病劫——记一位成人eb噬血移植病人（四）

小Ca! · 发表于 2018-11-19 07:30

绝境——移植后复发命悬一线

   考虑到病期的漫长，我在北京友谊医院附近租了房间准备好了持久战，出仓后一个星期，我出院回家了，在家的感觉要好很多，没有病房的各种嘈杂声，饮食也方便快捷，只是家人就辛苦一点要按时消毒，把房间的卫生环境保障起来。排异反应迟迟不来，医生也表示有些担心，排异能有效的压制EB病毒的复发。每周的抽血检查和门诊检查都坚持做到，回家后两个星期，因为一直没有任何排异，嵌合率也从开始的99到了94,eb拷贝数全血和血浆都有，虽然数量不高，但是这并不是好消息，医生开始让我停药，环孢素和小溪，停掉排异抑制药物，一定要等排异到来。然而最可怕的事情却比排异先到。停药的第二天，我开始发烧了！

   再次发烧意味着eb的再次复发，而我刚才出仓半个月！已经走到绝境，我和家人开始动摇，9月26日，紧急再次入院，在等待病房的时候我在采干室休息，碰巧医生过来整理一些手术用品，我跟医生打个招呼，问问他，我还有希望吗？医生只是微微笑了一下，表情有些尴尬和无奈，我的心顿时感觉凉了下来。或许这次复发将是我的终点了……到病房跟主治医生商量过，主治医生跟我说，要不回家吧……就这样医生已经放弃了我。当时我的身体状况还算稳定，脏腑功能依然保持良好，医生又觉得情况还不错，就这样放弃实在有些可惜，在家人的强烈要求下，只要有一线希望就要再试试。老王在最后关头告诉我，最后一博，在仓外再做一次化疗随即二次回输。如果控制不住，我就只能活三个月了……

   天崩地裂，我头脑一片空白。冷静下来后把家人，老婆家人分别拉了一个微信群，跟家人们告知了下一步也是最后一博的治疗方案，希望大家都要做好心里准备，那一刻我觉得自己异常的冷静，面对最后一博的治疗，已经全然放开了。适逢国庆长假，我让老婆把女儿都接到北京，其实是怕自己扛不住了女儿能在身边。而二次回输需要再次采集妹妹的造血干细胞，妹妹毫不犹豫的同意了医生的建议。一切都在有条不紊的进行，同病房同时一个移植后四个月的病友因为肺部感染，家人放弃了。而当时的我眼睁睁看着他，在家人的怀抱里永远的离去……护士怕我心里承受不了，又安排我去采干室休息。面对死亡，我依然异常冷静。冷静的让人害怕。

   化疗结束后，第一时间回输了。医生要我密切监视体温，至少一个星期不发烧，才有下一步的希望。然而命运总是跟你开着玩笑，回输后三天，体温又开始复燃，当时的身体状态保持的还可以，但是血项已经下滑的厉害。每天白蛋白，血小板，红细胞都在输液，山穷水尽了……我终于忍不住放弃了，禁止食用生冷的水果两个多月，我跟家人说，我要吃苹果，我不想再忍了，那两天我吃了平时最爱的水果，家人也开始对我安排好一切，说我想做什么就去做吧。距离死亡那么近，而一切又显得那么平静。大女儿六周岁，小女儿一周岁，只间隔两天时间，我安排了一个简单又隆重的生日宴会，在遥远的异地他乡，算是为孩子们做的最后一点事情。

      从生病以来到现在，经历各种磨难苦痛，我唯一能保障的就是身体脏腑功能的正常运转，或许这也是让我绝境逢生的一个转折点。医生让我吃卢可替尼，早晚两颗。不到最后一秒都不会放弃，家人始终坚持相信，因为我精神状态，身体状态一直处于正常的。卢可替尼能控制体温自动下降，发烧从持续性变得一天一次二次，还能自动退烧。eb检测显示全血和血浆均有感染，亚群也是全系列感染。几个月的治疗，化疗移植之后……又回到了当初的的起点，真的到了绝境了……

   友情分享：噬血会造成巨大的脏腑损害，我亲身经历看到的因为肺部感染引起严重后果的就有好几例，个人觉得如果治疗期间发现肺部问题，一定要紧急措施治疗，切不可拖延。感染问题是移植手术后最大的隐患，包括居住环境，饮食，个人卫生等。移植病和人家属应该严格执行，防患于未然。不可大意。生病期间家人一直对我脾胃和脊椎有推拿护理，药液按摩，热灸理疗。这些养生保健的方法对于脏腑的保护或许有些作用。（  论坛小编注：蓝色字体这段不可采纳，因为大多数噬血患者有肝脾肿大和凝血差等情况，不宜推拿，请遵医嘱。）

故事还在继续，绝境之中，该如何面对……..