湖南成人EB噬血的康复之路（上集） —— 病友说

徐辉 · 发表于 2018-11-17 18:07

上篇    发病与确诊

   生病的是我老公，一个二十七岁，年年体检日日锻炼的人。从没想过这样的人会生如此重病！

     2017年8月，开始发烧，最开始在小诊所治疗，医生认为是上呼吸道感染，挂了两天水发烧得到控制，年轻人自以为是痊愈了，就不打针了。一个礼拜后又开始发烧，换了一家县级医院，医生认为是中暑导致，继续打了两天针，又停了！大概一个礼拜后又开始发烧，且开始高烧39度，烧的人都站不稳，去了湘雅医院门诊抽血化验，血象正常，C反应蛋白高，降钙素原高！医生听了发热时间长建议住院打针，因为单位有事，打了一针退热针又走了！期间发烧也依然在上班。

    8月28日，实在是受不了了，就去了省人民医院急诊科，做了很多检查。第二天收入感染科，高热39.7以上，血三系减少，铁蛋白增高！当天晚上医生下发病危通知书！

   抽了三十多管血，做了全面检查，发热的原因有很多种，一个一个排查。医生当时初步怀疑血液疾病，淋巴瘤，噬血细胞综合征。两个礼拜的时间一直在等结果，期间只用了抗生素和补液，一个礼拜后查出有EB病毒感染又加了抗病毒的阿昔洛韦。神奇的是两个礼拜以后没有发热了且血象也逐渐恢复，骨穿结果正常,EB病毒复制量也有所降低，医生也就初步排除了造血功能方面的疾病和噬血。只是全身淋巴结依然肿大，医生建议做淋巴活检，排查淋巴瘤。医生查房时说如果只有EB病毒感染，那是最好的情况。听了这个话当时心里还高兴以为不是什么大病，只能说当时真的太天真了。

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体温降下来一个礼拜后，又开始寒颤高热。医生认为多半是淋巴瘤了，病理结果出来之后，显示EB病毒T细胞增殖，没有肿瘤依据。

情况到了这个时候非常不明朗，最开始被医生怀疑的疾病最后都没有什么依据，病人每日每夜地烧着，全靠布洛芬降温，只能维持一两个小时。省人医的医生也陷入了困境，血液科风湿免疫科感染科，三科专家会诊，最后告诉我们只能继续做检查，继续做活检但是有可能结果还是像这回的一样。

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     9月21日，我们转院到了湘雅。在急诊科住了几天后住进了湘雅医院血液科。这个时候体温又有好转降低一些了，血液科的医生问了病史后首个怀疑嗜血和淋巴瘤。再次做骨穿，外送病理切片检查，外送血液检查，等了一个多礼拜，终于确诊了噬血细胞综合征。

   当时的我们对这个疾病还是不了解，医生说要化疗，我们心里更担心的是化疗的副作用，完全没有意识到这个疾病的重要性！

   确诊噬血了还有一件很重要的事情是要确诊噬血的病因，EB病毒是肯定的，但医生还是想要再排查一下淋巴瘤，第二次做了活检。但这次活检的结果依然是EBV相关T细胞增殖，没有肿瘤依据。一周后病人再次发烧，医生担心噬血爆发，就尽快给我们上了化疗，用的是04方案，地塞米松加VP16加环孢素。

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