深圳8岁女童噬血细胞综合征情况

香香 · 发表于 2018-11-29 12:19

      18年10月17日，孩子突然发烧了。一直当普通的感冒发烧来看。直到20日早上孩子发现还是发烧了40.6度，这时感觉不对。立马带着孩子到深圳市宝安区妇幼保健院去看。验血结果说孩子白细胞很低才1.5，要求马上住院。

      我们听医生的办好手续住院，医生过来了解病情，并给孩子做了简单的检查，这时发现孩子脖子淋巴结肿大。肝大，三系少一系。到了第二天三系又少一系，而且孩子的免疫力特别不好要求进ICU打丙求，孩子在ICU打了两天丙求合计17瓶，第二天第三天我们要求转深圳市儿童医院。经过医院的安排把我们送到深圳市儿童医院，到了儿童医院医生马上安排一系列检查，做了骨穿，腰穿。骨穿结果现实骨髓有噬血现象。腰穿结果脑脊液有点病毒感染。

   孩子脖子上的淋巴结肿大我们做了活检，结果说是病毒在NK细胞里面。建议我们家属做验血配型，以防万一（这里也许隐瞒了什么。）我们做了。爸爸和妹妹是半合的。

   孩子在28号开始用VP16，孩子对药很敏感，上了药到现在11月28日期间发烧两次。最高一次39度，喝了8毫升美林，30分后慢慢降下来了。

   医生说要8周后来评估，不知这8周是从住院开始还是指第一次上化疗药开始，

   目前孩子确诊是：噬血细胞综合征＋EB病毒感染＋NK细胞，

   我想问问有没有这样的病友。我们这种情况是不是很糟糕呢？