14岁多慢活EB，病了13多年才确诊，咨询各位教授能否线上诊疗？

心愿65

        孩子1岁多生病，被蚊虫叮咬，起水泡发烧，病了13年，才确诊慢活EB。当时2019年医院就做了皮肤活检，出了结果，当时不懂。2020年疫情影响，直到今年2022年8月才确诊，说是慢活EB，导致了EB病毒的淋巴增殖性疾病。现在上了环孢素和激素，因为效果不好，还是持续发烧，就开始化疗，说是下一步准备配型移植。医生说这个疾病属于世界性难题。现在孩子病情很让我们头疼，到底该怎么办？由于疫情原因暂时不能去北京，想请问王昭教授能否线上诊疗？谢谢大家！

LONG

在网上里可以挂电话问诊，但是感觉也说不清楚。

LONG

LONG 发表于 2022-11-12 18:16
在网上里可以挂电话问诊，但是感觉也说不清楚。

网上里

菜菜子12

病程较长，慢活的治疗一般就是化疗控制病情，然后移植，北京的经验多些，会诊感觉效果也不是很好，可以通过医院联系能否会诊，网上上也可以电话问诊，有机会还是去北京最好，关注北京健康宝弹窗

菜菜子12

LONG 发表于 2022-11-12 18:16
在网上里可以挂电话问诊，但是感觉也说不清楚。

现在好像是五百

烟逝

我家也是慢活EB，病了5年，8月份在北京儿研所找刘嵘做的移植，目前各方面恢复的很好

木易56

远程会诊需要和诊治医院医生说，让医院和友谊医院对接，科室医生与王昭团队对接，这样才有用，个人网上问诊效果不大，非专业医生王昭不会说很多，因为不了解病情没有临床诊治过，负不起责

阳阳妈咪

网上上面，电话问诊500

bobobai

好像皮肤型的预后很好，可以网上问诊下王主任

于老

我已经打过2次电话了，通话前尽量上传齐，但是两次通话也没有很多明确性的答案，因为他也需要结合临床。只能跟你说这么多，电话问诊的效果不大，祝好。

漂泊

慢活还是要好好诊治的，基本上最终都需要移植