响，等明天再问问医生吧；

   这个地方最让我难受的就是你没法随时和医生沟通孩子的病情，只能等医生查房的时候来找你，而且如果你的床管大夫不在，就相当于没人可问，这点让我们这样的病人还是比较焦虑的，但是没办法，只能慢慢适应；

   为明天的培门冬酶做准备吧，宝宝加油！

   （未完待续）