4岁儿童eb病毒相关噬血细胞综合征，涉及移植的问题

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:03

我女儿4岁，患EB病毒噬血细胞综合征5月，基因检测结果正常。现在刚到北京友谊医院，今天的结果出来了，医生还没看，各位大佬帮我看看，是什么淋巴细胞感染？恢复的怎么样？能保守治疗吗？谢谢！

微信图片_20221117210829.jpg

亮哥 · 发表于 2022-11-17 21:19

孩子现在有什么症状呢？为什么要考虑移植呢？

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:25

亮哥发表于 2022-11-17 21:19
孩子现在有什么症状呢？为什么要考虑移植呢？

孩子现在情况很好，最近1个半月没有发烧，血常规正常，肝脾肿大都消退了，过来前重儿那边说必须移植，我是抱着不移植的想法到的北京友谊医院寻求治疗，谢谢！

琦7205 · 发表于 2022-11-17 21:25

血浆阴性，全血4次方，感染T细胞！为什么要移植？孩子有什么症状吗？

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:27

琦7205 发表于 2022-11-17 21:25
血浆阴性，全血4次方，感染T细胞！为什么要移植？孩子有什么症状吗？

以前有症状，目前都恢复了，外边看就像正常的一样。

琦7205 · 发表于 2022-11-17 21:30

温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:27
以前有症状，目前都恢复了，外边看就像正常的一样。

病理有做吗？孩子这种情况很大概率是可以观察的！但是还是要等着全面检查都出来医生再评估！

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:31

琦7205 发表于 2022-11-17 21:30
病理有做吗？孩子这种情况很大概率是可以观察的！但是还是要等着全面检查都出来医生再评估！

不知道哪个是病理，还有四个检查结果没出来，谢谢

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:34

琦7205 发表于 2022-11-17 21:25
血浆阴性，全血4次方，感染T细胞！为什么要移植？孩子有什么症状吗？

t细胞感染好治疗吗？我这个能排除慢活吗？

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:38

琦7205 发表于 2022-11-17 21:25
血浆阴性，全血4次方，感染T细胞！为什么要移植？孩子有什么症状吗？

这个病毒数量算高吗？

开开开小开开 · 发表于 2022-11-17 21:39

温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:38
这个病毒数量算高吗？

不高，EB病毒血浆阴性，都还算蛮好的

听涛观海 · 发表于 2022-11-17 21:44

温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:34
t细胞感染好治疗吗？我这个能排除慢活吗？

光是感染B细胞最好处理，你这个T细胞也不高，等以后再看结果吧！另外光看这个看不出来说是慢活EB

Q9030 · 发表于 2022-11-17 21:45

你女儿小，应该可以观察，我女儿刚来时EB病毒血浆五次方，全血四次方，nk细胞活性,cd107，颗粒酶、穿孔素都正常，eb免疫活性是阴性不正常，scd25三万多，铁蛋白五千，化疗一次后血浆未检出，全血2.1的四次方，铁蛋白389，scd25一千多，二次化疗后是七百多，血象几乎都正常，王主任让两个疗程后移植，我当时不想移植，想的孩子状态好，没啥事，四个疗程后，孩子发烧了，血浆一下上了五次方，铁蛋白一千九，scd25七千多，现在不移植都不行。又加了一个疗程，准备移植。

玥小亮 · 发表于 2022-11-17 21:46

血浆阴性挺好的，其他结果也不错的，不知道移植点在哪里？既然已经到友谊了，听王昭教授的吧，祝好

小石头啊 · 发表于 2022-11-17 21:48

个人感觉看目前的检查结果看起来还好啊，eb全血4次方，还能接受。我家孩子也是eb病毒相关噬血，去年11月到1月在重庆治疗的，2月我带他去北京评估了。当时重庆也是让我们移植，但我们1月底做了最后一次化疗，9月4号开始全面停药，现在很稳定。我的经验就是去北京是对的，但是不知道你家具体的病程情况，所以还是等所有结果出来了，看看老王怎么说。祝好

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 21:48

Q9030 发表于 2022-11-17 21:45
你女儿小，应该可以观察，我女儿刚来时EB病毒血浆五次方，全血四次方，nk细胞活性,cd107，颗粒酶、 ...

为什么呢？你那个恢复的这么好啊？为什么还是摆脱不了移植呢？

琦7205 · 发表于 2022-11-17 21:52

温暖你@_@ 发表于 2022-11-17 21:38
这个病毒数量算高吗？

病理是活检，4次方还好不算很高，感染B细胞最好，T细胞会麻烦些，但是一般孩子都是全系感染，你们T细胞还是4次方我觉得结果也是可以的！别紧张，没在地方移植；来北京全面评估是对的！

木易56 · 发表于 2022-11-17 21:54

EB病毒血浆阴性，全血阳性4次方也不算很高，nk活性偏低不知道以前有没有做过结果怎么样，颗粒酶穿孔素cd107a这些也正常，铁蛋白scd25正常说明噬血是缓解了的，孩子4岁感觉有机会观察不移植，具体还是看医生怎么说，在友谊医院了就听老王的就行，不要再考虑之前当地医生怎么说的了。

菜菜子12 · 发表于 2022-11-17 21:56

检查还可以，eb病毒血浆是阴性的，scd25正常，看下医生的意见，能否观察

亮哥 · 发表于 2022-11-17 21:57

你家EB病毒血浆阴性，全血4次方阳性，不算高的，个体细胞100里面有2个感染，EB病毒亚群也只是T细胞轻微感染，整体看，还是可接受范围的；NK活性细胞略低一点，化疗会影响这个结果；SCD25结果正常，这个指标代表噬血是缓解的，建议再结合铁蛋白、SCD25等结果综合判断下；其他CD107a等免疫功能学结果都是正常的。当然，还要看下其他结果如何哈。

从现有结果来看，从你家简述的恢复情况来看，还没有到移植那一步，也没有指标指向必须移植。估计医生可能会调整后期治疗方案，以逐步缓慢停药为准，以让孩子逐步恢复免疫功能抑制病毒为主。反正我个人觉得整体结果都是良好的，不错的哈。家长不要太焦虑，要配合医生给孩子一个机会，要相信儿童大多数愈后都是恢复很好的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-17 22:08

亮哥发表于 2022-11-17 21:57
你家EB病毒血浆阴性，全血4次方阳性，不算高的，个体细胞100里面有2个感染，EB病毒亚群也只是T细胞 ...

谢谢亮哥，