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噬血细胞综合征之家

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4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征

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发表于 2026-9-22 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西九江
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况:
9月17日晚上,孩子睡前有些低烧,体温37.5℃,我给他吃了点感冒药。第二天(9月18日)上午带去附近医院门诊,医生诊断为感冒,开了奥司他韦和抗感颗粒。
没想到9月18日下午,孩子突然高烧到39℃,我们马上带他住院。儿科医生完善了巨细胞病毒、EB病毒、甲流乙流和新冠等检测,结果显示EB病毒载量6.91×10,同时肝功能异常:谷草转氨酶748.5、谷丙转氨酶655、胆红素28。随后按EB病毒感染治疗,使用阿昔洛韦两天。
住院第一天孩子烧到40℃,用退热栓效果不佳;第二天退到38.6℃,但肝损伤指标升至900+,凝血功能也变差,血小板从住院前的191降到128,医生用了维生素K1改善凝血。9月21日血常规显示:白细胞降到1.83,红细胞3.96,血小板103,铁蛋白2000+。医生考虑可能是噬血细胞综合征,建议立即转院,我们随即转到市妇幼保健院。
转院后医院开具了NK细胞、基因检测、SCD25等检查,标本送至武汉检验,同时做了骨髓穿刺,结果显示巨噬细胞有增生现象。目前初步治疗方案为阿昔洛韦+护肝药+地塞米松控制体温,从9月21日下午开始至今体温已恢复正常,血象也在好转。
医生说等武汉的检测结果出来后再考虑是否转院,想请大家帮忙参考参考,谢谢大家!

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发表于 2026-9-22 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家肝功能最新的结果非常高,这个需要积极医生对症处理;铁蛋白2000多,不算特别高;血常规不算特别差,尚可;超声有肝大;骨穿结果符合病毒类感染,没有噬血现象;另EB病毒全血DNA结果5次方,没有看到EB病毒血浆和亚群的结果,可以说EB病毒方面检查不全面。

       然后现阶段医生临床判断是EB病毒相关传单,噬血存疑,需进一步排除慢性感染。我个人也认为你家检查结果不太完全符合噬血,EB病毒慢性感染暂时不确定,因为这个需要时间判断的。我更倾向你家是不是 重症EB病毒感染相关传单,这个你可以问问医生哈。其他具体先以临床医生为准,谨遵医生医嘱,加油!
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发表于 2026-9-22 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
祝安
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 楼主| 发表于 2026-9-22 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2026-9-22 20:51
你家肝功能最新的结果非常高,这个需要积极医生对症处理;铁蛋白2000多,不算特别高;血常规不算特 ...

谢谢亮哥的解答,后续我会和医生沟通相关事项,补充检查,到时候麻烦你再看看。
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 楼主| 发表于 2026-9-22 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
秉中庸 发表于 2026-9-22 21:03
祝安

谢谢
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论坛元老

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发表于 2026-9-24 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果不太满足噬血的确诊指标,治疗结果是好的,就很好了,和医生多交流交流,祝顺利
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