7岁6个月女孩确诊EBV-HLH，现在消化道出血ICU治疗

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我家孩子7岁6个月，女，20公斤。今年5月以来EB病毒感染，多次发烧，2026年9月9日发烧后在西南的儿童医院住院确诊为EBV-HLH，分选为T细胞感染，淋巴结活检为EB病毒相关淋巴细胞组织细胞增生综合症，EBV阳性T细胞增殖性疾病。9月14日用芦可替尼、丙球、甲强龙等后平稳，期间维持治疗，9月24日再次发烧，转血液科用丙球、地塞米松、美罗培南、血细胞、血小板等后，于9月29日输入第一次VP16后平稳，10月7日完成第二次VP16注射后10月8日办理出院，出院口服芦可替尼每天2次每次1片，地塞米松每天3次，每次2片，磺胺甲每周3次、泊沙康唑每日一次。10月12日复查铁蛋白等历史新高，10月14日门诊改芦可替尼为每次2颗、每日2次，注射第三次VP16，10月21日注射第四次VP16。10月27日发烧38.6℃入住呼吸科，注射头孢和甲强龙后好转，10月29日转血液科，注射头孢和甲强龙，10月30日下午第五次输入VP16，晚上20点再次发烧到39℃，10月31日凌晨1点便血，彩超判断为消化道出血，小抢救后平稳，下午14点再次血压偏低立即转ICU。ICU对症治疗，通过血浆置换和依马利尤单抗，控制住炎症后11月2日至11月5日平稳。

11月6日再次发热37.7℃，指标逐渐恶化，11月9日肝功能异常、血氧饱和度低，插管，晚上输入VP16和依马利尤单抗，11月10日肝功能等指标继续恶化，铁蛋白达到4万多。个人觉得10月29日转血液科后，只上了头孢和甲强龙，没有上止血的卡络磺钠等，化疗效果差也没有及时调整用单抗，导致出血进了ICU。进入ICU后，11月6日各项炎症指标上升，当天和第二天血液科没有及时会诊用单抗控制，导致11月9日炎症无法控制，肝损伤严重，呼吸衰竭。好在11月9日晚上医生会诊后确认用上了依马利尤单抗+VP16，11月10日恢复了芦可替尼，目前情况应该有点好转了。

发帖主要是求助交流：

一、是能否还有更好的措施控制噬血细胞因子风暴，渡过这次爆发期，转危为安？

二、是转出ICU后，如果她身体允许，就争取到北京儿童医院搏一搏，看能否有更好的方案控制噬血，争取桥接到移植。

三、是目前移植骨髓库供者9个点位相合做了高分辨复核，家人也做了高分辨复核，看哪个移植更好？