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噬血细胞综合征之家

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我的妈妈,她就像个傻子。。。( 附最新pet-ct报告 )

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发表于 2022-11-11 18:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       是的,我觉得现在的妈妈,她就像个傻子。我不懂,一场疾病,竟让我的妈妈变成了另一个人。

       疾病,无情且可怕!


       妈妈患病后,问我最多的一个问题是:“我人不坏啊,为什么我会得这种病?”

       我回答不上来,妈妈一生与人为善,从不与人争执,从来都是默默承受一切,为什么她会得病?得这种棘手的病?

       好人也不一定都有好报啊!


       有一天妈妈在床边解完大便,却怎么都上不了床,我站在她身后,看着她趴在床沿上,像条虫子一样挪动着身体上床,我的心里说不出来什么滋味。

       太难受了啊!好好的一个人…

       看着妈妈现在的模样,我想起她年轻时单枪匹马、骁勇善战独自行走江湖的模样。妈妈生病以后,总是跟我讲她年轻时候的故事。


       我的妈妈,何时才能回来?

       啊!我的天!写这些的时候我眼泪一直在掉,很难接受对吧?换了谁能接受呢?但命运偏偏就是如此不公,即便你是个善良的人,但生活总会让你吃点苦头!

       但 妈妈吃的苦已经够多了!


       已经半年了,这是一段黑暗的时光,一段看不到尽头的苦难岁月。这半年里,不记得流过多少眼泪,经历过多少内心的挣扎与煎熬,我一度觉得看不到光了!压抑、苦闷、焦虑通通压在我的心底里,我常常在深夜里流泪,看着病床上的妈妈流泪。

       我,成了第二患者。。。

       来北京快两个月了,在友谊医院治疗了快两个月了,11月8日带妈妈去复查了pet-ct,看着妈妈的各个病灶都有在逐渐好转,妈妈她总算挺过了第一关。

       这大概是我做的最正确的一个决定吧!


       乌云啊,快走开!抬头看看天吧,你看,那是光啊!

       帝都今天下起了雨,我昨天和妈妈说,咱吃火锅吧。她说好,我备了一桌的食物,和妈妈两个人在小小的出租房里,香气扑鼻!


       妈妈,你要加油!我也要加油,不要总是再哭了!

       大家都要一起加油,早点回到正常的生活!

       冬天已经来了,春天也还会再来吧!

       家,好像又近了一点!


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发表于 2022-11-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2022-11-11 19:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解。再说PETCT结果,脾脏、部分淋巴结、子宫等部位的病变有明显好转;脑、双肾等部分淋巴结的病变位置,仍需继续治疗。从细胞因子的ST2、IL18来判断,也符合淋巴瘤的指标还没有完全缓解。

       你作为女儿,从你妈妈生病开始,就非常的努力了。南下北上的,积极求医,没有放弃,孝心可嘉!值得我们学习和尊重!在此,祝你妈妈早日康复,你也要学会宽心和坚强,以最好的状态照顾好你妈妈!相信一切都会好起来的!加油!祝好!
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发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,加油
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发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油吧!付出不一定有回报,但是至少问心无愧。以好的心态积极面对,相信会越来越好的!你是最棒的!
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发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,会好起来的
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发表于 2022-11-11 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
好孩子:一切都会好起来的!
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发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
你已经很棒了,相信您的母亲也会越来越好,加油
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发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油,一定会好起来的
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发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
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发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生,相信自己能做到,照顾好你妈妈的同时也要照顾好自己,千万不要自己也倒下了。
一往无前虎山行,拨开云雾见光明,梦里花开牡丹亭,幻想成真歌舞升平。
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发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
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 楼主| 发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 19:22
看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解 ...

谢谢亮哥的解答,我一直在努力调整自己的心态,我不知道我还能做些什么,我怕妈妈的好转只是暂时的,我依然每天提心吊胆的。
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发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油!一定守得云开见月明
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 楼主| 发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:35
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生, ...

可疑弥漫大b,但是已经很难求证了,我一直相信医生,我也在努力调整我自己,谢谢鼓励
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 楼主| 发表于 2022-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-11-11 19:39
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油! ...

这一路实在太难太难了!我希望大家都不要懂这种艰难困苦,但愿世间无病痛
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发表于 2022-11-11 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
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发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
曾经我也不断回想,自认为没做过任何亏心事,为什么老天爷要这么对我,因为服药原因双腿无力,坐在椅子上却怎么也站不起来,崩溃到大哭,认为自己是个废人拖累了家人,但是暴风雨不会一直在,天晴后太阳一定会出现,现在的我已经完全停药正常生活。你就是妈妈生命里的光啊,你的陪伴给了妈妈克服病魔最大的勇气,风雨过后的彩虹马上就会出现,加油呀
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发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我的爸爸也时常感叹上天是不公的,善良的人往往伤痕累累,加油!你和妈妈要坚信,我命由我不由天,努力控制住病情,好好恢复!一切都会好的!有多少个在好好生活的前辈给我们做榜样!加油!
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